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L’U.F.Ha. in audizione al Senato

Audizione XI Commissione Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale del Senato della Repubblica

L’U.F.Ha. ringrazia l’XI Commissione Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale del Senato della Repubblica per l’opportunità che le è data di esprimere le proprie osservazioni in merito ai disegni di legge n.n. 55,281,555,698 e 853, finalizzati al riconoscimento giuridico ed economico del caregiver familiare.

È opportuno premettere che l’U.F.Ha. si è costituita nel 1983 riunendo comitati di genitori già attivi negli anni 70, oggi perciò annovera fra i suoi soci molti genitori anziani, stremati da anni di cure e di assistenza prestate a figli disabili gravi ormai adulti, rimasti in casa per la totale mancanza di alternative.

I disegni di legge in esame meritano apprezzamento per la loro valenza civile a sostegno di comportamenti solidali di alto contenuto etico ed anche economico che vanno al di là degli obblighi di assistenza sanciti dal Codice Civile, tuttavia, sono orientati prevalentemente ai caregivers coinvolti in queste situazioni per un periodo della loro vita, infatti sfiorano appena la situazione dei caregivers che sono genitori di persone in situazione di grave disabilità impossibilitate a lavorare ed a rendersi in qualche modo indipendenti dalle cure familiari.

L’art.3 comma 1 del d.l. 0853, che esprime un concetto sotteso anche negli altri d.l. recita «L’assistito presta personalmente o attraverso l’amministratore di sostegno il consenso alla scelta del proprio caregiver familiare, salvi i casi di interdizione o inabilitazione nei quali il consenso è prestato rispettivamente dal tutore o dal curatore», non si attaglia alle  situazioni su cui vogliamo richiamare l’attenzione, ovvero quelle in cui né il caregiver,  né tantomeno l’assistito, hanno avuto alcuna possibilità di scelta eticamente accettabile trattandosi appunto di genitori e di figli con disabilità.

Il 49,9 % delle persone con grave disabilità, non conseguente ai problemi dell’invecchiamento, vive con i propri genitori, di queste, oltre il 30% sono affidate alle cure di genitori anziani; (c’è poi il 54% di persone con disabilità che vivono da sole e possono contare soltanto su familiari non conviventi mentre, ben il 20%, non riceve alcun tipo di aiuto)[1].

Una legge che intenda salvaguardare i diritti economici e di salute di tutti i caregivers non può non normare la specificità e la complessità dei problemi di questi genitori che si prendono cura di figli in situazione di grave disabilità.

  • Gli oneri, i problemi, lo stress, le ansie specifiche delle situazioni che vivono questi caregivers sono legati in massima parte alla mancata attuazione dell’ampia e civile legislazione in difesa dei diritti delle persone con disabilità (vedi a puro titolo esemplificativo l’allegato 1). In sostanza non si possono negare alle persone con disabilità i loro diritti, esasperando nel contempo le condizioni di vita anche di chi se ne prende cura, e pensare che, alla fine, la soluzione sia semplicemente concedere al ceregiver un riconoscimento giuridico ed un ristoro economico, in alcuni casi importante, ma comunque marginale nel complesso della situazione considerata. Serve poco o nulla il «supporto psicologico nella ricerca e nel mantenimento del benessere e dell’equilibrio personale e familiare, per prevenire rischi di malattie da stress psico-fisico» (art. 5 comma 2l del d.l. 0853). Serve invece un forte richiamo, con riferimenti alla legislazione statale e regionale, espresso con chiarezza nell’articolato della legge, in merito a quanto sopra discusso.
  • Entrando nello specifico di alcuni articoli, ci riferiamo all’art.5 commi f) e g) dello stesso d.l. 0853, crediamo pensati con le migliori intenzioni ma, calati nella realtà rischiano di discriminare quel circa 70% di persone con disabilità, assistite da caregivers non conviventi, o non assistite affatto f) percorsi preferenziali nelle strutture sanitarie al fine di ridurre i tempi di attesa per l’accesso alle prestazioni sanitarie per il caregiver familiare e per l’assistito; g) il rilascio di apposita tessera di riconoscimento come caregiver familiare, al fine di consentire forme di priorità nel disbrigo di pratiche amministrative svolte nell’interesse dell’assistito e del caregiver familiare stesso.

Il presidente

Guido Trinchieri

[1] Fonte: ISTAT audizione dell’ottobre 2014

Scarica la lettera per l’incontro di U.F.Ha. con il Ministro Fontana.

L’U.F.Ha. ascoltata in Senato sul ddl “dopo di noi”

Il 22 marzo 2016, il Presidente dell’U.F.Ha. Guido Trinchieri è stato ascoltato in Senato sul ddl “dopo di noi”. Riportiamo il testo dell’audizione.

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Audizione in merito al testo di legge AS. 2232 “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave, prive di sostegno familiare”

ufha-in-senatoRingrazio per l’opportunità che viene data all’ U.F.Ha. di portare in questa sede la voce delle famiglie che si prendono cura di figli con disabilità. L’associazione è formata prevalentemente da famiglie in cui vivono figli con gravi disabilità, con problemi intellettivi e relazionali ai quali spesso si sommano handicap fisici. Esprimiamo il nostro sentito apprezzamento per l’impegno dei deputati che si sono resi interpreti di un problema troppo a lungo ignorato, che ha causato tragedie familiari alle quali in questi anni si è reagito con inoperosa rassegnazione. Auspichiamo che il Senato voglia dare una risposta rapida licenziando questa legge che riteniamo una prima fondamentale risposta anche se manca del carattere di universalità e di completezza. Una legge che si qualifica come un primo passo teso ad affrontare una situazione di emergenza, la cui complessità richiederà ancora una molteplicità di strumenti giuridici e di organizzazione sociale che, garantendo anche alle persone con disabilità non in grado di reclamare il diritto ad una vita adulta dignitosa, preparino in modo naturale il momento in cui le famiglie giungeranno al loro naturale dissolvimento.

Nella consapevolezza che questa legge nasce dalla necessità di superare la totale inerzia del legislatore, che fino ad ora, in alternativa alla famiglia, propone la segregazione in istituti che frustrano ed umiliano la dignità umana, è necessario abbandonare ideologismi di qualsiasi provenienza e concentrarsi sul miglioramento del testo.

Sappiamo che lo Stato non è nelle condizioni di assumersi in toto l’onere economico di interventi risolutivi per il dopo di noi, mentre osserviamo che le famiglie tendono a diseredare il figlio con disabilità intellettiva a favore degli altri figli spinte da un sistema fiscale che sostanzialmente non tiene conto degli oneri assistenziali della persona con disabilità. Questa legge con l’introduzione del trust determinerà l’inversione di questa tendenza; vorremmo tuttavia che si desse una valenza sociale e comunitaria a questo strumento attraverso accorgimenti premiali che incoraggino trust che includano anche persone economicamente svantaggiate e vedano come beneficiario finale del capitale residuo l’ente pubblico o privato che persegue finalità sociali.

Case famiglia, con un numero massimo di 7 disabili conviventi, devono poter nascere, sostenute anche dai trust, su tutto il territorio nazionale ad opera degli enti locali, Asl, associazioni di famiglie, soggetti del terzo settore, istituzioni benefiche locali ecc. La nuova legge deve rafforzare gli strumenti giuridico amministrativi che consentano di attivare iniziative capaci di stimolare ed utilizzare tutte le risorse presenti sul territorio.

E’ necessario anche che questo nuovo strumento aiuti a superare la situazione attuale, che vede la continuità delle poche iniziative pubbliche presenti sul territorio, condizionate da finanziamenti incostanti ed incerti. Il sistema delle case famiglia destinate al dopo di noi dovrebbe rispondere ai canoni delle più stabili fra le istituzioni pubbliche sull’esempio del sistema sanitario nazionale, della scuola o di quelle istituzioni segreganti alle quali confidiamo che questa legge costituisca la naturale alternativa.

Il Presidente

Guido Trinchieri