Assemblea Elettiva della “Consulta per i Problemi della Disabilità e dell’Handicap”

Relazione di Fine Mandato

Porre il sigillo, chiudere quasi sette anni di presidenza della “Consulta per i Problemi della Disabilità e dell’Handicap” non è cosa semplice; abbiamo visto avvicendarsi: presidenti della Regione di diversa appartenenza politica; assessori che hanno battezzato l’assessorato alle Politiche Sociali con le locuzioni più diverse; funzionari, staff politici e… direttori che non sempre hanno mostrato il volto migliore dell’amministrazione della cosa pubblica. Il Consiglio Direttivo e l’Ufficio di Presidenza in questi anni non hanno risparmiato impegno ed energie per assolvere i compiti che la legge regionale 36/2003 affida loro. Oggi, seppure per sommi capi, è necessario fare, se non un bilancio, almeno qualche considerazione da affidare a coloro a cui passeremo il testimone. Non mi interessa fare l’elenco delle cose fatte anche perché l’elenco di quelle non fatte sarebbe molto più lungo. Voglio però citare un merito della Consulta: la disposizione regionale, che stabilisce che nel calcolo ISEE, per l’accesso ai servizi destinati a persona con disabilità, si debba fare riferimento esclusivamente al reddito personale, questo criterio, inizialmente applicato con molta fatica, è entrato successivamente nella normativa nazionale.

Le brevi riflessioni che seguono non hanno, e non vogliono avere alcun intento polemico, rispondono invece alla necessità di assolvere al dovere civico ed istituzionale di rendere espliciti, per la prossima consiliatura, le ragioni, i nodi, i vincoli che hanno condizionato l’attività di un organo democratico di rappresentanza istituito e regolamentato da una legge regionale.

La Consulta, che mi è stata affidata circa sette anni fà usciva da contrasti e divisioni, in questi anni ha ritrovato armonia ed unità, espresse dalla partecipazione assidua e fattiva di quasi tutti i consiglieri alle riunioni di consiglio ed alle altre attività connesse alla carica. Anche se debbo censurare il comportamento di qualcuno che, eletto nel consiglio anche per i vibrati richiami al dovere e i rimproveri ai consiglieri uscenti, in quasi quattro anni non ha partecipato ad una sola riunione.

Recepimento legge 328/00

“Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali”

Anche sotto la pressione della Consulta, prima l’amministrazione Marazzo, poi quella Polverini ed oggi quella guidata da Zingaretti, hanno portato in Consiglio Regionale proprie proposte di legge con l’intento di recepire, ciascuno con una propria legittima prospettiva politica, la legge 328/00. Una delle leggi più civili di questo Stato, che ha restituito dignità, dopo l’ottocentesca legge Crispi, ai cittadini socialmente svantaggiati e fra essi, alle persone con disabilità. Una legge che codifica e rende esigibili diritti fondamentali, penso all’art.14. che tratta dei” Progetti individuali per le persone disabili”. La Consulta ha supportato tutte le amministrazioni che si sono succedute   impegnandosi in un estenuante lavorio: proposte, esami e riesami, audizioni, incontri, convegni… ma a tutt’oggi la legge regionale non c’è. Vorrei si riflettesse senza retorica sull’enorme lesione dei diritti dei più deboli che deriva da tanta sciatteria, un esempio: non ci sarebbe stata nessuna necessità di una legge sul dopo di noi se il contenuto del richiamato art. 14 della legge 328 fosse integralmente applicato.

I cittadini inesistenti, Cecilia Cattaneo Barbieri

Alleghiamo a questo articolo il volume Cecilia Cattaneo BarbieriI Cittadini inesistenti. Libro bianco sulla lunga guerra delle famiglie italiane con handicappati gravi contro lo stato sordo, cieco e diversamente abile“.

Ecco la postfazione del libro a cura di Guido Trinchieri, Presidente U.F.Ha..

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Un impegno iniziato oltre quaranta anni fa, una meta ancora lontana, un contesto sociale, economico e culturale in profonda mutazione, l’incertezza del presente e del futuro, le sofferenze di tanti disabili, la disperazione delle loro famiglie, uno Stato che dovrebbe essere il garante primo dei diritti dei più deboli che invece, spesso, si mostra con la faccia arcigna del burocrate o del politico, inefficiente ed insensibile, questo ci raccontano le pagine sparse che Cecilia ha raccolto con cura e passione.

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L’U.F.Ha. ascoltata in Senato sul ddl “dopo di noi”

Il 22 marzo 2016, il Presidente dell’U.F.Ha. Guido Trinchieri è stato ascoltato in Senato sul ddl “dopo di noi”. Riportiamo il testo dell’audizione.

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Audizione in merito al testo di legge AS. 2232 “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave, prive di sostegno familiare”

ufha-in-senatoRingrazio per l’opportunità che viene data all’ U.F.Ha. di portare in questa sede la voce delle famiglie che si prendono cura di figli con disabilità. L’associazione è formata prevalentemente da famiglie in cui vivono figli con gravi disabilità, con problemi intellettivi e relazionali ai quali spesso si sommano handicap fisici. Esprimiamo il nostro sentito apprezzamento per l’impegno dei deputati che si sono resi interpreti di un problema troppo a lungo ignorato, che ha causato tragedie familiari alle quali in questi anni si è reagito con inoperosa rassegnazione. Auspichiamo che il Senato voglia dare una risposta rapida licenziando questa legge che riteniamo una prima fondamentale risposta anche se manca del carattere di universalità e di completezza. Una legge che si qualifica come un primo passo teso ad affrontare una situazione di emergenza, la cui complessità richiederà ancora una molteplicità di strumenti giuridici e di organizzazione sociale che, garantendo anche alle persone con disabilità non in grado di reclamare il diritto ad una vita adulta dignitosa, preparino in modo naturale il momento in cui le famiglie giungeranno al loro naturale dissolvimento.

Nella consapevolezza che questa legge nasce dalla necessità di superare la totale inerzia del legislatore, che fino ad ora, in alternativa alla famiglia, propone la segregazione in istituti che frustrano ed umiliano la dignità umana, è necessario abbandonare ideologismi di qualsiasi provenienza e concentrarsi sul miglioramento del testo.

Sappiamo che lo Stato non è nelle condizioni di assumersi in toto l’onere economico di interventi risolutivi per il dopo di noi, mentre osserviamo che le famiglie tendono a diseredare il figlio con disabilità intellettiva a favore degli altri figli spinte da un sistema fiscale che sostanzialmente non tiene conto degli oneri assistenziali della persona con disabilità. Questa legge con l’introduzione del trust determinerà l’inversione di questa tendenza; vorremmo tuttavia che si desse una valenza sociale e comunitaria a questo strumento attraverso accorgimenti premiali che incoraggino trust che includano anche persone economicamente svantaggiate e vedano come beneficiario finale del capitale residuo l’ente pubblico o privato che persegue finalità sociali.

Case famiglia, con un numero massimo di 7 disabili conviventi, devono poter nascere, sostenute anche dai trust, su tutto il territorio nazionale ad opera degli enti locali, Asl, associazioni di famiglie, soggetti del terzo settore, istituzioni benefiche locali ecc. La nuova legge deve rafforzare gli strumenti giuridico amministrativi che consentano di attivare iniziative capaci di stimolare ed utilizzare tutte le risorse presenti sul territorio.

E’ necessario anche che questo nuovo strumento aiuti a superare la situazione attuale, che vede la continuità delle poche iniziative pubbliche presenti sul territorio, condizionate da finanziamenti incostanti ed incerti. Il sistema delle case famiglia destinate al dopo di noi dovrebbe rispondere ai canoni delle più stabili fra le istituzioni pubbliche sull’esempio del sistema sanitario nazionale, della scuola o di quelle istituzioni segreganti alle quali confidiamo che questa legge costituisca la naturale alternativa.

Il Presidente

Guido Trinchieri

Legge sul “Dopo di Noi”: occasione da non perdere

Riportiamo di seguito l’intervento del Presidente dell’U.F.Ha. Guido Trinchieri, pubblicato sul sito superando.it.

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«Il Disegno di Legge sul cosiddetto “Dopo di Noi” – scrive Guido Trinchieri – approvato alla Camera e ora passato al Senato, rappresenta una prima risposta, seppure parziale, a un problema drammatico. Si tratta di un’occasione da non perdere, anche se è necessario introdurre alcuni concetti e accorgimenti che modifichino quegli aspetti che, forse non a torto, sembrano caratterizzarla come una “soluzione per benestanti”, trasformandola, al contrario, in uno strumento solidale e universalistico»

Ombre sull'asfalto di una persona in carrozzina tenuta per mano da una donna non disabileVorrei proporre qualche riflessione in tutta franchezza sul Disegno di Legge riguardante il cosiddetto “dopo di noi”(Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare), approvato alla Camera e passato ora al Senato.
In primo luogo ritengo vada apprezzato l’impegno dei deputati, dell’onorevole Ileana Argentin in particolare, che si sono resi interpreti di un problema finora ignorato e sottovalutato, che ha scatenato tragedie familiari alle quali, in questi anni, si è reagito con inoperosa rassegnazione.
Questa Legge rappresenta una prima risposta, seppure parziale, a un problema drammatico. Un’emergenza sociale la cui soluzione definitiva sta nell’attivazione di una molteplicità di strumenti giuridici e di servizi sociali previsti dalla nostra legislazione, a cui però politici, amministratori e burocrati continuano a negare forza di legge e a considerarli blandi consigli, vacua opera letteraria.

Questa proposta enuclea dal contesto più generale dei molti diritti negati alle persone con disabilità, il problema specifico del “dopo di noi”, rimettendolo al centro del dibattito politico: c’erano altre strade? Forse sì! È una proposta perfetta? Certamente no! Questo però non giustifica l’attacco feroce e demolitore di alcune Associazioni che in questi anni hanno privilegiato, certo legittimamente, battaglie più vicine alla loro sensibilità e ai loro problemi.
Questa Legge riguarda, fra coloro che hanno il riconoscimento della condizione di gravità in base alla Legge 104/92, le persone che in età adulta restano a carico dei genitori, o sono confinate in strutture segreganti. Si tratta evidentemente di persone che hanno gravi problemi intellettivi e/o gravissimi problemi fisici, che non hanno possibilità di autodeterminarsi, che non hanno potuto e che non possono lavorare, che non possono ambire a una vita indipendente, che hanno bisogno di essere amorevolmente guidati e assistiti per compiere gli atti fondamentali della vita; ed è per queste ragioni che le famiglie, prive di alternative, nell’indifferenza generale, hanno continuato a prendersene cura fino allo stremo.
Noi avremmo voluto che anche altri si fossero battuti con noi in questi anni, affinché fosse garantita a queste persone una vita adulta fuori dalla famiglia e da quelle istituzioni segreganti, che ancora oggi sono l’unica risposta offerta dalle Istituzioni Pubbliche.
In questa fase pensiamo che sia comunque necessario abbandonare ideologismi di qualsiasi provenienza e colore, per concentrarsi sul miglioramento del testo, prima che venga definitivamente licenziato dal Senato.

Le famiglie sono coscienti che lo Stato non è nelle condizioni di assumersi in toto l’onere economico di un intervento che sia risolutivo. È evidente altresì la necessità che venga istituito un fondo specifico (il fatto che l’onorevole Argentin debba continuamente sottolineare questo concetto lascia intuire quale sia la natura di certe resistenze) ed è comunque  necessario impostare e affrontare il problema in un’ottica diversa anche da parte delle famiglie.
Fino a tempi recenti l’idea che la persona con disabilità, soprattutto se intellettiva grave, finisse segregata in strutture totalizzanti, lontano dagli occhi del resto del mondo, era supinamente accettata, una cultura figlia della vetusta “Legge Crispi[Regio Decreto n. 6.972 del 17 luglio 1890, cosiddetta “Legge Crispi” sulla giustizia sociale, N.d.R.], che per altro rispondeva al sentire di una società proletaria e contadina.
Le scorie di quella mentalità condizionano ancora la nostra cultura e quindi le Istituzioni. Il frutto di una miscela perversa di leggi che proclamano princìpi nobili e altisonanti, e producono regolamenti meschini e contorti, che le vanificano, è che, ad esempio nel Lazio, un ISEE di 13.000 euro [Indicatore della Situazione Economica Equivalente, N.d.R.] è sufficiente per escludere una persona con disabilità dal contributo pubblico al costo dei servizi ad essa destinati, non tenendo in alcun conto la totalità dei bisogni assistenziali e i costi relativi. Le famiglie sono spinte davanti a queste situazioni a diseredare il figlio disabile perché, anche in vista del “dopo di noi”, possa almeno fruire della pubblica assistenza.
Da tempo i genitori invocano norme giuridico-amministrative che consentano loro di assicurare un futuro dignitoso al figlio disabile destinandogli dei beni, ma con la garanzia che vengano finalizzati al suo benessere e magari a quello di altri disabili economicamente svantaggiati. La defiscalizzazione del trust*, prevista da questo Disegno di Legge, consente a chiunque, indipendentemente dall’entità del patrimonio, di utilizzare questo istituto a favore del proprio familiare con disabilità, sia con atto fra vivi che post mortem.

Questa Legge è un’occasione da non perdere! È necessario tuttavia introdurre alcuni concetti e accorgimenti che modifichino quegli aspetti che, forse non a torto, sembrano caratterizzarla come una “soluzione per benestanti”, trasformandola, al contrario, in uno strumento solidale e universalistico.
La modifica più importante da introdurre è riconoscere le previste agevolazioni tributarie, solo se l’atto istitutivo stabilisce che il patrimonio residuo venga destinato alla casa famiglia che ha ospitato il beneficiario del trust o venga comunque destinato a fini sociali (articolo 6, punto 3 h). In questo caso vanno riconosciute in favore di chi ha istituito il trust le stesse agevolazioni tributarie applicate a chi lo sostiene con erogazioni liberali o donazioni  (articolo 6, punto 7).

Qualche considerazione, poi, a sostegno di questa proposta.
Innanzitutto essa segue l’impostazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, segnatamente ai criteri di non discriminazione: infatti, in questo modo viene protetto il diritto della persona con disabilità ad ereditare e a godere dei propri beni.
Essa, inoltre, finalizza il patrimonio residuo del trust a beneficio dell’«ambiente familiare/sociale» che si è preso cura della persona con disabilità beneficiaria del trust stesso, secondo una logica che ricalca ciò che avviene nella normalità familiare.
Il concetto ora presente nel Disegno di Legge, ovvero che il patrimonio residuo possa/debba rientrare in famiglia, obbedisce invece alla logica di un familismo ottocentesco, quello stesso che ha prodotto segregazione e brutale violazione dei diritti delle persone con disabilità. Non è un caso che l’interdizione, strumento giuridico impropriamente applicato alle persone con disabilità, avesse lo scopo di proteggere i patrimoni familiari e non di garantire la qualità di vita delle persone.
L’applicazione di un meccanismo come quello proposto, unitamente agli altri previsti nel Disegno di Legge, produrrebbe nel tempo l’accumulo di patrimoni che potrebbero permettere al sistema di autosostenersi. Avremmo, mutatis mutandis, reinventato le opere pie in versione laica e democratica che, non va dimenticato, sono state per secoli l’unica alternativa alla “Rupe Tarpea”.

*Istituto giuridico mutuato dall’ordinamento anglosassone, con cui una o più persone, i “disponenti” trasferiscono beni e diritti sotto la disponibilità del “trustee”, un tutore, che assume l’obbligo di amministrarli nell’interesse di un beneficiario, in questo caso la persona con disabilità.

Fonte: Superando.it

Riflessione sui finanziamenti per il “dopo di noi” nella Legge di stabilità

Legge di stabilità dopo di noiAlcune riflessioni necessarie.

Le famiglie che si prendono cura di figli gravemente disabili rilevano un totale stravolgimento, rispetto alle loro aspettative, dello spirito che anima gli interventi in fieri relativi al “dopo di noi”; locuzione della quale evidentemente si è smarrito il senso.

E’ mistificatorio spacciare l’istituzione del fondo di 90 milioni destinati a persone con “disabilità grave, in particolare stato di indigenza e prive di legami familiari di primo grado” come un provvedimento destinato ad affrontare il problema del “dopo di noi”. Si tratta nella realtà di una misura doverosa, direi obbligatoria, ordinaria e minimale i cui fondi, non so in quale capitolo di bilancio fossero allogati, c’erano anche in passato! Se è vero come è vero che le persone con disabilità grave, in particolare stato di indigenza e prive di legami familiari di primo grado, sono state comunque assistite. Dovremmo discutere della qualità di questa assistenza e non presentare come un provvedimento rilevante che attiene al “dopo di noi” il fatto che un paese civile destini dei fondi all’assistenza di disabili gravi, poveri e senza famiglia.

Il “dopo di noi” è tutt’altra cosa! riguarda prioritariamente se non esclusivamente persone con gravi problemi intellettivi e/o gravissimi problemi fisici, che non hanno consentito e non consentono loro di lavorare, di produrre un reddito, di avere una vita indipendente; persone che hanno bisogno di essere guidate, di essere assistite con continuità per compiere gli atti fondamentali della vita, che per mancanza di alternative sono rimaste in famiglia: affidati quasi sempre a genitori anziani segnati da una vita usurante, a volte si tratta del genitore superstite in miseria per l’impegno economico per la propria assistenza e per quella del figlio.

Di questo si occupa la legge che porta il nome dell’on. le Argentin, una legge scarsamente entrata nel dibattito pubblico, sulla quale tuttavia molte famiglie ripongono le loro speranze.

Dire che il fondo creato da Renzi nella legge di stabilità sia un finanziamento della legge Argentin mi fa dubitare che queste speranze siano ben riposte.

G. Trinchieri

Le indennità per disabilità non devono rientrare nell’ISEE

disabili-isee-ufhaIl DPCM N° 159 del 2013 ha modificato l’ISEE (indicatore della situazione economica equivalente). Avverso tale decreto, su ricorso di famiglie e associazioni di disabili il Tar del Lazio ha emanato n° 3 sentenze (n° 2454, 2458, 2459) che hanno sancito che nel reddito disponibile non debbono rientrare gli emolumenti riconosciuti a titolo meramente compensativo e/o risarcitorio a favore delle situazioni di disabilità, quali le indennità di accompagnamento, le pensioni INPS alle persone che versano in stato di disabilità e bisogno economico, gli indennizzi da danno biologico invalidante, di carattere risarcitorio, gli assegni mensili da indennizzo ex ll. nn. 2010/92 e 229/2005. Il Tar ha inoltre stabilito che non si comprende la ragione per la quale le detrazioni previste all’art. 4, comma 4, lett. d), nn. 1),2),3), siano incrementate per i minorenni rispetto alle persone maggiorenni non individuandosi una ragione per la quale al compimento della maggiore età, una persona con disabilità, sostenga automaticamente minori spese ad essa correlate.

Avverso tali sentenze il Governo ha presentato ricorso al Consiglio di Stato, chiedendo la sospensiva delle sentenze del Tar. Il Consiglio di Stato ha rigettato la sospensiva e deciderà nel merito il 3 dicembre 2015. Attualmente le sentenze del Tar sono esecutive su tutto il territorio nazionale. Durante un question time in Parlamento relativo al nuovo ISEE il Presidente del Consiglio Renzi ha dichiarato che il nuovo ISEE non ha arrecato alcun aggravio alle persone con disabilità, anzi ha sostenuto che le associazioni dei disabili , sono soddisfatte della nuova normativa. Nella sua risposta il Presidente Renzi non ha fatto menzione delle 3 sentenze del Tar succitate e del contenzioso che ne è derivato. Ha però specificato che l’ISEE è un indicatore della situazione economica, ma spetta ai vari Enti gestori individuare soglie di esenzione a seconda della tipologia di servizi o prestazioni socioassistenziali che vengono erogati o tariffe di favore applicate.

La Consulta Regionale dell’Handicap ha già inviato alla Giunta Regione Lazio, al Presidente Zingaretti e all’Assessore Visini una lettera in cui rappresentava le problematiche connesse all’applicazione del nuovo ISEE e le preoccupazioni e il disorientamento delle famiglie di disabili chiedendo di essere audita; a tutt’oggi non è pervenuta alcuna convocazione.

Attualmente sono in vigore per la Regione Lazio la DGR N. 98 del 2007 e successive modifiche riguardante la rimodulazione delle diarie giornaliere nelle RSA e la DGR 380 del 2010 relativa alla partecipazione dell’utente alla spesa per le attività riabilitative erogate in modalità di mantenimento in regime residenziale e semiresidenziale (centri ex art. 26). In ambedue le delibere è prevista la compartecipazione dei Comuni, tramite finanziamenti regionali, al pagamento delle rette, se l’indicatore ISEE non supera €. 13.000,00 salvaguardando a favore dell’utente una quota pari alla pensione sociale. Le rette nei due tipi di strutture sono state ulteriormente modificate. Per le RSA con il decreto del Commissario ad Acta n. U00101 del 9 aprile 2013, che ha fissato le tariffe per la riabilitazione intensiva a €. 220,30 giornaliere a totale carico del SSR, per il mantenimento “A” a € 118,4 giornaliere da dividersi per il 50% a carico SSR e 50% a carico dell’utente, per il mantenimento “B” a €. 98,4 giornaliere da divedersi il 50% a carico del SSR e 50% a carico dell’utente. Si fa notare che il mantenimento “A” si riferisce a pazienti con patologie più gravi, dove il carico sanitario si suppone debba essere maggiore, questa situazione dovrebbe riflettersi nella ripartizione della retta tra il sanitario e il sociale, evitando una ulteriore “tassa sull’handicap” a carico delle famiglie dei disabili che presentano maggiore complessità.

Definizione delle tariffe

Nella fase istruttoria di definizione delle tariffe vengono istituiti gruppi di lavoro ai quali sono chiamate solo le Associazioni di categoria rappresentanti delle strutture erogatrici ( ARIS – FOAI – AIOP ) mentre non viene convocata la Consulta Regionale nè altre  Associazioni di disabili che pure sono chiamati a contribuire con il 50% della retta che per le RSA attualmente pari a €. 59,20 giornaliere ( €. 1776,00 mensili). Per i centri ex art. 26, con il Decreto del Commissario ad acta n. 95 del 2009, è stata fissata una retta a carico dell’utente in regime residenziale di €. 35,64 giornaliere (30% della retta totale) e di 18,73 per il regime semiresidenziale. I centri ex art. 26 sono frequentati per lo più da persone con disabilità intellettiva e relazionale; per coloro che frequentano le strutture solo per metà giornata (centri semi residenziali) la Regione Lazio con legge n° 9 del 2010 ha stabilito che la contribuzione venisse richiesta solo in presenza di un ISEE superiore a €. 13.000,00, in considerazione delle spese necessarie al loro mantenimento e alla loro assistenza per il tempo che non usufruiscono del centro. Ciò nonostante la normativa è stata disattesa dagli Uffici e dai Comuni e si è chiesta la compartecipazione anche in presenza di un ISEE inferiore a €. 13.000,00.

Con la DGR n. 933 del 30/12/2014 la Regione Lazio ha disposto che al termine del periodo di sperimentazione di un anno fissato dal DPCM 159/2013, termine che dovrebbe scadere il 31 dicembre 2015, la Giunta Regione Lazio provvederà ad adottare nuovi criteri e nuove modalità per la compartecipazione dell’utenza, sia per le RSA che per le strutture riabilitative di mantenimento in regime residenziale e semi residenziale, nonchè la soglia della situazione economica equivalente (ISEE). Anche con l’ultima circolare n. 44324 del 27 gennaio 2015 dell’Assessorato alle Politiche Sociali inviata ai Comuni si ribadisce quanto sopra. La Consulta (organismo previsto dalla Regione Lazio con legge n° 36 del 2003 e che rappresenta le associazioni di disabili del Lazio) , tramite il suo Presidente e consiglieri delegati chiede quindi di essere audita con urgenza presso le Commissioni Consiliari competenti (Bilancio e Salute) e presso gli Uffici dell’Assessorato Servizi Sociali e Sanità per contribuire alla stesura della nuova regolamentazione dell’applicazione dell’ISEE per i ricoveri presso le strutture residenziali e semiresidenziali.

Tra le proposte avanzate si chiede di innalzare la soglia di ISEE (attualmente €. 13.000,00) al di sopra della quale la retta sociale è a totale carico dell’utente, introdurre una o più soglie (anche calcolate in termini percentuali rispetto all’ISEE finale), al di sotto delle quali le prestazioni sociali agevolate siano sempre erogate e a titolo gratuito. La nuova regolamentazione ha inserito redditi dapprima non considerati fiscalmente e che vengono concessi al solo scopo della minorazione per compensare i maggiori oneri che la persona con disabilità affronta e per cecare di colmare il divario esistente tra i cittadini con e senza disabilità e non possono considerarsi una fonte di arricchimento per la famiglia. Anche aver eliminato nella scala di equivalenza la maggiorazione del dividendo pari a 0,50% per ogni componente con invalidità superiore al 66% è fonte di ulteriore penalizzazione per il calcolo finale dell’ISEE e conseguentemente comporta un maggior onere per la contribuzione.

Se l’ISEE è stato rinnovato per parametrare i servizi meno essenziali rispetto alla ricchezza delle famiglie (asili nido, mense, tasse universitarie, assegni di maternità, assegni familiari ecc.) e consentire una maggiore giustizia distributiva delle risorse a disposizione potrebbe avere una sua giusta valenza. Se invece il nuovo ISEE è stato modificato per “fare cassa” rischia di peggiorare la situazione delle persone svantaggiate. Basterà fissare l’asticella del reddito equivalente a un livello medio basso per costringere una grande quantità di persone disabili a pagarsi i servizi residenziali e riabilitativi.

In memoria di Rita Lodi Valentini

CIAO RITA
(In Memoria di Rita Valentini)

Donna forte, volitiva e generosa.

Instancabile nelle sue lotte in Municipio, in Provincia, in Regione, senza mollare mai, senza desistere, senza demordere, dritta per la sua strada convinta della bontà della sua lotta.

Frutto delle sue battaglie contro le resistenze e le incomprensioni politiche e le lunghe e defatiganti pastoie burocratiche sono la concessione della struttura dell’ALM a Settebagni e del c.d. CASALETTO a Largo Fratelli Lumière. In quest’ultima struttura del Comune di Roma assegnata alla ASL RM/A grazie alle insistenti perorazioni di Rita sono tuttora attive da ormai 15 anni una Casa Famiglia che ospita 8 disabili e un Centro Diurno che assiste circa 70 ragazze e ragazzi disabili in dieci diversi laboratori terapeutici. Uno di questi laboratori è quello dell’OTTOVOLANTE gloriosa squadra di calcio a cinque amatissima da Rita e seguita con particolare cura fino a promuoverne l’accesso a livelli nazionali con l’iscrizione al CIP Comitato Italiano Paralimpico.

I ragazzi dell’Ottovolante La ricordano con immenso affetto e col cuore colmo di amore e riconoscenza come una vecchina affabile, come la fata turchina, come una MAMMA.

Noi AMICI e SOCI dell’U.F.Ha. e noi tutti amici del tuo Casaletto non possiamo non ricordarTi come compagna di viaggio, affidabile, pronta, disponibile, determinata, ma anche amabile, affettuosa e generosa.

Rita, hai passato questi ultimi due anni nel silenzio della mente ma sicuramente e soprattutto nel sorriso dei tuoi occhi, nella pace e nella serenità della tua bellissima anima.

CIAO RITA. RIMANI NEI NOSTRI CUORI

Rita Lodi Valentini

Rita Lodi Valentini durante l’incontro del consiglio dell U.F.Ha. con il Presidente della Repubblia Carlo Azeglio Ciampi in occasione del conferimento dell’onorificenza di Ufficiale al Merito della Repubblica a Cecilia Barbieri Cattaneo Presidente Emerito dell’U.F.Ha.

XIX Torneo dell’Amicizia

XIX Torneo dell'Amicizia

Uno degli incontri a squadre miste

Il 13 novembre 2014 c/o il campo verde della Parrocchia S.Alberto Magno alle Vigne Nuove si è celebrato il XIX Torneo dell’Amicizia.

Ed è subito magia!

Il campo si colora di mille colori come la tavolozza di un pittore naif, come la Piana di Castelluccio in primavera. Sono i colori di sei squadre di amici che hanno giocato tra loro, in due incontri a squadre miste, con una grande voglia di esibire il proprio talento, misurandosi sportivamente col temporaneo avversario, cercando di segnare più goals possibili e mirando ad una meritata vittoria. E così è stato per tutti indistintamente, perché tutti alla fine si sono divertiti e tutti hanno vinto la meritata ricompensa di un pomeriggio colmo di emozione, di gioia e soddisfazione.

Un ragazzo dell’Ottovolante, il Sig. Stefano Reppi è stato Direttore di gara di eccezionale bravura e professionalità.

Il Torneo dell’Amicizia, alla sua XIX edizione, quest’anno è stato condiviso e giocato da sei squadre di sei diverse realtà sociali di Roma:

  • U.F.HA. OTTOVOLANTE – squadra ospitante ed organizzatrice del Centro Diurno LUMIERE della ASL RM/A) Dott.ssa G. Simeoni
  • RO.D.A. ROMA DIVERSAMENTE ABILI – Avv. G. Serani
  • POLISPORTIVA ALBANO PRIMAVERA – Augusto Rossi
  • TOTTI SOCCER – Valerio Antelmi
  • TANGRAM Cooperativa IDEA PRISMA 82 – Alberto Andrade
  • BLUE STAR C.D. LA MONGOLFIERA ASL RM/E – B. Millud

A fine partite, il tempo di una doccia e tutti al “CASALETTO” a Largo Fratelli Lumière, 36 dove ha sede il Centro Diurno Lumière e dove si è svolta la cerimonia di premiazione. La struttura, che ospita pure una casa famiglia, è bella ed accogliente per contenere i circa cento intervenuti tra atleti, operatori e parenti.

XIX Torneo dell'Amicizia

Alcuni momenti delle premiazioni

Hanno onorato la manifestazione con la loro presenza l’Assessore ai Servizi Sociali del Terzo Municipio Eleonora DI MAGGIO, Il Dott. Guido TRINCHIERI Presidente U.F.Ha. e Presidente della Consulta Regionale del Lazio per la difesa dei diritti dei cittadini disabili, l’Ing. Giovanni SANTECECCA Consigliere U.F.Ha e Consigliere della Consulta del Terzo Municipio per la difesa dei diritti dei cittadini disabili, La Dott.ssa Beatrice SUMMA Responsabile C.F. Lumière.

Il Dott. Pasquale Barone, nostro amico da sempre ci ha mandato un suo delegato.

Il Presidente della Regione Lazio Nicola ZINGARETTI non potendo intervenire alla manifestazione ha comunque inviato una bellissima Lettera Presidente Zingaretti che trovate anche in allegato alla fine di questo articolo insieme ad una galleria di foto.

Sono mancati per importanti motivi di salute i nostri Amici di sempre Mons. Donato Perron e Rita Lodi Valentini. A loro va tutta la nostra riconoscenza ed un fervido augurio di pronta guarigione.

Ovviamente erano presenti i padroni di casa ossia lo Staff del Centro Diurno capitanato dalla Dott.ssa Giuseppina SIMEONI, il Mister Simone Cuozzo e i Trainers Andrea e Renzo.

Gli illustri ospiti hanno premiato le sei squadre con sei coppe di ugual misura donate dalla Regione Lazio e con sei palloni donati da Roma Capitale. Ogni atleta ha avuto una portachiavi ricordo di questa bellissima giornata.

Festeggiamenti XIX Torneo dell'Amicizia

Il terzo tempo è servito

Per finire un ricco buffet preparato ed allestito da Pasquale e Salvatore due Chefs d’eccezione del Centro Diurno Lumière organizzato e gestito dalla Dott.ssa Giuseppina Simeoni.

Questa manifestazione è stata possibile grazie all’interessamento terapeutico e solidale del Centro Diurno Lumière del IV Distretto della A.S.L. RM/A che si è riaffiliata alla F.I.S.D.I.R. grazie all’iscrizione all’Unione Famiglie Handicappati.

Grazie alla Regione Lazio e a Roma Capitale che hanno patrocinato e sostenuto questa iniziativa.

Un grazie di cuore a tutti quelli che in vario modo ci hanno sostenuto.

Un grazie speciale ed affettuoso a tutti i ragazzi che in spirito di vera Amicizia hanno condiviso questa bella esperienza sportiva e non solo.

VIVA LO SPORT E VIVA L’AMICIZIA

Renzo Medas

Lettera Presidente Zingaretti

Audizione U.F.Ha. alla XII Commissione

Roma 11 Settembre 2014 

Audizione informale XII Commissione in merito alle proposte di legge recanti “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone affette da disabilità grave prive di sostegno familiare”

Ringrazio per l’opportunità che viene data all’U.F.Ha. di portare in questa sede la voce delle famiglie che si prendono cura di figli con disabilità, l’associazione è prevalentemente formata da famiglie in cui vivono figli gravemente disabili. Il concetto di gravità spesso è lasciato dal legislatore volutamente indefinito. Questo ostacola la programmazione di servizi appropriati alle diverse esigenze e la corretta valutazione dei loro costi, ed è una delle ragioni che ha impedito che un tema così importante e sentito venisse affrontato in maniera adeguata, evitando tragedie familiari divenute, in questi ultimi anni, sempre più frequenti.

Esprimiamo il nostro sentito apprezzamento a tutti i parlamentari firmatari delle cinque proposte, impegnati a cercare valide soluzioni ad un problema drammatico.

Non è del tutto infondata la posizione di coloro che pensano che la legislazione vigente consentirebbe già di affrontare il problema, ma se ciò non è avvenuto, e non avviene, nonostante l’estrema necessità di questi servizi, una ragione ci deve pur essere! Noi l’abbiamo individuata in leggi mal fatte, volutamente ambigue o aggrovigliatesi in complesse questioni giuridico-istituzionali come la 328/00. Questa legge all’art.14 parla di “progetti individuali per persone disabili”. L’ applicazione di questo articolo non avrebbe potuto trascurare il momento in cui la famiglia, i genitori in particolare, si avviano alla naturale conclusione della loro esistenza. Se questo articolo fosse stato applicato almeno in parte, oggi, quantomeno avremmo dati affidabili in merito al numero di cittadini interessati al problema.

C’è un’altra considerazione da fare, bisogna evitare di licenziare leggi che per la loro formulazione sembrano blandi consigli come, per fare un esempio, la legge 104/92, che per alcuni versi ha inciso molto positivamente sulla vita delle persone con disabilità, tuttavia, quando tratta di servizi alla persona ( fondamentali per le persone con disabilità) dice testualmente: “ Il servizio di aiuto personale, che può essere istituito dai comuni o dalle unità sanitarie locali nei limiti delle proprie ordinarie risorse di bilancio…. .

Una legge che voglia efficacemente affrontare il problema del “dopo di noi” deve coinvolgere e vincolare tutti gli enti e le istituzioni chiamati ad attuarla: le famiglie, le ASL, le Regioni, i Comuni, il Terzo Settore e le istituzioni culturali ed economiche del territorio.

 

Platea interessata

Né il numero complessivo delle persone con disabilità citato nei p.d.l in discussione e neppure il numero delle persone in condizioni di gravità, formalizzata dal riconoscimento secondo l’art.3 comma 3 della legge 104 con accompagno facilmente quantificabili, sono utili per stimare il numero di cittadini con disabilità interessati ai problemi del “dopo di noi”. La platea di persone interessate alle leggi di cui trattiamo è costituita da coloro che hanno il riconoscimento della condizione di gravità in base alla legge 104/92 che in età matura sono a carico dei genitori ”. Il dato numerico potrebbe essere estratto dalle denunce dei redditi e fornirebbe una buona base per il calcolo del numero di persone con disabilità che necessitano di questo servizio.

Si tratta evidentemente di persone che hanno gravi problemi intellettivi e/o gravissimi problemi fisici, che non hanno possibilità di autodeterminarsi, che non hanno potuto e che non possono lavorare, che non possono ambire ad una vita indipendente, che hanno bisogno di essere amorevolmente guidati e di essere assistiti per compiere gli atti fondamentali della vita e per queste ragioni sono rimasti “in famiglia”.

 

Aspetti economici

Le famiglie sono coscienti che lo Stato non è nelle condizioni di assumersi in toto l’onere economico di un intervento che sia risolutivo. E’ evidente che è necessario istituire un fondo specifico e vincolato ma anche di impostare ed affrontare il problema in una ottica nuova. Da sempre osserviamo che le famiglie tendono a diseredare il figlio con disabilità intellettiva a favore degli altri figli, sia perché sperano che siano essi a prendersi cura del fratello, sia perché il nostro sistema fiscale non tiene nel dovuto conto i bisogni assistenziali di una persona con disabilità. Disabili titolari di redditi anche minimi, lontanissimi da quelli necessari per pagarsi una assistenza dignitosa, verrebbero gravati da ticket e perderebbero il diritto alla gratuità di alcuni servizi.

I genitori reclamano norme giuridico-amministrative che consentano loro di destinare beni al figlio disabile con la garanzia che vengano finalizzati al suo benessere ed anche a quello di altri disabili meno fortunati. L’applicazione di   alcuni concetti mutuati dall’istituto giuridico del “trust”, ma con la garanzia dello Stato, motiverebbe i genitori a rendere disponibili risorse anche importanti. La Regione Lazio ha commissionato uno studio molto interessante alla società Theorema per la realizzazione di una “Fondazione insieme e dopo di noi” che approfondisce questi concetti.

Territorialità-domiciliarietà

La maggioranza dei genitori, per molte buone ragioni, desidererebbero che i propri figli continuassero a vivere nella propria casa, questo spesso non è possibile; si deve però impedire che le persone con disabilità, delle quali nessuno si e fatto carico fino al funerale dei genitori, vengano sradicate dal loro territorio, dal loro ambiente sociale e catapultate in strutture segreganti.

Case famiglia, con un numero massimo di 7 disabili conviventi, devono poter nascere su tutto il territorio nazionale ad opera degli enti locali, Asl, Comuni, ma anche di associazioni di famiglie, di soggetti del terzo settore e di istituzioni benefiche locali ecc. La nuova legge deve fornire gli strumenti giuridico amministrativi che consentano a questi soggetti di attivare iniziative, con la regia   dell’istituzione pubblica, capaci di stimolare ed utilizzare tutte le risorse presenti sul territorio.

E’ necessario superare la situazione attuale, che vede la continuità delle poche iniziative presenti sul territorio, ovviamente con un forte sbilanciamento fra nord e sud, legata a finanziamenti incostanti ed incerti. Il sistema delle case famiglia destinate al dopo di noi dovrebbe rispondere ai canoni delle più stabili fra le istituzioni pubbliche sull’esempio del sistema sanitario nazionale, della scuola o mi si passi la provocazione dei manicomi provinciali dove fino a pochi anni fa facilmente, e quanto mai stabilmente, finivano i nostri figli.

Considerazioni

Le cinque proposte di legge sono un segnale importante di attenzione per le famiglie che si prendono cura di persone con grave disabilità, è importante però giungere alla stesura di un testo che chiaramente individui risorse e responsabilità. L’U.F.Ha. è a disposizione per qualsiasi tipo di collaborazione e per approfondire in maniera puntuale dettagli e singoli aspetti delle proposte e delle riflessioni qui contenute.

Il Presidente

Guido Trinchieri

Scaricare di seguito il documento in allegato con il testo dell’audizione

Audizione XII commissione

Relazione Assemblea Regionale

Questa assemblea cade ad un anno dall’ultima del 27 giugno 2013. Emergono in seno al direttivo della Consulta ed alle associazioni che ne fanno parte molti motivi di insoddisfazione, è perciò necessario un esame puntuale delle diverse questioni. Chi vive in prima persona i problemi della disabilità, chi deve suo malgrado rendersi interprete delle sofferenze e dei disagi di figli o di familiari non in grado di esigere i propri diritti umani e civili, ha il dovere di proporre, stimolare, supportare le istituzioni preposte ad affrontare questa materia. Alla Consulta, questo compito è stato affidato da una legge regionale! che stabilisce la strada da seguire per un impegno comune fra le istituzioni regionali e i rappresentanti dei cittadini utenti. Fino ad oggi questo è accaduto in maniera parziale e disordinata, riteniamo perciò si debba recuperare lo spirito della norma riconoscendo e restituendo alla Consulta il ruolo che la legge le affida. Ripercorriamo gli aspetti normativi salienti per giungere a proposte operative utili per superare i problemi attuali.

La “Consulta Regionale per i Problemi della Disabilità e dell’Handicap” non è né una associazione nè una confederazione di associazioni ma un organismo voluto dalla Regione Lazio e previsto nel suo Statuto che all’ Art. 74 recita:

1. La Consulta regionale per i problemi della disabilità e dell’handicap è organismo di consultazione permanente in relazione alle politiche regionali per la piena inclusione sociale delle persone disabili.

2. Opera per promuovere la partecipazione attiva delle persone disabili alla vita della collettività.

La Consulta è stata istituita con la Legge Regionale n.36 del 3 Novembre 2003 e di essa è utile rileggere qualche paragrafo.

Art. 3 commi:

           6.   Le commissioni consiliari permanenti competenti in materia di sanità e di servizi sociali provvedono a convocare, almeno due volte l’anno, apposite audizioni della Consulta in ordine a problematiche in discussione aventi particolare rilevanza in materia di disabilità e di handicap.

  1.    La Regione mette a disposizione della Consulta i locali e gli

strumenti operativi necessari per il relativo funzionamento.

Art.4

(Compiti della Consulta)

1. La Consulta svolge, in particolare, i seguenti compiti:

a) esprime il proprio parere sui programmi regionali d’intervento in favore delle persone disabili e sugli atti regionali riguardanti l’inserimento e l’integrazione lavorativa delle stesse persone o che comunque abbiano ripercussioni sul mondo della disabilità e dell’handicap;

b) formula proposte per la realizzazione di interventi a favore delle persone disabili, finalizzati, in particolare, a favorirne l’integrazione sociale;

c) promuove l’approfondimento, l’aggiornamento e la diffusione delle informazioni in materia di disabilità e di handicap e l’attivazione di iniziative per favorire la prevenzione e la comprensione civile;

d) formula proposte di attività di studio e ricerca in ordine ai problemi che ostacolano la piena integrazione sociale delle persone disabili.

Art. 5

1. La spesa per la corresponsione delle competenze di cui all’articolo 3, comma 5, rientra nello stanziamento dell’apposito capitolo “Spese di funzionamento, compreso i gettoni, di commissioni, comitati e organi consultivi” istituito nell’ambito dell’UPB. R21 nel bilancio regionale per l’esercizio 2003.

1 bis. Per la realizzazione delle proposte della Consulta inerenti le iniziative di cui all’articolo 4, comma l, lettere c) e d), è istituito nell’ambito dell’UPB H41 un apposito capitolo di spesa denominato: “Fondo per attività informative, di studio e ricerca sui problemi della disabilità e dell’handicap”, con lo stanziamento di € 40.000,00.

Non è necessaria una disamina sistematica di quanto accaduto in questo anno a fronte degli aspetti normativi riportati, per concludere che quasi nulla, di quanto la legge 36 prevede, ha trovato applicazione.

Qualche esempio:

  • l’audizione per la legge di riforma dei servizi sociali regionali di qualche mese fa, presso la Commissione Servizi sociali e Sanità, poteva essere una convocazione spontanea nello spirito e nella lettera della legge 36 è stato invece necessario sollecitarla in vari modi.
  • In mancanza di qualsiasi coinvolgimento istituzionale sono state avanzate richieste di incontro al presidente Zingaretti, alla cosiddetta “ cabina di regia”, ai funzionari del Dipartimento Programmazione Economica e Sociale (per la questione della compartecipazione alla spesa per i centri semiresidenziali), in nessun caso c’è stata una risposta così come e rimasta lettera morta la sollecitazione di inserire un rappresentante della Consulta nel” Gruppo di lavoro per l’aggiornamento delle tariffe relative all’assistenza” di cui alla determinazione n.G05825 del 23 dicembre 2013.

Alcune questioni

  • La Consulta in questo anno ha continuato a designare i membri dei Comitati di Partecipazione delle RSA della regione (art.7 L.R. 41/93) come disciplinato dall’art. 23 del Regolamento Regionale n° 1/94. Il presidente e i membri del direttivo, con l’aiuto di alcune associazioni della Consulta, si fanno carico, a proprie spese, di raggiungere i più reconditi angoli della Regione per svolgere una funzione che andrebbe meglio coordinata e finalizzata, per avere ricadute significative sulla qualità di vita degli utenti.
  • Le linee programmatiche dell’Assessorato presentate alla Commissione Politiche Sociali e salute citano “in maniera specifica l’intenzione di riattivare il percorso che porti alla costituzione e all’avvio della Fondazione-Insieme dopo di noi-“E’ questo un obiettivo particolarmente qualificante dal punto di vista politico e di importanza assoluta per molte famiglie per il quale la Consulta e disposta a spendersi incondizionatamente.
  • Le questioni irrisolte legate ai problemi della compartecipazione e dell’ ” appropriatezza” qualitativa e quantitativa dell’assistenza fornita dai centri semiresidenziali ex art. 26 ed anche dalle RSA è un altro dei problemi da affrontare con urgenza.

Riprendere la strada maestra della legge 36 è anche il presupposto per cercare di concretizzare l’idea, nata dal Direttivo della Consulta, di creare un coordinamento delle Consulte Regionali che gioverebbe molto ad armonizzare e ad ottimizzare diritti spesso condizionati dalla regione in cui si vive.

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