L’U.F.Ha. in audizione al Senato

Audizione XI Commissione Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale del Senato della Repubblica

L’U.F.Ha. ringrazia l’XI Commissione Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale del Senato della Repubblica per l’opportunità che le è data di esprimere le proprie osservazioni in merito ai disegni di legge n.n. 55,281,555,698 e 853, finalizzati al riconoscimento giuridico ed economico del caregiver familiare.

È opportuno premettere che l’U.F.Ha. si è costituita nel 1983 riunendo comitati di genitori già attivi negli anni 70, oggi perciò annovera fra i suoi soci molti genitori anziani, stremati da anni di cure e di assistenza prestate a figli disabili gravi ormai adulti, rimasti in casa per la totale mancanza di alternative.

I disegni di legge in esame meritano apprezzamento per la loro valenza civile a sostegno di comportamenti solidali di alto contenuto etico ed anche economico che vanno al di là degli obblighi di assistenza sanciti dal Codice Civile, tuttavia, sono orientati prevalentemente ai caregivers coinvolti in queste situazioni per un periodo della loro vita, infatti sfiorano appena la situazione dei caregivers che sono genitori di persone in situazione di grave disabilità impossibilitate a lavorare ed a rendersi in qualche modo indipendenti dalle cure familiari.

L’art.3 comma 1 del d.l. 0853, che esprime un concetto sotteso anche negli altri d.l. recita «L’assistito presta personalmente o attraverso l’amministratore di sostegno il consenso alla scelta del proprio caregiver familiare, salvi i casi di interdizione o inabilitazione nei quali il consenso è prestato rispettivamente dal tutore o dal curatore», non si attaglia alle  situazioni su cui vogliamo richiamare l’attenzione, ovvero quelle in cui né il caregiver,  né tantomeno l’assistito, hanno avuto alcuna possibilità di scelta eticamente accettabile trattandosi appunto di genitori e di figli con disabilità.

Il 49,9 % delle persone con grave disabilità, non conseguente ai problemi dell’invecchiamento, vive con i propri genitori, di queste, oltre il 30% sono affidate alle cure di genitori anziani; (c’è poi il 54% di persone con disabilità che vivono da sole e possono contare soltanto su familiari non conviventi mentre, ben il 20%, non riceve alcun tipo di aiuto)[1].

Una legge che intenda salvaguardare i diritti economici e di salute di tutti i caregivers non può non normare la specificità e la complessità dei problemi di questi genitori che si prendono cura di figli in situazione di grave disabilità.

  • Gli oneri, i problemi, lo stress, le ansie specifiche delle situazioni che vivono questi caregivers sono legati in massima parte alla mancata attuazione dell’ampia e civile legislazione in difesa dei diritti delle persone con disabilità (vedi a puro titolo esemplificativo l’allegato 1). In sostanza non si possono negare alle persone con disabilità i loro diritti, esasperando nel contempo le condizioni di vita anche di chi se ne prende cura, e pensare che, alla fine, la soluzione sia semplicemente concedere al ceregiver un riconoscimento giuridico ed un ristoro economico, in alcuni casi importante, ma comunque marginale nel complesso della situazione considerata. Serve poco o nulla il «supporto psicologico nella ricerca e nel mantenimento del benessere e dell’equilibrio personale e familiare, per prevenire rischi di malattie da stress psico-fisico» (art. 5 comma 2l del d.l. 0853). Serve invece un forte richiamo, con riferimenti alla legislazione statale e regionale, espresso con chiarezza nell’articolato della legge, in merito a quanto sopra discusso.
  • Entrando nello specifico di alcuni articoli, ci riferiamo all’art.5 commi f) e g) dello stesso d.l. 0853, crediamo pensati con le migliori intenzioni ma, calati nella realtà rischiano di discriminare quel circa 70% di persone con disabilità, assistite da caregivers non conviventi, o non assistite affatto f) percorsi preferenziali nelle strutture sanitarie al fine di ridurre i tempi di attesa per l’accesso alle prestazioni sanitarie per il caregiver familiare e per l’assistito; g) il rilascio di apposita tessera di riconoscimento come caregiver familiare, al fine di consentire forme di priorità nel disbrigo di pratiche amministrative svolte nell’interesse dell’assistito e del caregiver familiare stesso.

Il presidente

Guido Trinchieri

[1] Fonte: ISTAT audizione dell’ottobre 2014

Scarica la lettera per l’incontro di U.F.Ha. con il Ministro Fontana.

Il “Dopo di Noi” tra opportunità e mistificazioni

Il Presidente dell’U.F.Ha., Guido Trinchieri, è intervenuto sul sito Superando.it per parlare del “Dopo di noi”. Riportiamo di seguito l’articolo pubblicato.

***

«È nella responsabilità delle Regioni – scrive Guido Trinchieri, a due anni dalla Legge 112/16, meglio nota come “Legge sul Dopo di Noi” – attuare, utilizzando anche gli strumenti previsti nella Legge 112/16, proprie scelte politiche, necessarie per dare al problema del “Dopo di Noi” una soluzione solidaristica ed universalistica. E tutte le Regioni dovrebbero istituire un organismo regionale permanente di gestione e garanzia, il quale assumesse la governance di un sistema che non può essere lasciato allo spontaneismo di un’utenza tanto più debole quanto più impellente è il bisogno»

Ombra di persona che spinge una persona in carrozzina, su sfondo violaLa discussione riguardante la Legge 112/16 (Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare), nota come “Legge sul Dopo di Noi”, è in questo momento al centro di un effervescente dibattito pubblico. Articoli, convegni, congressi, riempiono le giornate di chi cerca la soluzione ad un problema che tecnici, politici, conferenzieri improvvisati e perfino alcune Associazioni di persone con disabilità considerano risolto… Eureka! Abbiamo la Legge 112!
Troppi genitori ormai anziani, invece, non riescono a vedere alternative al prendersi personalmente cura di figli con grave disabilità, e continuano ad annullare, nella cura e nell’assistenza, la loro vita sociale, personale e lavorativa fino allo stremo. Solo loro sembra non vogliano capire!

Ma quali sono i frutti dei due anni di vigenza? Quale il senso di questa Legge? Cosa dicono i conferenzieri blasonati e i funzionari affannati?
Sono stati stipulati, in tutta Italia solo una decina di trust in favore di persone con grave disabilità. Nella Regione Lazio l’avviso pubblico di manifestazione di interesse per l’individuazione di un patrimonio immobiliare solidale da destinare alle finalità della Legge 112, sembra non abbia raccolto, fra pubblico e privato, più di una ventina di adesioni.
Questa situazione merita una riflessione e un chiarimento circa il senso di questa Legge.

Con essa, lo Stato, esercitando proprie prerogative e competenze, ha messo a disposizione delle Regioni una cifra, per altro modesta, e l’adattamento di alcune norme finanziarie tese ad agevolare la trasmissione di beni a persone con grave disabilità.
Il grande fermento intorno a questa Legge, tuttavia, non si concentra sulle difficoltà nell’applicazione delle norme a carattere finanziario, per la cui correzione la dottoressa Pierluisa Cabiddu, consigliere nazionale del Notariato, si sta generosamente spendendo, ma sulla spartizione di un finanziamento la cui entità, rispetto alle dimensioni del problema, è poco meno di un “calcio di mosca”!

Chi scrive ha convintamente dato il proprio contributo a questa Legge con incontri e audizioni sia alla Camera che al Senato, ben sapendo di lavorare ad uno strumento importante, ma di dettaglio rispetto al problema centrale, che è l’attuazione dell’insieme delle politiche per la disabilità previste nella nostra Legislazione. Questa considerazione, non a torto, ha fatto dire ad alcune Associazioni che si stava varando una legge pleonastica.
È in capo alle Regioni, in forza della riforma del Titolo V della Costituzione, l’attuazione delle politiche sociali che hanno la loro matrice nella Legge 328/00 (varata prima della stessa riforma del Titolo V).
La Regione Lazio solo nel 2016 ha provveduto a recepire la Legge 328/00, licenziando, il 10 agosto di quell’anno, la Legge Regionale n. 11, che prevede, all’articolo 9 il «piano personalizzato di assistenza» e all’articolo 12, comma c, la «realizzazione di reti di sostegno e di strutture residenziali di tipo familiare all’interno della comunità, a favore di persone con grave disabilità e delle persone con sofferenza psichica prive di adeguato sostegno familiare per interventi del prima e del dopo di noi. In tale contesto sono promossi interventi ed azioni mirati alla fase del durante noi, al fine di garantire la progressiva presa in carico della persona con disabilità, anche grave, durante l’esistenza in vita dei genitori, rafforzando quanto previsto in tema di progetti individuali per le persone disabili nonché di favorire la deistituzionalizzazione dei servizi alla persona e assicurare la continuità di cura, la dignità e l’autonomia della persona con disabilità priva di sostegno familiare».

È perciò nella responsabilità delle Regioni – della Regione Lazio nello specifico – attuare, utilizzando anche gli strumenti previsti nella Legge 112, proprie scelte politiche, necessarie per dare al problema del “Dopo di Noi” una soluzione solidaristica ed universalistica, secondo i princìpi democratici che la citata Legge Regionale 11/16 ha egregiamente interpretato.
Inoltre, sull’esempio delle buone prassi già attuate da altre Regioni, andrebbe istituito un organismo regionale permanente di gestione e garanzia, declinato da alcune Regioni come Fondazione di Partecipazione, che riscuota la fiducia delle persone con disabilità e delle loro famiglie, ed assuma la governance di un sistema che non può essere lasciato allo spontaneismo di un’utenza tanto più debole quanto più impellente è il bisogno.

Su questo va cercata un’interlocuzione con i decisori politici, per integrare gli strumenti tecnico giuridici a disposizione con altri amministrativi di conio regionale, che consentano di attuare politiche in armonia con la Legislazione vigente, a partire dalla citata Legge Regionale 11/16 (Sistema integrato degli interventi e dei servizi sociali della Regione Lazio), che si rifà all’intero corpus della legislazione sui problemi della disabilità, a partire dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.

Guido Trinchieri intervistato da byNightRoma

Guido Trinchieri, Presidente U.F.Ha. è stato intervistato da byNight Roma.

Nel corso dell’intervista, Guido ha ripercorso la storia dell’associazione e i cambiamenti della società nell’inclusione delle persone con disabilità, fino a parlare della legge “Dopo di noi” e della necessità per le Regioni di applicarla ripartendo i fondi stanziati e assolvendo agli obblighi che la legge gli impone.

Conferenza nazionale della famiglia

Più forte la famiglia più forte il paese

La vita ordinaria della famiglia che si prende cura di figli con disabilità è una sorta di laboratorio nel quale, oltre ai problemi specifici, sono esaltati ed esasperati tutti i
problemi della famiglia dei nostri giorni.

– Conciliazione famiglia-lavoro,
nel caso siano presenti figli con disabilità il problema di ogni famiglia di conciliare
l’attività lavorativa con le esigenze dei figli non è, come di norma, limitato nel tempo
ma incombe sull’intero ciclo della vita dei genitori;

– Economia familiare,
la mancanza di servizi appropriati a supporto dell’alto impegno che comporta
crescere un figlio con disabilità costringe spesso uno dei genitori, quasi sempre la
madre, a rinunciare al lavoro, provocando, oltre alla frustrazione personale,
l’impoverimento della famiglia, anche perché il padre ben difficilmente potrà
impegnarsi per una carriera e conseguire i relativi miglioramenti economici

– Mancanza di servizi di sostegno alla famiglia,
l’impatto della disabilità dei propri figli su una giovane coppia è dirompente da tutti i
punti di vista: è l’inizio di un doloroso percorso per la coppia o, non di rado, per il
genitore che non” scappa”. Non è semplice prendere atto che il proprio figlio non sarà
calciatore, ingegnere, insegnante, ma neppure giramondo, scavezzacollo, artista o
barbone…ma sarà un “bimbo” ancora quando i genitori, per l’età, avranno esaurito
ogni energia vitale. In questo percorso le famiglie sono sole. Quanti e quali consultori
hanno specialisti preparati per supportare le famiglie in queste situazioni? Quali i
supporti concreti?

– Problemi educativi
fino a non molti anni fa era opinione diffusa, anche fra” gli addetti ai lavori” che,
specialmente la disabilità intellettiva e relazionale, non meritasse cure mediche e men
che meno impegno formativo ed educativo. La cultura su questi temi è
profondamente cambiata, l’inclusione scolastica, fra luci ed ombre, è comunque una
realtà. La pedagogia speciale e la didattica, tuttavia, non sempre sono patrimonio del
corpo docente nel suo insieme. Anche per le famiglie sono rari testi di riferimento,
vale a dire quella messe di manualetti per crescere i figli che hanno sostituito l’esperienza delle nonne e che non esistono quando si deve educare un bambino con
disabilità.

– La stabilità della coppia,
non sempre le coppie sono preparate ad affrontare le rinunce che comporta la vita a
due, l’accoglienza dei figli ecc. La nascita di figli con disabilità apre la prospettiva di
una vita che in nulla assomiglia a quella sognata, pensata, pianificata ci si trova, nella
solitudine, in assenza di qualsiasi supporto a ricostruire sé stessi e, con scarse
probabilità di successo, il rapporto di coppia.
Questa disamina potrebbe proseguire toccando tanti altri aspetti dell’essere famiglia;
anche nelle famiglie numerose nascono figli con disabilità, molte famiglie hanno in
affidamento ragazzi disabili, non sono una rarità neppure le famiglie che li hanno
adottati.
Queste considerazioni vogliono introdurre una riflessione: le politiche per superare la
disabilità, nel nostro sistema sociale non vengono affrontate nella loro dimensione
familiare, ma quasi esclusivamente sul versante dei pur sacrosanti diritti individuali.
Questo approccio incide pesantemente sulle possibilità di riabilitazione e di recupero
del figlio con disabilità. Le opportunità negate alla famiglia sono, alla fine, diritti
negati alla persona con disabilità.

 

Dopo di noi
La famiglia andrebbe presa in carico fino alla gestione del transito, del figlio
divenuto adulto, verso una vita indipendente dalla famiglia evitando i traumi e le
tragedie di genitori anziani gravati dai problemi dell'età che si trovano ad assistere
figli adulti, nell'incertezza di quel dopo di noi per il quale la recente legge 112/16
offre alcuni strumenti, ma non soluzioni solidaristiche e universalistiche messe a
“sistema”.
Molte famiglie che si prendono cura di figli con grave disabilità intellettiva e
relazionale, che non hanno la forza economica, la competenza tecnica o vivono in
aree arretrate o “periferiche” del Paese, e sono la maggioranza, auspicano che lo Stato
attraverso, strumenti appropriati, es. fondazioni, assuma la regia di un “sistema” che
abbia due capisaldi: rispetto rigoroso della Convenzione ONU per i diritti delle
persone con disabilità( Legge 3 marzo 2009 n°18) ; diffusione capillare sul territorio
nazionale di soluzioni abitative ed assistenziali che replichino quanto più possibile
l’ambiente familiare.

Con quali mezzi economici?

– utilizzando tutte le previdenze già erogate dallo Stato (indennità di
accompagnamento pensione di invalidità, fondi specifici per il dopo di noi… pensioni
di reversibilità, di cui sono beneficiarie molte persone con disabilità.

– La legge 112/16 offre poi strumenti che consentono di finalizzare risorse rese
disponibili dai familiari (si dovrebbe comunque sempre accertare che non venga lesa
la quota legittima spettante alla persona con disabilità). Queste risorse, attraverso le
garanzie degli strumenti di cui alla legge 112, potrebbero affrontare efficacemente un
problema drammatico ma non insolubile.

– Sarebbe importante valutare l’applicabilità di strumenti giuridici che “favoriscano”
la destinazione dei beni residui, dopo il decesso del beneficiario, a favore
dell’“organizzazione” che gestisce il “sistema”; questi meccanismi potrebbero
concretamente portare alla sua autosostenibilità.

– Va considerato anche che la diffusione capillare nei territori, oltre a consentire alle
persone con disabilità di non essere sradicata dal proprio ambiente, favorirebbe,
l’attivarsi di quei preziosi fenomeni di solidarietà che ancora animano molte
comunità: un modello che ha nella storia delle istituzioni solidaristiche e benefiche
una antica e consolidata tradizione.

Il FORUM potrebbe intestarsi questa battaglia che ha necessità, nei suoi molteplici e
complessi aspetti, di essere verificata e“tradotta” da un piccolo pool di specialisti.

 

G. Trinchieri

“Passando vide un uomo cieco dalla
nascita e i suoi discepoli lo
interrogarono: «Rabbì, chi ha peccato,
lui o i suoi genitori, perché egli nascesse
cieco?».
Rispose Gesù: «Né lui ha peccato né i
suoi genitori, ma è così perché si
manifestassero in lui le opere di Dio.»

Assemblea della Consulta Regionale per i Problemi della Disabilità e dell’Handicap

La Consulta, e la totalità delle associazioni che la compongono, hanno fortemente
voluto ed attivamente collaborato perché la legge sul cosiddetto “dopo di noi”
iniziasse e completasse il suo iter legislativo, pur nella convinzione che quelle
associazioni che ne sostenevano l’inutilità, non avessero tutti i torti. Non è opinabile
il fatto che la legge 328, in particolare all’art.14, disponesse la realizzazione
di progetti individuali per le persone disabili, affidando l’obbligo agli enti locali
alle Regioni ed allo Stato di programmare e organizzare il sistema integrato degli
interventi. E’ di tutta evidenza che in questo quadro avrebbero trovato una risposta
anche i bisogni connessi ai percorsi di vita che le persone con disabilità debbono
affrontare dopo la perdita degli affetti familiari. Questo percorso, dopo la modifica
del Titolo V della Costituzione, è di stretta competenza delle Regioni.
Tuttavia per sedici anni la Regione Lazio sostanzialmente ha applicato la legge 328
solo per gli aspetti burocratico-amministrativi (l’istituzione dei distretti socio-
assistenziali, i criteri per la ripartizione del Fondo Nazionale e poco altro) trascurando
l’essenza di una legge nazionale che, a centodieci anni esatti dalla legge Crispi,
abbandona i criteri caritativi e risarcitori di questa, per restituire dignità di cittadini
alle persone con disabilità.
Neppure il recepimento della convenzione ONU per i diritti delle Persone con
Disabilità, fortemente orientata in questa direzione, divenuta il 3 marzo del 2009
legge dello Stato, pedissequamente citata in ogni atto normativo, ha reso concreto
quel mutamento culturale e di prospettiva che ispira il sistema legislativo italiano a
difesa dei diritti delle persone con disabilità.
Il 50% delle persone con disabilità grave, secondo dati ISTAT, vive con uno o
entrambi i genitori, di questi circa un terzo vive con genitori anziani, spesso allo
stremo delle forze (si tratta del 15-20% delle persone con disabilità grave). Questi
cittadini hanno riposto molte speranze nella legge 112/16 “Disposizioni in materia di
assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”.
Una legge che ha il merito indiscusso di aver riacceso i riflettori su un aspetto
drammatico quanto trascurato delle politiche che riguardano la disabilità e l’handicap.
La Regione Lazio ha recentemente approvato la proposta del Piano Sociale
Regionale denominato "Prendersi cura, un bene comune". Lo slogan che lo anima:
“la persona al centro”. Questo Piano insieme alla legge regionale n.11 del 10 agosto
2016: “Sistema integrato degli interventi e dei servizi sociali della Regione Lazio”,

che sostituisce la legge regionale 38/96 e, finalmente, recepisce la citata legge 328/00
sembrerebbero certificare finalmente quel cambio di passo tanto atteso!
Ma è veramente così?

Lo Stato
Lo Stato abbiamo visto, nell’ambito delle proprie prerogative e competenze ha
licenziato una legge, la112 appunto, che:
– agevola l’utilizzazione di alcuni strumenti giuridici che facilitino la
trasmissione e la destinazione di beni e risorse economiche dei privati, delle
famiglie in particolare, al benessere della persona con grave disabilità;
– mette inoltre a disposizione un esiguo fondo, per la sua attuazione.

Decreto Interministeriale
Alla legge hanno fatto seguito: il relativo decreto interministeriale del 23 novembre
2016, che detta alle Regioni le modalità attuative per il raggiungimento della finalità
della legge del Dopo di Noi.

La Regione
La Regione, coinvolgendo anche la Consulta, nel rispetto del citato decreto ha
provveduto alla pubblicazione della;
– deliberazione di Giunta regionale n. 454 del 25 luglio 2017 “Linee guida
operative regionali per le finalità della legge n. 112 del 22 giugno 2016”.
– Infine la determinazione 15084 del 8.11.2017” Avviso pubblico di
manifestazione di interesse per l'individuazione di un patrimonio immobiliare
solidale da destinare alle finalità della legge n. 112 del 22 giugno 2016”.

Lo scopo è di acquisire la disponibilità di un patrimonio immobiliare, eventualmente
da adattare mediante il possibile pagamento degli oneri di acquisto, di locazione, di
ristrutturazione e di messa in opera degli impianti e delle attrezzature necessarie per il
funzionamento degli alloggi medesimi.
Il budget gestito dalla Regione, per la totalità di questi interventi, è di appena
1.454.400 euro.
L’altra parte del finanziamento, pari ad euro 7.635.600, gestita da ambiti
sovradistrettuali, è altrettanto esigua.

In concreto facendo l’esempio di un territorio che conosco, che è l’ambito
sovradistrettuale formato dai distretti G5 e G6, che comprende una popolazione fra i
18 ed i 64 anni di 102.063 persone, ed è pressochè privo di strutture di qualsiasi tipo
per il dopo di noi, vengono assegnati 211.337 euro.
E’ di tutta evidenza che siamo lontanissimi da una soluzione vera e concreta del
problema, almeno che per la Regione non sia questa l’occasione per quel
cambiamento di passo che impongono i provvedimenti normativi precedentemente
citati, dalla convenzione ONU, alla legge 328, alla legislazione che la stessa Regione
si è data.
Nello specifico è necessario che la Regione, pur nel rispetto della sussidiarietà,
mantenga la governace di un sistema che sia universalistico e solidaristico, che eviti
che provvedimenti nati con le migliori intenzioni producano politiche sociali parziali
ed inique.
La deliberazione n. 454 del 25 luglio 2017 “Linee guida operative regionali per le
finalità della legge n. 112 del 22 giugno 2016” contiene indicazioni preziose per la
creazione di un sistema regionale efficace ed economicamente sostenibile, ma è
fondamentale che venga sviluppato. Chiudo con l’auspicio che questo argomento
entri seriamente nei temi della prossima campagna elettorale.

Vicini alle persone con disabilità e di chi se ne prende cura

Pubblicato su la Repubblica un articolo che parla di U.F.Ha..

Riportiamo di seguito il testo dell’articolo, scaricabile in allegato.


 

L’associazione – Garantire l’inclusione sociale è una priorità

Vicini alle persone con disabilità e di chi se ne prende cura

Ufha partecipa attivamente alle politiche nazionali ed europee

 

Garantire l’assistenza ai cittadini con disabilità grave, aprire case famiglia, stimolare la politica rivolta ai bisogni delle persone non autosufficienti e una maggiore attenzione verso i loro diritti; questi sono alcuni degli obiettivi dell’Associazione Ufha Unione Famiglie Handicappati.

 

DA PIU’ DI 30 ANNI

L’onlus affonda le radici negli anni ’70 quando alcuni comitati dei genitori con figli con disabilità di livello grave avevano cominciato a gettare le nas con le prime rivendicazioni. Solo nel 1983, tuttavia, si è costitutita ufficialmente l’Ufha.

 

IN PRIMA LINEA

L’Ufha partecipa attivamente alle Consulte per i problemi politico-amministrativi delle persone con disabilità presso i più importanti organismi: Dipartimento Affari Sociali, Consulte regionali, Ministero della Funzione Pubblica, Consiglio Nazionale per la Disabilità, fa parte inoltre del Forum delle Associazioni familiari ed è tra le Associazioni fondatrici della FISH (Federazione italiana per il superamento dell’handicap).

Ha avuto un ruolo decisivo nell’assistenza domiciliare, servizio che dalla Capitale si è irradiato all’intera Italia.

L’Ufha è stata tra i più attivi promotori della legge 112 del 2016 relativa al “dopo di noi” e si sta battendo per la sua applicazione per assicurare un futuro sereno e dignitoso alle persone con disabilità grave.


Scarica l’articolo in allegato –> art. Repubblica, U.F.Ha.

Lutto Cecila Barbieri Cattaneo

Il 27.02.2017 è mancata Cecila Barbieri Cattaneo Presidente Onorario dell’associazione.

L’U.F.Ha. si stringe con affetto alla cara Laura.

I funerali avranno luogo il 1° marzo alle ore 11,30 nella chiesa di Santa Maria del Rosario in via degli Scipioni.

Riflessioni sull’attuazione del “Dopo di noi”

Riflessioni in merito alle “Linee guida per la realizzazione del DECRETO 28.11.2016 DEL MINISTERO LAVORO E POLITICHE SOCIALI attuativo della legge n° 112 del 22.6.2016 DISPOSIZIONI IN MATERIA DI ASSISTENZA IN FAVORE DELLE PERSONE CON DISABILITA’ GRAVE PRIVE DI SOSTEGNO FAMILIARE

La prima considerazione da fare è che questa legge si è resa necessaria per la mancata attuazione della legislazione vigente in difesa e garanzia dei diritti delle persone con disabilità. Il rispetto della Costituzione della Repubblica Italiana, della legge 328/00, della Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità (solo per citare alcuni cardini normativi) avrebbero reso superflua una legge sul dopo di noi.

Questa legge deve affrontare l’emergenza in cui si trovano:

  • famiglie allo stremo, che si prendono cura di figli a cui è stato sistematicamente negato ogni diritto, ed ai quali solo la famiglia ha garantito una vita un minimo dignitosa;
  • persone con disabilità che non hanno avuto neppure il supporto della famiglia e che sono finite in strutture segreganti e disumanizzanti;
  • genitori che non vedono alternative a gesti estremi.

La legge prevede alcuni interessanti strumenti per la sua attuazione e per l’integrazione di risorse pubbliche e private ma è necessario definire:

  • quale deve essere il ruolo delle diverse istituzioni pubbliche Regione, Comuni, e loro emanazioni, nella “presa in carico”;
  • in quale modo strumenti come il trust e gli altri, previsti per la segregazione di beni a favore della persona con disabilità, oltre a dare delle opportunità al privato, assolvano anche, e soprattutto, ad una funzione solidaristica.

Pensiamo che la soluzione universalistica del problema del “dopo di noi”, vale a dire la distribuzione capillare sull’intero territorio regionale di un adeguato numero di case famiglia che diano garanzia di continuità, risieda nella capacità della Regione di creare un “sistema” meritevole della “fiducia” delle famiglie e degli stekolders presenti sui territori. Un “sistema” così concepito, con il supporto delle famiglie, del volontariato, degli operatori economici, dell’associazionismo, ecc., può essere economicamente sostenibile.

La legge offre un finanziamento simbolico e degli strumenti, ma non le soluzioni! se la Regione non provvede, con risorse aggiuntive, con gli strumenti a disposizione, vecchi e nuovi, a istituire il “sistema” che auspichiamo, questa legge si ridurrà ad una leggina per i più avveduti, forse proprio quello strumento per “ricchi” che alcuni critici hanno paventato.

Rinnovo iscrizione e 5×1000 all’U.F.Ha.

Amiche ed amici carissimi,

si è da poco chiuso un anno molto impegnativo: in particolare è giunto a conclusione l’iter della legge 112/16, meglio nota come legge per il “dopo di noi”. L’U.F.Ha. ha costantemente dato il suo contributo  avendo avuto l’opportunità di essere audita sia alla Camera che al Senato. La legge si è resa necessaria  per la mancata attuazione della legislazione vigente in difesa e garanzia dei diritti delle persone con disabilità. Il rispetto della Costituzione della Repubblica Italiana, della legge 328/00, della Convenzione  ONU per i diritti delle persone con disabilità (solo per citare alcuni cardini normativi) avrebbero reso superflua una legge sul dopo di noi.

Questa legge deve affrontare l’emergenza in cui si trovano:

  • famiglie allo stremo, che si prendono cura di figli a cui è stato sistematicamente negato ogni diritto, ed ai quali solo la famiglia ha garantito una vita dignitosa;
  • persone con disabilità che non hanno avuto neppure il supporto della famiglia  e che sono finite in strutture segreganti e disumanizzanti;
  • genitori che non vedono alternative a gesti estremi.

La legge è un punto di partenza: istituisce un esiguo fondo per la sua attuazione e alcune agevolazioni fiscali per finalizzare risorse economiche a favore di persone con disabilità grave (art, 3 comma 3 legge  104/92).

E’ora necessario che le istituzioni pubbliche, Regione, Comuni, e loro emanazioni attuino concretamente quella “presa in carico” presupposto indispensabile per una soluzione universalistica del problema del “dopo di noi”; che porti ad una diffusione capillare di soluzioni abitative di tipo familiare. E’ necessario  integrare i fondi statali, e orientare in senso solidaristico l’insieme delle risorse pubbliche e private che  possano garantire la continuità di un “sistema” che meriti la “fiducia” delle famiglie e stimoli l’impegno  di possibili stakeholders presenti sui territori.

In questo senso anche l’impegno dell’U.F.Ha. è sulla linea di partenza. Il rischio ventilato da alcuni, che questa legge si riduca ad una leggina a favore delle  famiglie più abbienti è reale e va combattuto con determinazione. L’U.F.Ha. ha bisogno del vostro  impegno diretto, del rinnovo della quota associativa, del vostro 5 per mille e di quello dei vostri amici per portare avanti, secondo la sua lunga tradizione, la sua battaglia spesso solitaria. Una battaglia che, comunque, seppure con fatica, continua a dare i suoi frutti solo per fare qualche cenno:

  • l’ISEE  individuale per i disabili maggiorenni che vivono in famiglia;
  • le azioni legali che hanno portato alla correzione delle storture introdotte con la riforma dell’ISEE (insieme ad altre associazioni) ecc.

Molte  altre sono le azioni, ai diversi livelli di rappresentanza, in cui sono impegnati molti nostri soci e  consiglieri, oltre al presidente attivo nei direttivi della FISH e del Forum delle Associazioni Familiari.

La nostra azione, ha bisogno della vostra partecipazione, sollecitiamo i più giovani ad impegnarsi poiché per continuare a dare voce alle famiglie che si prendono cura delle persone con grave disabilità è necessario un ricambio generazionale.

Per il rinnovo della vostra iscrizione potete utilizzare il bollettino, per destinare all’Associazione il vostro 5 per mille trovate le istruzioni cliccando qui.

L’U.F.Ha. per scelta etica e di indipendenza non ha mai chiesto alcun tipo di contributo pubblico, il presidente e tutto il direttivo si autofinanziano! Le entrate del 5 per mille e le quote di iscrizione contribuiscono alle spese necessarie a supportare la sezione sportiva e  la gestione ordinaria dell’associazione (iscrizione alle federazioni, spese postali ecc).

Il vostro sostegno è necessario a livello concreto… e soprattutto umano.

Con amicizia, un saluto cordiale

Presidente, Guido Trinchieri

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