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Considerazioni, valutazioni e proposte sul “Dopo di noi”

LA NORMATIVA

A seguito della riforma del Titolo V della Costituzione, l’attuazione delle politiche sociali, che hanno la loro matrice nella Legge 328/00 (varata prima della citata riforma costituzionale), è responsabilità delle Regioni.

Prendiamo a modello la Regione Lazio che ha provveduto a recepire la Legge 328/00, con l’emanazione della Legge Regionale n. 11 del 10 agosto 2016.

La L.R. 11/2016 prevede:

  • all’articolo 9, il: «piano personalizzato di assistenza»;
  • all’articolo 12, comma c, la: «realizzazione di reti di sostegno e di strutture residenziali di tipo familiare all’interno della comunità, a favore di persone con grave disabilità e delle persone con sofferenza psichica prive di adeguato sostegno familiare per interventi del prima e del dopo di noi. In tale contesto sono promossi interventi ed azioni mirati alla fase del durante noi, al fine di garantire la progressiva presa in carico della persona con disabilità, anche grave, durante l’esistenza in vita dei genitori, rafforzando quanto previsto in tema di progetti individuali per le persone disabili nonché di favorire la deistituzionalizzazione dei servizi alla persona e assicurare la continuità di cura, la dignità e l’autonomia della persona con disabilità priva di sostegno familiare».

È perciò competenza delle Regioni – della Regione Lazio nello specifico – attuare politiche che diano al problema del “Dopo di noi” una soluzione solidaristica ed universalistica secondo i princìpi della democrazia, che la citata Legge Regionale 11 ha egregiamente interpretato.

La Legge 112 del 22 giugno 2016, emanata nel frattempo dallo Stato, in un contesto riconosciuto come emergenziale, fornisce importanti strumenti normativi ed un fondo che va inteso a supporto dell’attuazione della citata legge 11.

L’ANALISI STATISTICA

Facciamo riferimento alla nota ISTAT del 31 Maggio 2017 che illustra le principali informazioni sui disabili e sui servizi per la disabilità con particolare riguardo ai temi di interesse della Legge 112/2016. Tali informazioni sono state trasmesse in due audizioni rese:

  • nell’ottobre 2014, alla Commissione “Affari sociali” della Camera dei Deputati;
  • nell’aprile 2016, alla Commissione “Lavoro, Previdenza Sociale” del Senato a supporto alla discussione dei progetti di legge in materia.
  1. Circa la metà delle persone con disabilità grave, con meno di 65 anni, non riceve aiuti dai servizi pubblici; pertanto, il carico dell’assistenza grava completamente sui familiari conviventi.
  2. Sulle circa 52 mila persone che vivono sole (sempre con meno di 65 anni), il 23% usufruisce di assistenza erogata da servizi pubblici (sanitaria o socio-sanitaria), il 15,5% paga l’assistenza non sanitaria per le attività di cura della persona. In caso di necessità, il 54% ricorre solo all’aiuto di familiari non conviventi (28 mila persone). Il 19%, pari a circa 10 mila persone, non può contare su alcun aiuto. Si tratta di un segmento di persone con gravi disabilità, in condizioni particolarmente critiche, per le quali il “Dopo di noi” è già iniziato
  3. La platea dei potenziali destinatari di interventi per il “Dopo di noi”, è costituita da un totale di circa 127mila persone, di cui:
  • 38 mila persone con gravi disabilità al di sotto dei 65 anni che vivono sole ed hanno perso entrambi i genitori;
  • 89 mila persone che vivono con genitori anziani (aventi un’età superiore ai 64 anni).

ALCUNE CONSIDERAZIONI

  • Le condizioni particolarmente critiche del 19% delle persone con disabilità (circa 10 mila) per le quali, come si è detto il “Dopo di noi” è già iniziato, hanno motivato il legislatore nazionale ad affrontare questa materia, sostanzialmente di competenza regionale (sollecitato anche da uno dei tanti fatti di cronaca, che ha visto un padre sopprimere il proprio figlio disabile).
    Se nel percorso parlamentare si fosse mantenuto lo spirito della legge, peraltro chiaramente esplicitato nel titolo “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare.”
    Prendendo come riferimento, ad esempio il finanziamento di 78,1 milioni di Euro (Gazzetta Ufficiale Serie Generale n. 62 del 13 marzo 2021), avremmo avuto un contributo annuo pro capite di circa 7.800 €, non risolutivo! tuttavia significativo rispetto alla platea ipotizzata.
    Invece la platea dei potenziali destinatari a cui la Legge 112/2016 si rivolge è di circa 127 mila persone; ciò significa che i fondi resi disponibili (con riferimento ancora alla G.U. sopra citata) equivalgono a circa 615 € annui pro capite.
  • Pur tenendo conto che dette risorse vanno aggiunte al fondo FNPS e FNA e ad altre linee di finanziamento regionali, statali ed europee, dai dati disponibili e dall’esperienza che vivono le famiglie delle persone con disabilità, risulta del tutto evidente una forte sproporzione fra i bisogni e l’insieme delle risorse pubbliche messe a disposizione.
  • Le “Linee guida operative regionali (Deliberazione 5 agosto 2021, n. 554)” ipotizzano anche percorsi volti a favorire la deistituzionalizzazione. Pertanto, in una situazione in cui la maggioranza delle strutture residenziali è di carattere comunitario (mediamente oltre il 90%, mentre solo il 9,6% è di tipo familiare), diventa palese che il sistema di “dopo di noi” che si sta costruendo territorialmente con la Legge Regionale n. 11 del 10 agosto 2016 non ha alcuna possibilità di dare risposte efficaci, solidali e universali alle aspettative di famiglie allo stremo.
  • La debolissima risposta delle famiglie alla Manifestazione di Interesse della Regione Lazio per la identificazione di un patrimonio immobiliare finalizzato al “Dopo di noi” evidenzia allo stato attuale le difficoltà, i dubbi e la mancanza di fiducia delle famiglie che debbono decidere di affidare i propri cari e i propri beni a una istituzione pubblica.

L’IMPEGNO INELUDIBILE

Sulla base delle considerazioni svolte, che indicano evidenti criticità del sistema pubblico, è necessario che le Regioni:

  1. promuovano indagini statistiche che restituiscano l’immagine reale della situazione e confermino, smentiscano o circostanzino le ipotesi e le valutazioni sopra esposte;
  2. definiscano un dettagliato cronoprogramma delle attività, che assicurino l’efficace ed efficiente attuazione delle norme esistenti sul “Dopo di noi” in tempi certi e brevi,risposte da troppo tempo attese dalle persone con disabilità e dalle loro famiglie;
  3. valutino l’opportunità di integrare il sistema di welfare, che si sta costruendo territorialmente con la legge regional 10 agosto 2016 n. 11, con strumenti che vedano un diverso ed effettivo coinvolgimento delle famiglie e delle comunità, fino alla definizione del modello ottimale, anche attingendo alle migliori pratiche attuate in altre realtà territoriali.

PROPOSTA: FONDAZIONE DI COMUNITA’

Nell’ambito dell’attività di cui al punto c), riteniamo imprescindibile l’approfondimento, la definizione e l’eventuale validazione normativa del modello della “Fondazione di Comunità” (o “di Partecipazione”), in quanto praticato con successo in diverse realtà del territorio nazionale con soddisfazione delle famiglie e dei soggetti pubblici e privati coinvolti.

Questo strumento, reinventato negli anni 90 negli Stati Uniti, è particolarmente versatile, vicino all’utente e consente il suo coinvolgimento, unitamente ai soggetti pubblici e privati. L’affidabilità, la stabilità e l’immutabilità degli scopi statutari sono le condizioni che consentono di acquisire la fiducia delle famiglie, necessaria per affidare i loro figli ed i loro beni, nonché per catalizzare e attrarre le sensibilità anche di eventuali soggetti economici.

Tale modello supporterebbe le Regioni ad adempiere i loro obblighi istituzionali con il concorso di risorse private aggiuntive; con il solo onere di mettere a punto opportuni strumenti di supporto, di controllo e di governance che agevolino l’impegno delle amministrazioni locali: Comune, Municipio e ASL.

Il circolo virtuoso, che questo modello è in grado di attivare porterebbe all’auto sostenibilità economica del sistema. Analogie con le antiche forme di solidarietà territoriale, che hanno generato patrimoni cospicui. ancora oggi nella disponibilità delle IPAB, mutatis mutandis  costituiscono un modello storico di riferimento.

In questi anni, in Italia il ricorso a questo tipo di fondazioni è sempre più frequente così come si sono moltiplicati i lavori tecnico-scientifici che trattano l’argomento.

GRUPPO DI STUDIO DI PISA

Presso la Scuola Superiore S. Anna di Pisa, è attivo uno specifico gruppo di studio, particolarmente qualificato,

Le Fondazioni di comunità o dii partecipazione sono realtà “sia private sia partecipate dagli enti pubblici, capaci di raccogliere e vincolare il patrimonio proveniente da una comunità territoriale di riferimento al perseguimento di fini di solidarietà sociale e tutela dei diritti delle persone in condizione di disabilità, in un contesto in cui l’intera collettività è chiamata a partecipare insieme alle istituzioni alla realizzazione di percorsi di inclusione” (Carrozza e Biondi Dal Monte 2012).

Le Fondazioni di partecipazione mescolano insieme elementi tipici delle associazioni e delle Fondazioni, in particolare la democraticità e la partecipazione (caratteristiche della dimensione associativa) con la stabilità dei fini e la tutela del patrimonio (riconducibili alla natura di Fondazione).

Tali elementi favoriscono la possibilità di coinvolgere i territori e le comunità nella programmazione, gestione e finanziamento dei servizi in quanto nuovi soggetti, sia pubblici che privati, possono aderire alla Fondazione, stabilirne le modalità operative e partecipare con le proprie risorse (economiche, professionali, di tempo) alla sua realizzazione.

Un altro tratto distintivo è il protagonismo delle famiglie (Barnes 1999).

La Fondazione di partecipazione non è un servizio o un ente terzo in cui le famiglie possono “inviare” i propri familiari disabili, bensì un’organizzazione promossa e governata dalle stesse famiglie, uno strumento per rinforzare la propria azione di cura (intesa come “care”) ed estenderla nel futuro quando non saranno più in grado di occuparsi dei figli.

Infine, la Fondazione di partecipazione non è un’organizzazione isolata bensì una realtà integrata sul territorio e inserita nelle reti formali e informali della comunità (Folgheraiter 2006) e del sistema di welfare locale (Bifulco 2015).

U.F.Ha a “Basta la salute” su RaiNews24

Il Presidente dell’U.F.Ha. – Unione Famiglie Handicappati, Guido Trinchieri, è stato ospite di Gerardo D’Amico al programma “Basta la salute” su RaiNews24, raccontando la sua esperienza personale nella gestione dei suoi figli nel corso dell’emergenza coronavirus e delle necessità dei disabili, che avrebbero bisogno del supporto della medicina del territorio in questo periodo difficile.

Audizione U.F.Ha. alla Commissione Tutela e Promozione dei Diritti Umani

Il Presidente di U.F.Ha., Guido Trinchieri, è stato ascoltato dalla Commissione Straordinaria per la Tutela e la Promozione dei Diritti Umani.
Di seguito il suo intervento.

Va innanzi tutto sottolineato che il vivere dignitosamente è strettamente connesso al riconoscimento dei diritti fondamentali della persona. U.F.Ha. ritiene quanto mai opportuna la scelta di questa Commissione di allargare la sua verifica al mondo della disabilità, in un momento storico caratterizzato da disattenzione e arretramento rispetto all’attuazione dei principi e dei contenuti della Carta Costituzionale al mondo delle disabilità, in concreto troppo spesso manca una corretta attuazione delle politiche sociali, che pure nascono e si rifanno a quei principi.

Questa Commissione si occupa di temi della massima rilevanza, trattando della violazione dei diritti umani a livello nazionale ed internazionale. Le nostre associazioni, o meglio, tutti i cittadini italiani, hanno a disposizione strumenti legislativi rispettosi della dignità della persona e dei diritti di cittadinanza secondo i principi fondamento della Repubblica. Constatiamo tuttavia, come, inerzia, sciatteria, disattenzione, superficialità, nell’attuare le leggi dello Stato, non di rado, sconfinano nella violazione di diritti umani.

È noto che fino agli anni Sessanta del secolo scorso le politiche sociali nazionali rispondevano sostanzialmente al dettato della legge Crispi del 1890, che regolava le istituzioni “elemosiniere e di assistenza e beneficienza” alle quali era stato affidato il compito di assicurare «il mantenimento nei ricoveri di mendicità o in altri istituti equivalenti, degli individui inabili al lavoro, privi di mezzi di sussistenza e di congiunti tenuti per legge a somministrare gli alimenti».

Negli anni, grazie all’impegno di tutti, e dell’associazionismo in particolare, il rispetto dei diritti umani si è decisamente imposto e, oggi, la Repubblica Italiana si è dotata, nello specifico, di una legislazione che non è una iperbole definire la più civile d’Europa.

Questo cambiamento culturale, e di prospettiva, stenta tuttavia a trovare pienamente spazio nel nostro sistema sociale, incidendo spesso solo marginalmente sulle condizioni di vita delle persone con disabilità, tradendo le aspettative delle persone con disabilità e delle famiglie che se ne prendono cura, così i disservizi si trasformano in concreta violazione di diritti costituzionali ed umani.

È utile entrare nel dettaglio facendo riferimento, come caso di studio, ad uno dei temi più attuali, il cosiddetto “dopo di noi” (Legge 22 giugno 2016, n. 112).

Nel 2000 è la legge 328, “Legge quadro per la realizzazione del sistema
integrato di interventi e servizi sociali
” a sancire un radicale mutamento di paradigma rispetto alla legge Crispi nell’approccio ai problemi connessi alle condizioni di vita delle persone più fragili ed esposte.

Nello specifico, all’art.14 la legge parla di “progetti individuali per le persone disabili”, espressione che avrebbe necessariamente compreso le situazioni
conseguenti al venir meno del supporto delle cure parentali, appunto il “dopo di noi”.

La legge cost. 3/2001, ad un anno dall’emanazione della legge 328, ha modificato, come è noto, il Titolo V della Costituzione trasferendo alle Regioni la materia di cui ci stiamo occupando.
L’inerzia, da parte di molte Regioni, nel recepimento delle funzioni loro delegate dalla modifica costituzionale, ha determinato e determina tuttora, una grave lesione dei diritti umani per le persone con disabilità e per le loro famiglie.

La legge nazionale 112/2016 “Disposizioni in materia di assistenza in favore
delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare
”, nota come legge per il “dopo di noi”, nelle intenzioni delle associazioni, che l’hanno fortemente voluta, avrebbe dovuto essere la risposta di emergenza al dramma di gesti insani messi in atto da genitori disperati davanti alla prospettiva di non poter più assistere i propri figli.

Nel percorso parlamentare la legge è stata stravolta, nella lettera e nello spirito, essa può comunque costituire un supporto, anche importante, per le Regioni, nel quadro dell’attuazione dei principi della legge 328/00. Oggi, invece, per molte Regioni questa legge è divenuta una sorta di alibi per sottrarsi agli obblighi che si sono assunte con le leggi regionali di recepimento della legge 328/00.
In sintesi, il diritto delle persone con disabilità ad una vita dignitosa, sia prima che dopo la perdita dell’assistenza dei familiari viene violato, in quasi tutte le Regioni.

Siamo convinti che una soluzione sostenibile, che rispetti la dignità e i diritti umani del cittadino, richieda un ripensamento di sistema da parte delle Regioni, ad esempio favorendo e supportando la nascita di Fondazioni di Partecipazioni o di Comunità Territoriali, che permetterebbero al cittadino utente di trovare risposte efficaci ed economicamente sostenibili nel proprio “territorio”.

La situazione a cui abbiamo fatto cenno, scelta perché attuale e nello stesso
tempo emblematica, vuole rappresentare a questa Commissione che l’intera
architettura del welfare, teoricamente ben impostata e in massima parte formalmente adeguata alle esigenze dei cittadini, nel concreto finisce per mascherare subdole violazioni dei diritti umani di cittadini deboli e troppo spesso indifesi. Questa situazione, in buona misura, è conseguenza della mancanza di: governance, controllo, valutazioni effettive su efficacia ed efficienza delle misure adottate, frammentazione delle competenze, interpretazioni, da parte degli organi operativi, spesso forzate e fantasiose.

Molti sono gli esempi che si potrebbero trarre dalla quotidianità delle nostre associazioni! Auspichiamo, in conclusione, che questa Commissione possa approfondire il tema di “belle leggi” inapplicate e neglette le quali artatamente schermano situazioni di pesante lesione dei diritti costituzionali ed umani dei cittadini più deboli.

Rinnovo iscrizione e 5×1000 all’U.F.Ha.

Amiche ed amici carissimi,

si è da poco chiuso un anno molto impegnativo: in particolare è giunto a conclusione l’iter della legge 112/16, meglio nota come legge per il “dopo di noi”. L’U.F.Ha. ha costantemente dato il suo contributo  avendo avuto l’opportunità di essere audita sia alla Camera che al Senato. La legge si è resa necessaria  per la mancata attuazione della legislazione vigente in difesa e garanzia dei diritti delle persone con disabilità. Il rispetto della Costituzione della Repubblica Italiana, della legge 328/00, della Convenzione  ONU per i diritti delle persone con disabilità (solo per citare alcuni cardini normativi) avrebbero reso superflua una legge sul dopo di noi.

Questa legge deve affrontare l’emergenza in cui si trovano:

  • famiglie allo stremo, che si prendono cura di figli a cui è stato sistematicamente negato ogni diritto, ed ai quali solo la famiglia ha garantito una vita dignitosa;
  • persone con disabilità che non hanno avuto neppure il supporto della famiglia  e che sono finite in strutture segreganti e disumanizzanti;
  • genitori che non vedono alternative a gesti estremi.

La legge è un punto di partenza: istituisce un esiguo fondo per la sua attuazione e alcune agevolazioni fiscali per finalizzare risorse economiche a favore di persone con disabilità grave (art, 3 comma 3 legge  104/92).

E’ora necessario che le istituzioni pubbliche, Regione, Comuni, e loro emanazioni attuino concretamente quella “presa in carico” presupposto indispensabile per una soluzione universalistica del problema del “dopo di noi”; che porti ad una diffusione capillare di soluzioni abitative di tipo familiare. E’ necessario  integrare i fondi statali, e orientare in senso solidaristico l’insieme delle risorse pubbliche e private che  possano garantire la continuità di un “sistema” che meriti la “fiducia” delle famiglie e stimoli l’impegno  di possibili stakeholders presenti sui territori.

In questo senso anche l’impegno dell’U.F.Ha. è sulla linea di partenza. Il rischio ventilato da alcuni, che questa legge si riduca ad una leggina a favore delle  famiglie più abbienti è reale e va combattuto con determinazione. L’U.F.Ha. ha bisogno del vostro  impegno diretto, del rinnovo della quota associativa, del vostro 5 per mille e di quello dei vostri amici per portare avanti, secondo la sua lunga tradizione, la sua battaglia spesso solitaria. Una battaglia che, comunque, seppure con fatica, continua a dare i suoi frutti solo per fare qualche cenno:

  • l’ISEE  individuale per i disabili maggiorenni che vivono in famiglia;
  • le azioni legali che hanno portato alla correzione delle storture introdotte con la riforma dell’ISEE (insieme ad altre associazioni) ecc.

Molte  altre sono le azioni, ai diversi livelli di rappresentanza, in cui sono impegnati molti nostri soci e  consiglieri, oltre al presidente attivo nei direttivi della FISH e del Forum delle Associazioni Familiari.

La nostra azione, ha bisogno della vostra partecipazione, sollecitiamo i più giovani ad impegnarsi poiché per continuare a dare voce alle famiglie che si prendono cura delle persone con grave disabilità è necessario un ricambio generazionale.

Per il rinnovo della vostra iscrizione potete utilizzare il bollettino, per destinare all’Associazione il vostro 5 per mille trovate le istruzioni cliccando qui.

L’U.F.Ha. per scelta etica e di indipendenza non ha mai chiesto alcun tipo di contributo pubblico, il presidente e tutto il direttivo si autofinanziano! Le entrate del 5 per mille e le quote di iscrizione contribuiscono alle spese necessarie a supportare la sezione sportiva e  la gestione ordinaria dell’associazione (iscrizione alle federazioni, spese postali ecc).

Il vostro sostegno è necessario a livello concreto… e soprattutto umano.

Con amicizia, un saluto cordiale

Presidente, Guido Trinchieri

Lettera del Presidente

Amiche ed amici carissimi,

l’U.F.Ha. invecchia o meglio invecchiano i soci, invecchiano i genitori che continuano a reclamare per i propri figli diritti di cittadinanza al pari di ogni altro cittadino; anche quando, vita indipendente, per loro significa vita assistita e gestita da altri. Se per alcuni è importante il riconoscimento del diritto al lavoro, allo sport, alla mobilità autonoma, alla vita affettiva… per altri, molti altri, con gravi compromissioni delle facoltà fisiche e/o intellettive è fondamentale essere accompagnati con competenza verso una vita dignitosa, in particolare quando le famiglie, costrette fino allo stremo a supplire alle inefficienze dello Stato, non ci saranno più. La realtà, al di là dei civilissimi principi a cui si rifà la nostra legislazione poco e male applicata, è che nelle situazioni di maggiore gravità, ancora oggi, alle famiglie non viene data alternativa alla segregazione negli istituti e spesso nelle RSA.

E la legge 112/16? Quella legge per il “Dopo di Noi” per la quale l’U.F.Ha. tanto si è spesa con contributi, contatti, audizioni sia alla Camera che al Senato? Ebbene dobbiamo registrare, con il Consiglio Nazionale del Notariato, che il ricorso agli strumenti giuridici previsti dalla nuova legge hanno avuto un utilizzo insignificante. Mentre il finanziamento statale sta avendo ricadute diverse nelle diverse Regioni. Nella Regione Lazio abbiamo dovuto contrastare con forza tentativi di utilizzare i finanziamenti al di fuori dello spirito della legge. Questa deriva sembra però che si stia radicando in diversi Distretti di Roma Capitale e della Regione favorita da politiche incoerenti e dalla mancata applicazione della legge 328/00 e della L.R.11.      

L’U.F.Ha. nel panorama delle rappresentanze del mondo della disabilità resta fra le poche associazioni che reclama diritti per i più gravi, l’associazione per continuare nella sua missione ha bisogno del consenso e del sostegno dei propri soci.

Chiediamo il rinnovo della vostra iscrizione per la quale potete utilizzare il bollettino accluso, potete inoltre scegliere di destinare all’Associazione il vostro 5 per mille seguendo le indicazioni dell’allegato.

Le entrate del 5 per mille e delle iscrizioni contribuiscono alle spese necessarie a supportare la sezione sportiva ed alle spese vive di gestione (iscrizione alle federazioni, spese postali ecc). Il vostro sostegno e la vostra adesione sono necessari a livello concreto ed apprezzati a livello umano e personale.

Un saluto cordiale

G. Trinchieri

XXIII Torneo dell’Amicizia – anno 2018

Ventitre anni di storia, tante cose da raccontare, tante amichevoli competizioni, tante illusioni, tante soddisfazioni, tante emozioni, tante frustranti incomprensioni, però come sempre… ancora tanta Amicizia.

Quest’anno abbiamo festeggiato il XXIII TORNEO DELL’AMICIZIA. Il torneo di due gironi da tre squadre, iniziato a metà ottobre si è concluso il 15 novembre scorso presso il campo sportivo della Parrocchia S. Alberto Magno. Le sei squadre partecipanti, dopo aver giocato con foga e accanimento due gironi omogeneamente differenziati, hanno mischiato tra loro i propri atleti organizzando due mini partite, contraddistinte solo da un fratino, che hanno dato vita, colore e spettacolo a una manifestazione  sportivo-festosa carica di intensa partecipazione e di sano e giusto agonismo. Quando si gioca si gioca per divertirsi ma anche per vincere anche se poi non si capisce bene chi ha vinto e chi ha perso. Magari poi lo scopriremo insieme.

Tra atleti, operatori, parenti e visitatori eravamo più di cento persone.

Le squadre partecipanti son formate per lo più da atleti che praticano lo sport per disabili intellettivo relazionali e fanno riferimento o alle ASL o alle Associazioni Sportive Dilettantistiche. Citiamo i loro nomi: ALBANO PRIMAVERA, RO.D.A., BLUE STAR, INSUPERABILI, TANGRAM, OTTOVOLANTE.

Due di queste squadre. OTTOVOLANTE E BLUE STAR fanno riferimento a due Centri Diurni della ASL Roma 1.

All’inizio della manifestazione presso il campo sportivo della Parrocchia S. Alberto Magno tutte le squadre hanno fatto un cromatissimo cerchio a centro campo alla presenza del nostro Amico di sempre Don Donato e di un suo collaboratore Carlo Tizzoni che con  un saluto ed un augurio hanno dato il via alla manifestazione e contemporaneamente all’inizio dei festeggiamenti della Festa Patronale della Parrocchia. Don Donato ha donato una targa ricordo al Centro Diurno Lumière nella persona del Dott. Pasquale Russo.

Al termine delle due partite delle finali tutte le squadre si sono trasferite a cento metri di distanza presso la sede detta Casaletto della Casa Famiglia e Centro Diurno Lumière. La manifestazione è avvenuta quasi furtivamente senza flash  e risonanze mediatiche. Hanno presenziato alle premiazioni la Dott.ssa Giuseppina Simeoni Responsabile del Servizio Disabili Adulti, la Dott.ssa Sara Marchionne Assessore allo Sport del Terzo Municipio, L’Ing. Renato Papini Presidente dell’Associazione IL RAGGIO.

Loro l’onore di premiare i nostri atleti. Coppe e medaglie per tutti senza distinzioni  di classifica. Tutti sono consapevoli di aver giocato bene, di essersi divertiti e di aver vinto. E quando la vittoria è globale e condivisa di sicuro vince L’AMICIZIA.

Ma non finisce qui. Come in ogni partita che si rispetti c’è il Terzo Tempo. Pasta al pesto per tutti, una abbondante quantità di torte, crostate, biscotti e pasticcini offerti dalle mamme dell’Ottovolante e da un consigliere dell’U.F.Ha. e dalla Pasticceria FIORENZA.

Determinante e indispensabile la presenza discreta della Dott.ssa Giuseppina Simeoni Responsabile del Centro Diurno Lumière, di Pasquale Russo, Beatrice Summa e Salvatore Santoro che hanno organizzato e gestito la manifestazione nei minimi particolari.

Ha allietato la manifestazione e in particolare il rinfresco la presenza dei ragazzi della Casa Famiglia con i loro operatori e dei ragazzi ed operatori di altri laboratori del Centro Diurno Lumière ( FOTOGRAFIA, CINEFORUM, PALLAVOLO, CUCINA, MANUALITA’ etc. )

E’ doveroso citare e presentare la squadra organizzatrice ed ospitante l’OTTOVOLANTE associata all’U.F.Ha. ASD e affiliata alla F.I.S.D.I.R. che quest’anno 2018 è riuscita a sommare i due titoli FISDIR di CAMPIONE REGIONALE a Roma e CAMPIONE D’ITALIA a Firenze.

ALBERTI GIONNI

CAPUTO MARCO

DE NISI STEFANO

FRATONI LUCA

PASQUETTI MARCO

PROIETTI MASSIMILIANO

RECCHIA FRANCESCO

SAMMARONE CLAUDIO

SANTECECCA RICCARDO

SASSO MICHELE

SIMONCELLI JACOPO

TAGLIALATELA MARCELLO

E’ stata una grande famiglia unita da una grande Amicizia.

L’OTTOVOLANTE guidato dai mister Cuozzo e Clementi ringrazia tutti gli Amici che hanno partecipato a questa grande festa ed hanno contribuito in vari modi  a renderla piacevole e condivisa.

Renzo Medas

L’U.F.Ha. in audizione al Senato

Audizione XI Commissione Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale del Senato della Repubblica

L’U.F.Ha. ringrazia l’XI Commissione Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale del Senato della Repubblica per l’opportunità che le è data di esprimere le proprie osservazioni in merito ai disegni di legge n.n. 55,281,555,698 e 853, finalizzati al riconoscimento giuridico ed economico del caregiver familiare.

È opportuno premettere che l’U.F.Ha. si è costituita nel 1983 riunendo comitati di genitori già attivi negli anni 70, oggi perciò annovera fra i suoi soci molti genitori anziani, stremati da anni di cure e di assistenza prestate a figli disabili gravi ormai adulti, rimasti in casa per la totale mancanza di alternative.

I disegni di legge in esame meritano apprezzamento per la loro valenza civile a sostegno di comportamenti solidali di alto contenuto etico ed anche economico che vanno al di là degli obblighi di assistenza sanciti dal Codice Civile, tuttavia, sono orientati prevalentemente ai caregivers coinvolti in queste situazioni per un periodo della loro vita, infatti sfiorano appena la situazione dei caregivers che sono genitori di persone in situazione di grave disabilità impossibilitate a lavorare ed a rendersi in qualche modo indipendenti dalle cure familiari.

L’art.3 comma 1 del d.l. 0853, che esprime un concetto sotteso anche negli altri d.l. recita «L’assistito presta personalmente o attraverso l’amministratore di sostegno il consenso alla scelta del proprio caregiver familiare, salvi i casi di interdizione o inabilitazione nei quali il consenso è prestato rispettivamente dal tutore o dal curatore», non si attaglia alle  situazioni su cui vogliamo richiamare l’attenzione, ovvero quelle in cui né il caregiver,  né tantomeno l’assistito, hanno avuto alcuna possibilità di scelta eticamente accettabile trattandosi appunto di genitori e di figli con disabilità.

Il 49,9 % delle persone con grave disabilità, non conseguente ai problemi dell’invecchiamento, vive con i propri genitori, di queste, oltre il 30% sono affidate alle cure di genitori anziani; (c’è poi il 54% di persone con disabilità che vivono da sole e possono contare soltanto su familiari non conviventi mentre, ben il 20%, non riceve alcun tipo di aiuto)[1].

Una legge che intenda salvaguardare i diritti economici e di salute di tutti i caregivers non può non normare la specificità e la complessità dei problemi di questi genitori che si prendono cura di figli in situazione di grave disabilità.

  • Gli oneri, i problemi, lo stress, le ansie specifiche delle situazioni che vivono questi caregivers sono legati in massima parte alla mancata attuazione dell’ampia e civile legislazione in difesa dei diritti delle persone con disabilità (vedi a puro titolo esemplificativo l’allegato 1). In sostanza non si possono negare alle persone con disabilità i loro diritti, esasperando nel contempo le condizioni di vita anche di chi se ne prende cura, e pensare che, alla fine, la soluzione sia semplicemente concedere al ceregiver un riconoscimento giuridico ed un ristoro economico, in alcuni casi importante, ma comunque marginale nel complesso della situazione considerata. Serve poco o nulla il «supporto psicologico nella ricerca e nel mantenimento del benessere e dell’equilibrio personale e familiare, per prevenire rischi di malattie da stress psico-fisico» (art. 5 comma 2l del d.l. 0853). Serve invece un forte richiamo, con riferimenti alla legislazione statale e regionale, espresso con chiarezza nell’articolato della legge, in merito a quanto sopra discusso.
  • Entrando nello specifico di alcuni articoli, ci riferiamo all’art.5 commi f) e g) dello stesso d.l. 0853, crediamo pensati con le migliori intenzioni ma, calati nella realtà rischiano di discriminare quel circa 70% di persone con disabilità, assistite da caregivers non conviventi, o non assistite affatto f) percorsi preferenziali nelle strutture sanitarie al fine di ridurre i tempi di attesa per l’accesso alle prestazioni sanitarie per il caregiver familiare e per l’assistito; g) il rilascio di apposita tessera di riconoscimento come caregiver familiare, al fine di consentire forme di priorità nel disbrigo di pratiche amministrative svolte nell’interesse dell’assistito e del caregiver familiare stesso.

Il presidente

Guido Trinchieri

[1] Fonte: ISTAT audizione dell’ottobre 2014

Scarica la lettera per l’incontro di U.F.Ha. con il Ministro Fontana.

Il “Dopo di Noi” tra opportunità e mistificazioni

Il Presidente dell’U.F.Ha., Guido Trinchieri, è intervenuto sul sito Superando.it per parlare del “Dopo di noi”. Riportiamo di seguito l’articolo pubblicato.

***

«È nella responsabilità delle Regioni – scrive Guido Trinchieri, a due anni dalla Legge 112/16, meglio nota come “Legge sul Dopo di Noi” – attuare, utilizzando anche gli strumenti previsti nella Legge 112/16, proprie scelte politiche, necessarie per dare al problema del “Dopo di Noi” una soluzione solidaristica ed universalistica. E tutte le Regioni dovrebbero istituire un organismo regionale permanente di gestione e garanzia, il quale assumesse la governance di un sistema che non può essere lasciato allo spontaneismo di un’utenza tanto più debole quanto più impellente è il bisogno»

Ombra di persona che spinge una persona in carrozzina, su sfondo violaLa discussione riguardante la Legge 112/16 (Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare), nota come “Legge sul Dopo di Noi”, è in questo momento al centro di un effervescente dibattito pubblico. Articoli, convegni, congressi, riempiono le giornate di chi cerca la soluzione ad un problema che tecnici, politici, conferenzieri improvvisati e perfino alcune Associazioni di persone con disabilità considerano risolto… Eureka! Abbiamo la Legge 112!
Troppi genitori ormai anziani, invece, non riescono a vedere alternative al prendersi personalmente cura di figli con grave disabilità, e continuano ad annullare, nella cura e nell’assistenza, la loro vita sociale, personale e lavorativa fino allo stremo. Solo loro sembra non vogliano capire!

Ma quali sono i frutti dei due anni di vigenza? Quale il senso di questa Legge? Cosa dicono i conferenzieri blasonati e i funzionari affannati?
Sono stati stipulati, in tutta Italia solo una decina di trust in favore di persone con grave disabilità. Nella Regione Lazio l’avviso pubblico di manifestazione di interesse per l’individuazione di un patrimonio immobiliare solidale da destinare alle finalità della Legge 112, sembra non abbia raccolto, fra pubblico e privato, più di una ventina di adesioni.
Questa situazione merita una riflessione e un chiarimento circa il senso di questa Legge.

Con essa, lo Stato, esercitando proprie prerogative e competenze, ha messo a disposizione delle Regioni una cifra, per altro modesta, e l’adattamento di alcune norme finanziarie tese ad agevolare la trasmissione di beni a persone con grave disabilità.
Il grande fermento intorno a questa Legge, tuttavia, non si concentra sulle difficoltà nell’applicazione delle norme a carattere finanziario, per la cui correzione la dottoressa Pierluisa Cabiddu, consigliere nazionale del Notariato, si sta generosamente spendendo, ma sulla spartizione di un finanziamento la cui entità, rispetto alle dimensioni del problema, è poco meno di un “calcio di mosca”!

Chi scrive ha convintamente dato il proprio contributo a questa Legge con incontri e audizioni sia alla Camera che al Senato, ben sapendo di lavorare ad uno strumento importante, ma di dettaglio rispetto al problema centrale, che è l’attuazione dell’insieme delle politiche per la disabilità previste nella nostra Legislazione. Questa considerazione, non a torto, ha fatto dire ad alcune Associazioni che si stava varando una legge pleonastica.
È in capo alle Regioni, in forza della riforma del Titolo V della Costituzione, l’attuazione delle politiche sociali che hanno la loro matrice nella Legge 328/00 (varata prima della stessa riforma del Titolo V).
La Regione Lazio solo nel 2016 ha provveduto a recepire la Legge 328/00, licenziando, il 10 agosto di quell’anno, la Legge Regionale n. 11, che prevede, all’articolo 9 il «piano personalizzato di assistenza» e all’articolo 12, comma c, la «realizzazione di reti di sostegno e di strutture residenziali di tipo familiare all’interno della comunità, a favore di persone con grave disabilità e delle persone con sofferenza psichica prive di adeguato sostegno familiare per interventi del prima e del dopo di noi. In tale contesto sono promossi interventi ed azioni mirati alla fase del durante noi, al fine di garantire la progressiva presa in carico della persona con disabilità, anche grave, durante l’esistenza in vita dei genitori, rafforzando quanto previsto in tema di progetti individuali per le persone disabili nonché di favorire la deistituzionalizzazione dei servizi alla persona e assicurare la continuità di cura, la dignità e l’autonomia della persona con disabilità priva di sostegno familiare».

È perciò nella responsabilità delle Regioni – della Regione Lazio nello specifico – attuare, utilizzando anche gli strumenti previsti nella Legge 112, proprie scelte politiche, necessarie per dare al problema del “Dopo di Noi” una soluzione solidaristica ed universalistica, secondo i princìpi democratici che la citata Legge Regionale 11/16 ha egregiamente interpretato.
Inoltre, sull’esempio delle buone prassi già attuate da altre Regioni, andrebbe istituito un organismo regionale permanente di gestione e garanzia, declinato da alcune Regioni come Fondazione di Partecipazione, che riscuota la fiducia delle persone con disabilità e delle loro famiglie, ed assuma la governance di un sistema che non può essere lasciato allo spontaneismo di un’utenza tanto più debole quanto più impellente è il bisogno.

Su questo va cercata un’interlocuzione con i decisori politici, per integrare gli strumenti tecnico giuridici a disposizione con altri amministrativi di conio regionale, che consentano di attuare politiche in armonia con la Legislazione vigente, a partire dalla citata Legge Regionale 11/16 (Sistema integrato degli interventi e dei servizi sociali della Regione Lazio), che si rifà all’intero corpus della legislazione sui problemi della disabilità, a partire dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.

Guido Trinchieri intervistato da byNightRoma

Guido Trinchieri, Presidente U.F.Ha. è stato intervistato da byNight Roma.

Nel corso dell’intervista, Guido ha ripercorso la storia dell’associazione e i cambiamenti della società nell’inclusione delle persone con disabilità, fino a parlare della legge “Dopo di noi” e della necessità per le Regioni di applicarla ripartendo i fondi stanziati e assolvendo agli obblighi che la legge gli impone.

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