Le famiglie che si prendono cura delle persone con disabilità grave: inclusione sociale e progetto di vita

06.02.07

Intervento del Presidente alla conferenza nazionale ABC Sardegna, Cagliari

Le famiglie che si prendono cura delle persone con disabilità grave: inclusione sociale e progetto di vita

La riflessione che voglio mettere a comune non ha alcun intento  polemico, è una constatazione che ha fin troppe conferme. Le famiglie che si prendono cura dei disabili gravi, di coloro che dipendono dagli altri non solo a causa dei problemi fisici ma anche a causa della compromissione  delle loro capacità intellettive, troppo spesso, nel complesso mondo della disabilità, non riescono a dare voce alla specificità dei loro problemi. Si calcola che solo una minoranza trascurabile di disabili gravi è ricoverata a tempo pieno in strutture residenziali, la dimensione effettiva del fenomeno può essere solo ipotizzata,poiché  non ci sono dati statistici attendibili sul numero di cittadini che vive questa condizione. La famiglia è,  per questi cittadini, l’unico vero servizio di assistenza sociale. Queste famiglie , quotidianamente in trincea, moralmente, umanamente ed economicamente fiaccate, da sempre, rappresentano per le istituzioni il modo più semplice per risparmiare sulla spesa sociale. A questa penosa verità fa da contrappunto un’altra constatazione importante: l’ambiente familiare è di norma il più adatto a garantire, al disabile grave, quelle condizioni di vita, fatte di amore e di attenzioni, che per tutti, ma per i disabili in particolare rendono la vita degna di essere vissuta. Per queste stesse ragioni, la famiglia è il luogo che può offrire, anche ai meno gravi, le migliori opportunità per il superamento dei propri handicap. Troppo spesso le istituzioni hanno trascurato le istanze delle famiglia e delle nostre in particolare, la cui voce è indistinta, debole e minoritaria  ai tavoli della decisione politica.

Riteniamo sia necessario :

  • conoscere il fenomeno dal punto di vista statistico;
  • stabilire criteri e metodi in grado di rilevare i bisogni nel loro complesso, derivanti dall’interazione di più fattori, in particolare dalla situazione fisica ed intellettiva, dal disagio socio economico ed ambientale;
  • istituire un Osservatorio Nazionale sulle problematiche dei gravi totalmente inabili a qualsiasi lavoro e delle famiglie che se ne prendono cura;
  • attuare quell’approccio globale che dall’insorgere della disabilità,  lungo tutto l’arco della vita  tenga conto delle necessità del disabile e della famiglia,  primario insostituibile ambiente di crescita di formazione e di vita.

Abbiamo esposto in modo sintetico e magari poco ordinato  problemi, situazioni ed attese che, abbiamo detto, non arrivano con la forza della loro drammatica urgenza all’attenzione della politica, anche per le scarse risorse che, i familiari, alle prese con un quotidiano impegnativo e totalizzante, riescono a mettere a disposizione. L’ assalto alla diligenza, che ad ogni cambio di governo vede ognuno(leggasi associazioni) impegnato nel tentativo di reinventare  ed accreditare la politica sociale che meglio protegga la propria specificità, rallenta il cammino verso una politica sociale più giusta e democratica.

E’ forse questo il motivo per il quale sembra che tutti abbiano-abbiamo dimenticato la legge 328/2000?

Credo che l’applicazione dei principi contenuti in quella legge, utilmente ed efficacemente potrebbero attivare quelle buone prassi, così rare non solo nella gestione dei problemi della disabilità.

Mi limito, fra i tanti spunti, contenuti in questa legge profondamente innovativa e civile, a richiamare l’attenzione sull’art.14, che affronta i problemi di emarginazione e di esclusione sociale della persona disabile, e della sua famiglia, attraverso un Progetto globale individuale di presa in carico. Credo che sia di tutta evidenza che questo modo di affrontare il problema, attraverso commissioni territoriali, interdisciplinari ed integrate (sociale-sanitario) avrebbe come conseguenza:

-la semplificazione burocratica che, per le famiglie, non è un aiuto trascurabile;

-il supporto non solo materiale alla famiglia;

-una insostituibile base di programmazione del dopo e del durante noi. Resa possibile dalla conoscenza, che la “Commissione per la presa in carico” avrà delle persone, delle loro  esigenze, delle situazioni sociali ed ambientali in cui vivono.

Purtroppo, al momento, la legge 328 è stata applicata solo per quella parte che ha portato alla istituzione dei Piani di Zona, interpretati, in molti casi, come un passaggio tecnicamente  necessario per ripartire le risorse del fondo nazionale e regionale, magari per passare, ad altri capitoli di bilancio, fondi comunali precedentemente destinati al sociale stravolgendo completamente lo spirito della legge. Proprio i piani di zona sembravano la culla più adatta dove far nascere le “Commissioni per la Presa in Carico”.

Gravano anche ,sulla applicabilità della legge, i problemi legati alla devoluzione di molte competenze dallo Stato alle Regioni, che dovrebbero recepire e regolamentare la materia di loro competenza, ma forse non lo sanno. L’augurio e la speranza e che il Governo di Centrosinistra voglia riprendere in braccio questa sua creatura, facendola crescere recuperandone lo spirito civile e la carica innovativa.

In quasi tutta Italia non sembra sia stata molto migliore la sorte della legge 162. Oggi siamo venuti anche per ascoltare l’esperienza sarda, poichè questa legge va nella giusta direzione,ma come spesso accade porta i suoi frutti solo se attentamente ed energicamente guidata dagli utenti.

 

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