L’Ufha a Radio FinestrAperta

Il Presidente dell’Ufha, Guido Trinchieri, è stato ospite del podcast di Radio FinestrAperta del 20 giugno 2024 per parlare delle tutele previste per le persone con disabilità quando si trovano senza il supporto familiare e quelle previste per il Durante Noi.

Lettera augurale del Presidente Guido Trinchieri

Amiche ed amici carissimi,

È il momento dei bilanci e delle riflessioni.
L’associazione in quest’ultimo periodo ha dovuto affrontare le pratiche per l’adeguamento alle norme imposte dalla riforma del Terzo Settore. Procedure che per le dimensioni e le risorse umane dell’associazione sono risultate piuttosto complicate. La nuova carta intestata è un po’ la sintesi di
questo percorso.

Unitamente al direttivo si è voluta continuare una storia che dura da quaranta anni. Il 28 ottobre del 1983 veniva registrato l’atto con cui Cecilia Cattaneo, Rita Lodi, Natalina Boffino, Ornella Schilardi, Giuliana Pipparelli, Sabina Antonietta Matarrese, Milena Greco, Domenica Antonia Porelli davano vita all’associazione.
Lungo ed impegnativo sarebbe ripercorrere la storia delle nostre lotte, diciamo soltanto che ad esse si devono cambiamenti epocali che hanno dato, per la prima volta nella storia, dignità umana alle persone con disabilità; tuttavia, i diritti delle persone con disabilità e delle famiglie che se ne prendono cura, in particolare il diritto ad una vita adulta dignitosa indipendente dal tipo di disabilità, un “dopo di noi” che
non escluda le persone a più alto carico assistenziale, continuano a motivare l’azione dell’associazioni a tutti i livelli ed in tutte le sedi.

Molti soci e membri del direttivo sono presenti, spesso da protagonisti, ai diversi livelli di rappresentanza: dalle consulte municipali alla consulta regionale, fino alle sedi istituzionali più prestigiose; con audizioni alla Camera ed al Senato per emendare provvedimenti legislativi che ci riguardano. L’UFHA è nel direttivo della FISH fa parte del Forum delle Associazioni Familiari.

Per continuare però nella nostra azione, per fare in modo che essa sia efficace e penetrante, c’è bisogno della vostra partecipazione, c’è bisogno del ricambio generazionale, c’è bisogno, in sintesi, che l’associazione continui ad essere vitale.
Chiediamo il vostro sostegno effettuando il rinnovo della vostra iscrizione per la quale potete utilizzare il bollettino accluso, inoltre potete destinare all’Associazione il vostro 5 per mille seguendo le indicazioni in allegato.

Il presidente e tutto il direttivo si autofinanziano!
Le entrate del 5 per mille e delle iscrizioni contribuiscono alle spese necessarie a supportare la sezione sportiva e le iscrizioni alle federazioni, spese postali ecc.
Il vostro sostegno è necessario a livello operativo, concreto ed umano soprattutto.

Mi è gradita l’occasione per fare a tutti voi auguri sentiti per le prossime festività.
Con amicizia un saluto cordiale,

Guido Trinchieri

Campionato Italiano Calcio a 5 FISDIR promozionale

Cronaca amichevole e non professionale di sie giorni di una esperienza intensamente sportiva, sportivamente inclusiva, inclusivamente globale, globalmente concorde, concordamente esaminata, discussa e vissuta.

Palermo, 20-23 ottobre 2023

Il 18 ottobre 2023 parte con valigie, zaini e borsoni una delegazione del POLO LUMIERE della ASL Roma 1 formato da 12 atleti della gloriosa squadra OTTOVOLANTE guidati dall’A.S. Dott. Pasquale Russo supporter cronico della squadra che non ama nascondersi dietro le competenze professionali, dal Sig. Renzo Medas Consigliere Delegato per lo Sport UFHA APS ASD , da due operatori tecnici Simone Cuozzo e Andrea Clementi e due assistenti accompagnatori della Coop. IL BRUTTO ANATROCCOLO, Marco Pirolli e Andrea Fratini per vivere questa sempre nuova esperienza del Campionato Italiano FISDIR.
Due pullmini, 18 persone, CASALETTO, NAPOLI, IMBARCO PER PALERMO dove sbarchiamo il 19, ci si alloggia all’Hotel Athenaeum e ci si prepara per domani.
In una, pacata ma non troppo, riunione tecnica il Delegato tecnico nazionale FISDIR ha messo in evidenza una decisa volontà di valorizzare al massimo gli atleti più tecnicamente dotati che possono formare uno squadrone agonistico e… perché no, una grande nazionale da esibire per gli stadi del mondo.
Nella stessa riunione erano presenti i responsabili delle ASD che hanno apprezzato le ambizioni della FISDIR purché queste non siano a discapito dei progetti riabilitativi della maggior parte delle ASD che hanno come obiettivo principale non quello di caparbiamente arrivare ma soprattutto quello di serenamente partecipare tutti con le proprie capacità e le stesse opportunità.

Lo sport è salute. Lo sport è di tutti. Lo sport e inclusione, non esclusione.

Il 20 ottobre iniziano le preselezioni che promuovono la nostra squadra nella Serie B della Sezione Promozionale. Finalmente inizia il Campionato che si articola in due gironi: A e B. Vinciamo tutte le partite del girone A e stiamo in finale che ci vede, domenica 23 ottobre alle ore 10.00 faccia a faccia col vincitore del girone B.
L’ansia, lo stress, la voglia di vincere e sicuramente una evidente inferiorità rispetto all’avversario ci hanno riservato un po’ di delusione, qualche lacrimuccia e comunque un meritato secondo posto.

POLO LUMIERE UFHA OTTOVOLANTE MEDAGLIA D’ARGENTO
CAMPIONATO ITALIANO CALCIO A CINQUE FISDIR
SERIE B PROMOZIONALE ANNO 2023

Facciamo i nostri più sinceri complimenti alla squadra A.S.H.D. Novara APS neoclassificata CAMPIONE D’ITALIA della serie B Promozionale FISDIR 2023.
Corre l’obbligo di ringraziare il Responsabile del Unità Organizzativa Disabili Adulti e del Polo Lumière della ASL Roma 1 Dott. Alessandro Paris che ci ha finanziato la trasferta a Palermo ed haseguito da Roma con vero interesse tutte le fasi del Campionato.
Un grazie doveroso a VIVI SANO SPORT di Palermo e alla delegazione FISDIR organizzatoridell’evento. Forse dimentico qualcuno ma a rigor di logica e per la par condicio dovrei ringraziare ROMA CAPITALE che finanzia la ASL, la Regione Lazio che finanzia Roma Capitale, Lo Stato chefinanzia la Regione, i Cittadini Italiani che finanziano lo Stato.
E allora ringraziamoci tutti a vicenda e porgiamo un grazie speciale ai 160 atleti delle 16 ASD intervenute da tutta Italia e diamo un calorosissimo riconoscente abbraccio ai nostri simpatici ragazzi dell’OTTOVOLANTE che hanno saputo dare il massimo con impegno ed estremagenerosità.

Ciao Palermo. Si torna a casa. Con la coppa, le medaglie e tanta voglia di riprovarci.

Convegno “Disabilità e percorsi di autonomia”

Il 18 novembre 2022 si terrà il convegno dal titolo “Disabilità e percorsi di autonomia”.

L’evento, organizzato dal Distretto Socio Sanitario RM 5.5, si terrà presso il Teatro Caesar di San Vito Romano (RM) a partire dalle ore 10.00. Nel corso della giornata si alterneranno gli interventi di istutuzioni, esperti e rappresentanti di associazioni che riporteranno le esperienze sul territorio legate alla gestione delle politiche, degli interventi e dei percorsi di autonomia delle persone con disabilità e del lor impatto sulle famiglie di provenienza.

Per il convegno è stato richiesto l’accreditamento ECM per le professioni sanitarie e l’accreditamento di crediti formativi CFU per gli assistenti sociali.

Inoltre, è previsto il servizio di interpretariato LIS a cura della Coop. Segni di Integrazione.

Per partecipare all’evento è necessario scaricare il modulo in allegato ed inviaro via email all’indirizzo convegno18novembre@libero.it.

Scarica il modulo di partecipazione
Scarica la brochure del convegno
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PROGRAMMA

10:00 Accoglienza e registrazione dei partecipanti
Saluti e introduzione ai lavori
10:30 Dott. Maurizio Pasquali, Sindaco San Vito Romano – Capofila del Distretto Socio Sanitario RM 5.5
10:40 Dott. Lorenzo De Paolis, Assessore alle politiche sociali di San Vito Romano – Capofila del Distretto Socio Sanitario RM 5.5
10:50 Dott.ssa Alessandra Troncarelli, Assessore politiche sociali, welfare, beni comuni e ASP (Azienda pubblica di servizi alla persona) della Regione Lazio
11:00 Dott. Antonio Mazzarotto, Dirigente Area famiglia, minori e persone fragili – Regione Lazio
Le azioni per la Vita Indipendente
11:15 Dott. Enrico Pompili, Direttore UOC, Psichiatra Palestrina- Colleferro, DSM-DP ASL Roma 5
Interventi integrati nel territorio
11:30 Dott.ssa Patrizia Pietri, Dirigente Psicologo CSM Palestrina-Referente CD Palestrina DSM-DP ASL Roma 5
Percorso di autonomia e riabilitazione sociale
11:45 Dott.ssa Raffaella Fiele, Assistente sociale distrettuale
Il Case Management nei progetti individuali di Vita Indipendente
12:00 Dott.ssa Tiziana Biolghini, Consigliera Città Metropolitana, ex Dirigente Regione Lazio
Co-progettazione e budget di salute
12:15 Dott.ssa Luisiana Colombo, Direttore UOC Distretto Sanitario di Palestrina ASL RM 5
Il percorso di valutazione e il progetto di vita
12:30 Dott.ssa Angela Pochesci, Presidente Coop. “Le Ginestre Onlus”
Dal durante al dopo di noi: tra paure e speranze verso la pensabilità dell’autonomia. Il viaggio delle famiglie del sovrambito RM 5.5- 5.6
12:45 Dott. Guido Trinchieri, Presidente U.F.Ha. Unione Famiglie Persone con Disabilità
Le famiglie che si prendono cura di persone con disabilità: situazione attuale e prospettive
13:00 Conclusione
13:20 BUFFET con prodotti da agricoltura sociale e biologica – Coop. Agr. La Sonnina
Saluti e ripresa dei lavori
14:20 Dott. Rodolfo Lena, Consigliere regionale – Presidente commissione sanità, politiche sociali,
integrazione sociosanitaria welfare
14:30 Dott.ssa Giuseppina Turco, Presidente Coop. Sociale “Il Melograno”
Sperimentazione e realizzazione dei progetti di Vita Indipendente nel Distretto RM 5.5
14:50 Dott.ssa Lucia Margaritelli, Socia Coop. “La Sonnina”
Percorsi di agricoltura sociale
15:10 Dott.ssa Mariarita Leotta, Psicologa Coop. Sociale “Il Melograno”
La realizzazione degli interventi tra accompagnamento e percorsi individualizzati
15:30 I protagonisti del progetto: testimonianze ed esperienze
15:50 Dibattito e chiusura dei lavori
16:30 Saluti finali

Considerazioni, valutazioni e proposte sul “Dopo di noi”

LA NORMATIVA

A seguito della riforma del Titolo V della Costituzione, l’attuazione delle politiche sociali, che hanno la loro matrice nella Legge 328/00 (varata prima della citata riforma costituzionale), è responsabilità delle Regioni.

Prendiamo a modello la Regione Lazio che ha provveduto a recepire la Legge 328/00, con l’emanazione della Legge Regionale n. 11 del 10 agosto 2016.

La L.R. 11/2016 prevede:

  • all’articolo 9, il: «piano personalizzato di assistenza»;
  • all’articolo 12, comma c, la: «realizzazione di reti di sostegno e di strutture residenziali di tipo familiare all’interno della comunità, a favore di persone con grave disabilità e delle persone con sofferenza psichica prive di adeguato sostegno familiare per interventi del prima e del dopo di noi. In tale contesto sono promossi interventi ed azioni mirati alla fase del durante noi, al fine di garantire la progressiva presa in carico della persona con disabilità, anche grave, durante l’esistenza in vita dei genitori, rafforzando quanto previsto in tema di progetti individuali per le persone disabili nonché di favorire la deistituzionalizzazione dei servizi alla persona e assicurare la continuità di cura, la dignità e l’autonomia della persona con disabilità priva di sostegno familiare».

È perciò competenza delle Regioni – della Regione Lazio nello specifico – attuare politiche che diano al problema del “Dopo di noi” una soluzione solidaristica ed universalistica secondo i princìpi della democrazia, che la citata Legge Regionale 11 ha egregiamente interpretato.

La Legge 112 del 22 giugno 2016, emanata nel frattempo dallo Stato, in un contesto riconosciuto come emergenziale, fornisce importanti strumenti normativi ed un fondo che va inteso a supporto dell’attuazione della citata legge 11.

L’ANALISI STATISTICA

Facciamo riferimento alla nota ISTAT del 31 Maggio 2017 che illustra le principali informazioni sui disabili e sui servizi per la disabilità con particolare riguardo ai temi di interesse della Legge 112/2016. Tali informazioni sono state trasmesse in due audizioni rese:

  • nell’ottobre 2014, alla Commissione “Affari sociali” della Camera dei Deputati;
  • nell’aprile 2016, alla Commissione “Lavoro, Previdenza Sociale” del Senato a supporto alla discussione dei progetti di legge in materia.
  1. Circa la metà delle persone con disabilità grave, con meno di 65 anni, non riceve aiuti dai servizi pubblici; pertanto, il carico dell’assistenza grava completamente sui familiari conviventi.
  2. Sulle circa 52 mila persone che vivono sole (sempre con meno di 65 anni), il 23% usufruisce di assistenza erogata da servizi pubblici (sanitaria o socio-sanitaria), il 15,5% paga l’assistenza non sanitaria per le attività di cura della persona. In caso di necessità, il 54% ricorre solo all’aiuto di familiari non conviventi (28 mila persone). Il 19%, pari a circa 10 mila persone, non può contare su alcun aiuto. Si tratta di un segmento di persone con gravi disabilità, in condizioni particolarmente critiche, per le quali il “Dopo di noi” è già iniziato
  3. La platea dei potenziali destinatari di interventi per il “Dopo di noi”, è costituita da un totale di circa 127mila persone, di cui:
  • 38 mila persone con gravi disabilità al di sotto dei 65 anni che vivono sole ed hanno perso entrambi i genitori;
  • 89 mila persone che vivono con genitori anziani (aventi un’età superiore ai 64 anni).

ALCUNE CONSIDERAZIONI

  • Le condizioni particolarmente critiche del 19% delle persone con disabilità (circa 10 mila) per le quali, come si è detto il “Dopo di noi” è già iniziato, hanno motivato il legislatore nazionale ad affrontare questa materia, sostanzialmente di competenza regionale (sollecitato anche da uno dei tanti fatti di cronaca, che ha visto un padre sopprimere il proprio figlio disabile).
    Se nel percorso parlamentare si fosse mantenuto lo spirito della legge, peraltro chiaramente esplicitato nel titolo “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare.”
    Prendendo come riferimento, ad esempio il finanziamento di 78,1 milioni di Euro (Gazzetta Ufficiale Serie Generale n. 62 del 13 marzo 2021), avremmo avuto un contributo annuo pro capite di circa 7.800 €, non risolutivo! tuttavia significativo rispetto alla platea ipotizzata.
    Invece la platea dei potenziali destinatari a cui la Legge 112/2016 si rivolge è di circa 127 mila persone; ciò significa che i fondi resi disponibili (con riferimento ancora alla G.U. sopra citata) equivalgono a circa 615 € annui pro capite.
  • Pur tenendo conto che dette risorse vanno aggiunte al fondo FNPS e FNA e ad altre linee di finanziamento regionali, statali ed europee, dai dati disponibili e dall’esperienza che vivono le famiglie delle persone con disabilità, risulta del tutto evidente una forte sproporzione fra i bisogni e l’insieme delle risorse pubbliche messe a disposizione.
  • Le “Linee guida operative regionali (Deliberazione 5 agosto 2021, n. 554)” ipotizzano anche percorsi volti a favorire la deistituzionalizzazione. Pertanto, in una situazione in cui la maggioranza delle strutture residenziali è di carattere comunitario (mediamente oltre il 90%, mentre solo il 9,6% è di tipo familiare), diventa palese che il sistema di “dopo di noi” che si sta costruendo territorialmente con la Legge Regionale n. 11 del 10 agosto 2016 non ha alcuna possibilità di dare risposte efficaci, solidali e universali alle aspettative di famiglie allo stremo.
  • La debolissima risposta delle famiglie alla Manifestazione di Interesse della Regione Lazio per la identificazione di un patrimonio immobiliare finalizzato al “Dopo di noi” evidenzia allo stato attuale le difficoltà, i dubbi e la mancanza di fiducia delle famiglie che debbono decidere di affidare i propri cari e i propri beni a una istituzione pubblica.

L’IMPEGNO INELUDIBILE

Sulla base delle considerazioni svolte, che indicano evidenti criticità del sistema pubblico, è necessario che le Regioni:

  1. promuovano indagini statistiche che restituiscano l’immagine reale della situazione e confermino, smentiscano o circostanzino le ipotesi e le valutazioni sopra esposte;
  2. definiscano un dettagliato cronoprogramma delle attività, che assicurino l’efficace ed efficiente attuazione delle norme esistenti sul “Dopo di noi” in tempi certi e brevi,risposte da troppo tempo attese dalle persone con disabilità e dalle loro famiglie;
  3. valutino l’opportunità di integrare il sistema di welfare, che si sta costruendo territorialmente con la legge regional 10 agosto 2016 n. 11, con strumenti che vedano un diverso ed effettivo coinvolgimento delle famiglie e delle comunità, fino alla definizione del modello ottimale, anche attingendo alle migliori pratiche attuate in altre realtà territoriali.

PROPOSTA: FONDAZIONE DI COMUNITA’

Nell’ambito dell’attività di cui al punto c), riteniamo imprescindibile l’approfondimento, la definizione e l’eventuale validazione normativa del modello della “Fondazione di Comunità” (o “di Partecipazione”), in quanto praticato con successo in diverse realtà del territorio nazionale con soddisfazione delle famiglie e dei soggetti pubblici e privati coinvolti.

Questo strumento, reinventato negli anni 90 negli Stati Uniti, è particolarmente versatile, vicino all’utente e consente il suo coinvolgimento, unitamente ai soggetti pubblici e privati. L’affidabilità, la stabilità e l’immutabilità degli scopi statutari sono le condizioni che consentono di acquisire la fiducia delle famiglie, necessaria per affidare i loro figli ed i loro beni, nonché per catalizzare e attrarre le sensibilità anche di eventuali soggetti economici.

Tale modello supporterebbe le Regioni ad adempiere i loro obblighi istituzionali con il concorso di risorse private aggiuntive; con il solo onere di mettere a punto opportuni strumenti di supporto, di controllo e di governance che agevolino l’impegno delle amministrazioni locali: Comune, Municipio e ASL.

Il circolo virtuoso, che questo modello è in grado di attivare porterebbe all’auto sostenibilità economica del sistema. Analogie con le antiche forme di solidarietà territoriale, che hanno generato patrimoni cospicui. ancora oggi nella disponibilità delle IPAB, mutatis mutandis  costituiscono un modello storico di riferimento.

In questi anni, in Italia il ricorso a questo tipo di fondazioni è sempre più frequente così come si sono moltiplicati i lavori tecnico-scientifici che trattano l’argomento.

GRUPPO DI STUDIO DI PISA

Presso la Scuola Superiore S. Anna di Pisa, è attivo uno specifico gruppo di studio, particolarmente qualificato,

Le Fondazioni di comunità o dii partecipazione sono realtà “sia private sia partecipate dagli enti pubblici, capaci di raccogliere e vincolare il patrimonio proveniente da una comunità territoriale di riferimento al perseguimento di fini di solidarietà sociale e tutela dei diritti delle persone in condizione di disabilità, in un contesto in cui l’intera collettività è chiamata a partecipare insieme alle istituzioni alla realizzazione di percorsi di inclusione” (Carrozza e Biondi Dal Monte 2012).

Le Fondazioni di partecipazione mescolano insieme elementi tipici delle associazioni e delle Fondazioni, in particolare la democraticità e la partecipazione (caratteristiche della dimensione associativa) con la stabilità dei fini e la tutela del patrimonio (riconducibili alla natura di Fondazione).

Tali elementi favoriscono la possibilità di coinvolgere i territori e le comunità nella programmazione, gestione e finanziamento dei servizi in quanto nuovi soggetti, sia pubblici che privati, possono aderire alla Fondazione, stabilirne le modalità operative e partecipare con le proprie risorse (economiche, professionali, di tempo) alla sua realizzazione.

Un altro tratto distintivo è il protagonismo delle famiglie (Barnes 1999).

La Fondazione di partecipazione non è un servizio o un ente terzo in cui le famiglie possono “inviare” i propri familiari disabili, bensì un’organizzazione promossa e governata dalle stesse famiglie, uno strumento per rinforzare la propria azione di cura (intesa come “care”) ed estenderla nel futuro quando non saranno più in grado di occuparsi dei figli.

Infine, la Fondazione di partecipazione non è un’organizzazione isolata bensì una realtà integrata sul territorio e inserita nelle reti formali e informali della comunità (Folgheraiter 2006) e del sistema di welfare locale (Bifulco 2015).

U.F.Ha a “Basta la salute” su RaiNews24

Il Presidente dell’U.F.Ha. – Unione Famiglie Handicappati, Guido Trinchieri, è stato ospite di Gerardo D’Amico al programma “Basta la salute” su RaiNews24, raccontando la sua esperienza personale nella gestione dei suoi figli nel corso dell’emergenza coronavirus e delle necessità dei disabili, che avrebbero bisogno del supporto della medicina del territorio in questo periodo difficile.

Audizione U.F.Ha. alla Commissione Tutela e Promozione dei Diritti Umani

Il Presidente di U.F.Ha., Guido Trinchieri, è stato ascoltato dalla Commissione Straordinaria per la Tutela e la Promozione dei Diritti Umani.
Di seguito il suo intervento.

Va innanzi tutto sottolineato che il vivere dignitosamente è strettamente connesso al riconoscimento dei diritti fondamentali della persona. U.F.Ha. ritiene quanto mai opportuna la scelta di questa Commissione di allargare la sua verifica al mondo della disabilità, in un momento storico caratterizzato da disattenzione e arretramento rispetto all’attuazione dei principi e dei contenuti della Carta Costituzionale al mondo delle disabilità, in concreto troppo spesso manca una corretta attuazione delle politiche sociali, che pure nascono e si rifanno a quei principi.

Questa Commissione si occupa di temi della massima rilevanza, trattando della violazione dei diritti umani a livello nazionale ed internazionale. Le nostre associazioni, o meglio, tutti i cittadini italiani, hanno a disposizione strumenti legislativi rispettosi della dignità della persona e dei diritti di cittadinanza secondo i principi fondamento della Repubblica. Constatiamo tuttavia, come, inerzia, sciatteria, disattenzione, superficialità, nell’attuare le leggi dello Stato, non di rado, sconfinano nella violazione di diritti umani.

È noto che fino agli anni Sessanta del secolo scorso le politiche sociali nazionali rispondevano sostanzialmente al dettato della legge Crispi del 1890, che regolava le istituzioni “elemosiniere e di assistenza e beneficienza” alle quali era stato affidato il compito di assicurare «il mantenimento nei ricoveri di mendicità o in altri istituti equivalenti, degli individui inabili al lavoro, privi di mezzi di sussistenza e di congiunti tenuti per legge a somministrare gli alimenti».

Negli anni, grazie all’impegno di tutti, e dell’associazionismo in particolare, il rispetto dei diritti umani si è decisamente imposto e, oggi, la Repubblica Italiana si è dotata, nello specifico, di una legislazione che non è una iperbole definire la più civile d’Europa.

Questo cambiamento culturale, e di prospettiva, stenta tuttavia a trovare pienamente spazio nel nostro sistema sociale, incidendo spesso solo marginalmente sulle condizioni di vita delle persone con disabilità, tradendo le aspettative delle persone con disabilità e delle famiglie che se ne prendono cura, così i disservizi si trasformano in concreta violazione di diritti costituzionali ed umani.

È utile entrare nel dettaglio facendo riferimento, come caso di studio, ad uno dei temi più attuali, il cosiddetto “dopo di noi” (Legge 22 giugno 2016, n. 112).

Nel 2000 è la legge 328, “Legge quadro per la realizzazione del sistema
integrato di interventi e servizi sociali
” a sancire un radicale mutamento di paradigma rispetto alla legge Crispi nell’approccio ai problemi connessi alle condizioni di vita delle persone più fragili ed esposte.

Nello specifico, all’art.14 la legge parla di “progetti individuali per le persone disabili”, espressione che avrebbe necessariamente compreso le situazioni
conseguenti al venir meno del supporto delle cure parentali, appunto il “dopo di noi”.

La legge cost. 3/2001, ad un anno dall’emanazione della legge 328, ha modificato, come è noto, il Titolo V della Costituzione trasferendo alle Regioni la materia di cui ci stiamo occupando.
L’inerzia, da parte di molte Regioni, nel recepimento delle funzioni loro delegate dalla modifica costituzionale, ha determinato e determina tuttora, una grave lesione dei diritti umani per le persone con disabilità e per le loro famiglie.

La legge nazionale 112/2016 “Disposizioni in materia di assistenza in favore
delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare
”, nota come legge per il “dopo di noi”, nelle intenzioni delle associazioni, che l’hanno fortemente voluta, avrebbe dovuto essere la risposta di emergenza al dramma di gesti insani messi in atto da genitori disperati davanti alla prospettiva di non poter più assistere i propri figli.

Nel percorso parlamentare la legge è stata stravolta, nella lettera e nello spirito, essa può comunque costituire un supporto, anche importante, per le Regioni, nel quadro dell’attuazione dei principi della legge 328/00. Oggi, invece, per molte Regioni questa legge è divenuta una sorta di alibi per sottrarsi agli obblighi che si sono assunte con le leggi regionali di recepimento della legge 328/00.
In sintesi, il diritto delle persone con disabilità ad una vita dignitosa, sia prima che dopo la perdita dell’assistenza dei familiari viene violato, in quasi tutte le Regioni.

Siamo convinti che una soluzione sostenibile, che rispetti la dignità e i diritti umani del cittadino, richieda un ripensamento di sistema da parte delle Regioni, ad esempio favorendo e supportando la nascita di Fondazioni di Partecipazioni o di Comunità Territoriali, che permetterebbero al cittadino utente di trovare risposte efficaci ed economicamente sostenibili nel proprio “territorio”.

La situazione a cui abbiamo fatto cenno, scelta perché attuale e nello stesso
tempo emblematica, vuole rappresentare a questa Commissione che l’intera
architettura del welfare, teoricamente ben impostata e in massima parte formalmente adeguata alle esigenze dei cittadini, nel concreto finisce per mascherare subdole violazioni dei diritti umani di cittadini deboli e troppo spesso indifesi. Questa situazione, in buona misura, è conseguenza della mancanza di: governance, controllo, valutazioni effettive su efficacia ed efficienza delle misure adottate, frammentazione delle competenze, interpretazioni, da parte degli organi operativi, spesso forzate e fantasiose.

Molti sono gli esempi che si potrebbero trarre dalla quotidianità delle nostre associazioni! Auspichiamo, in conclusione, che questa Commissione possa approfondire il tema di “belle leggi” inapplicate e neglette le quali artatamente schermano situazioni di pesante lesione dei diritti costituzionali ed umani dei cittadini più deboli.

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