UFHA

Alleghiamo a questo articolo il volume Cecilia Cattaneo Barbieri “I Cittadini inesistenti. Libro bianco sulla lunga guerra delle famiglie italiane con handicappati gravi contro lo stato sordo, cieco e diversamente abile“.

Ecco la postfazione del libro a cura di Guido Trinchieri, Presidente U.F.Ha..

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Un impegno iniziato oltre quaranta anni fa, una meta ancora lontana, un contesto sociale, economico e culturale in profonda mutazione, l’incertezza del presente e del futuro, le sofferenze di tanti disabili, la disperazione delle loro famiglie, uno Stato che dovrebbe essere il garante primo dei diritti dei più deboli che invece, spesso, si mostra con la faccia arcigna del burocrate o del politico, inefficiente ed insensibile, questo ci raccontano le pagine sparse che Cecilia ha raccolto con cura e passione.

Il volume si apre con la grande indignazione suscitata dal caso Pagliuca, l’aguzzina di Grottaferrata. Siamo agli inizi degli anni ’70, finalmente “ l’Italia s’è desta”!
Comincia a prendere coscienza della violenza, e dell’orrore della segregazione a cui ha condannato i suoi cittadini più fragili. Si incomincia a guardare con altri occhi anche alle famiglie dei disabili: fino a quegli anni anch’esse emarginate, colpite dallo stigma sociale, colpevolizzate. Costrette a chiudere i figli negli istituti o in casa, non per vergogna, come a qualcuno piace dire, ma per le difficoltà di affrontare, in una società ostile, gli oneri insostenibili dell’assistenza ed anche per sottrarli al dileggio cui era costume sottoporli. Si incomincia ad uscire da una percezione della disabilità oscurantista ed inumana, da parte di una società che tra Sparta ed Atene, ha scelto l’ignavia, ha volto lo sguardo altrove, indifferente alle sofferenze di tanti cittadini.
Oggi la quasi totalità delle persone con disabilità vive in famiglia, ma lo Stato, che da quasi un secolo finanzia istituti, la cui missione non è sempre animata dall’amore e dalla misericordia dei grandi “santi sociali” della chiesa, non mostra invece alcuna sollecitudine verso le famiglie. Oltre quaranta anni di lotte per assicurare ai figli disabili una vita dignitosa cosa hanno portato? Molto è cambiato! La società in genere è molto più aperta all’accoglienza rispetto al passato. La presenza di alunni con disabilità nella scuola di tutti, ad esempio, ha contribuito a far accettare la disabilità come uno degli aspetti della diversità della condizione umana, quindi parte della “normalità”. Questo è frutto ed insieme motore di un cambiamento culturale epocale. Con una progressione lenta ma costante, come chiaramente emerge dalla accurata disamina riportata dall’autrice, una legislazione civile ed avanzata, è venuta restituendo dignità di cittadini alle persone con disabilità, cambiando leggi e costumi vigenti da secoli. Ma se le leggi sono rapidamente cambiate, non altrettanto è accaduto per i “costumi”: disattenzione, superficialità, ignoranza, miseri interessi, sciatteria….. insomma tutta quella congerie di comportamenti che tanto contribuiscono al degrado della vita civile del nostro Paese, sono anche le ragioni che negano alle persone con disabilità, è ancora il libro a documentarcelo, diritti e pari opportunità.
Una lotta, quindi, che è ancora lontana dal raggiungimento dei propri obiettivi. I grandi temi della presa in carico e di un “dopo di noi” dignitoso, e rispettoso della volontà e dei sentimenti della persona e delle famiglie, sono assenti dalle politiche sociali di quasi tutte le Regioni italiane, alle quali la modifica del Titolo V° della Costituzione ha delegato questa materia.

Su questa situazione fatta più di ombre che di luci irrompe la crisi economica che sta scaricando pesantemente i suoi effetti, in maniera diretta o indiretta, sulle persone con disabilità e sulle famiglie che se ne prendono cura, invertendo brutalmente quel cammino, lento ma continuo, di cui abbiamo detto. Per la prima volta dopo quaranta anni si torna a percepisce indifferenza…. quasi ostilità da parte dello Stato: ”due milioni settecentomila invalidi pongono la questione se un paese così può essere competitivo” questa affermazione da parte di un ministro della repubblica (Tremonti), in un momento di sofferenza economica di tanta parte della società civile: giovani, famiglie, pensionati.. sembra una miccia accesa per creare contrasto e contrapposizione fra bisogni vitali. Hanno lo stesso sapore le modalità scelte per contrastare le truffe all’INPS. Una azione giusta e doverosa contro chi truffa le persone con disabilità, prima che l’INPS, è veicolata da una campagna mediatica vile ed ambigua. Ombre e sospetti calati sul mondo della disabilità suscitano diffidenza ed indifferenza dell’opinione pubblica, di fatto provocando l’arretramento di una cultura civile cresciuta tanto faticosamente.

Eppure il corpus della legislazione italiana continua ad arricchirsi di strumenti normativi e legislativi di alto profilo civile. Il 13 dicembre 2006 l’Organizzazione delle Nazioni Unite adotta la Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilità. Il 3 marzo 2009 con la ratifica da parte dello Stato Italiano essa diventa, con il n° 18/2009, legge dello Stato.
E’ stata recepita come parte integrante dello Statuto dell’U.F.Ha. la “Dichiarazione delle Nazioni Unite sui Diritti dei Portatori di Handicap” adottata dall’Assemblea Generale nel lontano 9 dicembre 1975 che, anche se non sottoposta alla procedura di ratifica, ha costituito per le istituzioni e per le associazioni un importante punto di riferimento. La più ampia ed evoluta Convezione ONU, divenuta legge dello Stato, oggi viene invece disattesa ed ignorata negli atti normativi ed amministrativi che ad essa dovrebbero obbligatoriamente conformarsi. Queste osservazioni portano a considerazioni molto amare: i diritti dei più deboli meritano attenzione, non perché la giustizia, l’etica, la civiltà, le leggi lo impongono ma perché, e se, la situazione economica lo permette.

La Convenzione ONU ha introdotto alcuni concetti particolarmente interessanti. Già a partire dall’articolo 1 comma 2. leggiamo ad esempio: ”Per persone con  disabilità si intendono coloro che presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettive o sensoriali che in interazione con barriere di diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri. ”Questa definizione, ponendo l’accento sulle “barriere di diversa natura”quale fattore disabilitante, e non solo sulle “menomazioni”, ha come diretta conseguenza l’obbligo per gli “Stati Parti”di agire per l’eliminazione degli impedimenti che impediscono alla persona di godere di “pari opportunità”. Uno strumento legislativo di carattere universalistico che va nella direzione giusta, è tuttavia necessario l’impegno dell’U.F.Ha., e di tutte le altre associazioni di promozione sociale e della società civile se si vuole evitare che ancora una volta, una buona legge resti inattuata. Per l’U.F.Ha. la Convenzione è la base del programma di lavoro per i prossimi anni.
Osserviamo che fin dal titolo la Convenzione contiene un messaggio innovativo parlando di “Persone con disabilità”. Abbiamo, visto anche nel testo di Cecilia, l’uso di diversi termini, quasi sempre di origine medica, che nel tempo sono cambiati perché entrati nel dizionario degli insulti. Neanche “handicappato” termine mutuato dal mondo delle corse di cavalli ha evitato questa sorte. Parlare di” persone” prima della necessaria specificazione”con disabilità” è un messaggio, un accorgimento per non discriminare ed in più è una locuzione che difficilmente può essere utilizzata come insulto.

L’opera di Cecilia parla dell’impegno, ma anche della sofferenza di un cammino che pur avendo trovato lungo la strada schiere di compagni sempre più numerose è però ancora distante dalla meta dell’inclusione sociale, del pieno rispetto dei diritti delle persone con disabilità e delle famiglie che se ne prendono cura, che con loro crescono ed invecchiano spesso nella solitudine senza prospettive di una vita dignitosa per i loro figli alla scomparsa della famiglia.

Guido Trinchieri

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