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L’U.F.Ha. in audizione al Senato

Audizione XI Commissione Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale del Senato della Repubblica

L’U.F.Ha. ringrazia l’XI Commissione Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale del Senato della Repubblica per l’opportunità che le è data di esprimere le proprie osservazioni in merito ai disegni di legge n.n. 55,281,555,698 e 853, finalizzati al riconoscimento giuridico ed economico del caregiver familiare.

È opportuno premettere che l’U.F.Ha. si è costituita nel 1983 riunendo comitati di genitori già attivi negli anni 70, oggi perciò annovera fra i suoi soci molti genitori anziani, stremati da anni di cure e di assistenza prestate a figli disabili gravi ormai adulti, rimasti in casa per la totale mancanza di alternative.

I disegni di legge in esame meritano apprezzamento per la loro valenza civile a sostegno di comportamenti solidali di alto contenuto etico ed anche economico che vanno al di là degli obblighi di assistenza sanciti dal Codice Civile, tuttavia, sono orientati prevalentemente ai caregivers coinvolti in queste situazioni per un periodo della loro vita, infatti sfiorano appena la situazione dei caregivers che sono genitori di persone in situazione di grave disabilità impossibilitate a lavorare ed a rendersi in qualche modo indipendenti dalle cure familiari.

L’art.3 comma 1 del d.l. 0853, che esprime un concetto sotteso anche negli altri d.l. recita «L’assistito presta personalmente o attraverso l’amministratore di sostegno il consenso alla scelta del proprio caregiver familiare, salvi i casi di interdizione o inabilitazione nei quali il consenso è prestato rispettivamente dal tutore o dal curatore», non si attaglia alle  situazioni su cui vogliamo richiamare l’attenzione, ovvero quelle in cui né il caregiver,  né tantomeno l’assistito, hanno avuto alcuna possibilità di scelta eticamente accettabile trattandosi appunto di genitori e di figli con disabilità.

Il 49,9 % delle persone con grave disabilità, non conseguente ai problemi dell’invecchiamento, vive con i propri genitori, di queste, oltre il 30% sono affidate alle cure di genitori anziani; (c’è poi il 54% di persone con disabilità che vivono da sole e possono contare soltanto su familiari non conviventi mentre, ben il 20%, non riceve alcun tipo di aiuto)[1].

Una legge che intenda salvaguardare i diritti economici e di salute di tutti i caregivers non può non normare la specificità e la complessità dei problemi di questi genitori che si prendono cura di figli in situazione di grave disabilità.

  • Gli oneri, i problemi, lo stress, le ansie specifiche delle situazioni che vivono questi caregivers sono legati in massima parte alla mancata attuazione dell’ampia e civile legislazione in difesa dei diritti delle persone con disabilità (vedi a puro titolo esemplificativo l’allegato 1). In sostanza non si possono negare alle persone con disabilità i loro diritti, esasperando nel contempo le condizioni di vita anche di chi se ne prende cura, e pensare che, alla fine, la soluzione sia semplicemente concedere al ceregiver un riconoscimento giuridico ed un ristoro economico, in alcuni casi importante, ma comunque marginale nel complesso della situazione considerata. Serve poco o nulla il «supporto psicologico nella ricerca e nel mantenimento del benessere e dell’equilibrio personale e familiare, per prevenire rischi di malattie da stress psico-fisico» (art. 5 comma 2l del d.l. 0853). Serve invece un forte richiamo, con riferimenti alla legislazione statale e regionale, espresso con chiarezza nell’articolato della legge, in merito a quanto sopra discusso.
  • Entrando nello specifico di alcuni articoli, ci riferiamo all’art.5 commi f) e g) dello stesso d.l. 0853, crediamo pensati con le migliori intenzioni ma, calati nella realtà rischiano di discriminare quel circa 70% di persone con disabilità, assistite da caregivers non conviventi, o non assistite affatto f) percorsi preferenziali nelle strutture sanitarie al fine di ridurre i tempi di attesa per l’accesso alle prestazioni sanitarie per il caregiver familiare e per l’assistito; g) il rilascio di apposita tessera di riconoscimento come caregiver familiare, al fine di consentire forme di priorità nel disbrigo di pratiche amministrative svolte nell’interesse dell’assistito e del caregiver familiare stesso.

Il presidente

Guido Trinchieri

[1] Fonte: ISTAT audizione dell’ottobre 2014

Scarica la lettera per l’incontro di U.F.Ha. con il Ministro Fontana.

Il “Dopo di Noi” tra opportunità e mistificazioni

Il Presidente dell’U.F.Ha., Guido Trinchieri, è intervenuto sul sito Superando.it per parlare del “Dopo di noi”. Riportiamo di seguito l’articolo pubblicato.

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«È nella responsabilità delle Regioni – scrive Guido Trinchieri, a due anni dalla Legge 112/16, meglio nota come “Legge sul Dopo di Noi” – attuare, utilizzando anche gli strumenti previsti nella Legge 112/16, proprie scelte politiche, necessarie per dare al problema del “Dopo di Noi” una soluzione solidaristica ed universalistica. E tutte le Regioni dovrebbero istituire un organismo regionale permanente di gestione e garanzia, il quale assumesse la governance di un sistema che non può essere lasciato allo spontaneismo di un’utenza tanto più debole quanto più impellente è il bisogno»

Ombra di persona che spinge una persona in carrozzina, su sfondo violaLa discussione riguardante la Legge 112/16 (Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare), nota come “Legge sul Dopo di Noi”, è in questo momento al centro di un effervescente dibattito pubblico. Articoli, convegni, congressi, riempiono le giornate di chi cerca la soluzione ad un problema che tecnici, politici, conferenzieri improvvisati e perfino alcune Associazioni di persone con disabilità considerano risolto… Eureka! Abbiamo la Legge 112!
Troppi genitori ormai anziani, invece, non riescono a vedere alternative al prendersi personalmente cura di figli con grave disabilità, e continuano ad annullare, nella cura e nell’assistenza, la loro vita sociale, personale e lavorativa fino allo stremo. Solo loro sembra non vogliano capire!

Ma quali sono i frutti dei due anni di vigenza? Quale il senso di questa Legge? Cosa dicono i conferenzieri blasonati e i funzionari affannati?
Sono stati stipulati, in tutta Italia solo una decina di trust in favore di persone con grave disabilità. Nella Regione Lazio l’avviso pubblico di manifestazione di interesse per l’individuazione di un patrimonio immobiliare solidale da destinare alle finalità della Legge 112, sembra non abbia raccolto, fra pubblico e privato, più di una ventina di adesioni.
Questa situazione merita una riflessione e un chiarimento circa il senso di questa Legge.

Con essa, lo Stato, esercitando proprie prerogative e competenze, ha messo a disposizione delle Regioni una cifra, per altro modesta, e l’adattamento di alcune norme finanziarie tese ad agevolare la trasmissione di beni a persone con grave disabilità.
Il grande fermento intorno a questa Legge, tuttavia, non si concentra sulle difficoltà nell’applicazione delle norme a carattere finanziario, per la cui correzione la dottoressa Pierluisa Cabiddu, consigliere nazionale del Notariato, si sta generosamente spendendo, ma sulla spartizione di un finanziamento la cui entità, rispetto alle dimensioni del problema, è poco meno di un “calcio di mosca”!

Chi scrive ha convintamente dato il proprio contributo a questa Legge con incontri e audizioni sia alla Camera che al Senato, ben sapendo di lavorare ad uno strumento importante, ma di dettaglio rispetto al problema centrale, che è l’attuazione dell’insieme delle politiche per la disabilità previste nella nostra Legislazione. Questa considerazione, non a torto, ha fatto dire ad alcune Associazioni che si stava varando una legge pleonastica.
È in capo alle Regioni, in forza della riforma del Titolo V della Costituzione, l’attuazione delle politiche sociali che hanno la loro matrice nella Legge 328/00 (varata prima della stessa riforma del Titolo V).
La Regione Lazio solo nel 2016 ha provveduto a recepire la Legge 328/00, licenziando, il 10 agosto di quell’anno, la Legge Regionale n. 11, che prevede, all’articolo 9 il «piano personalizzato di assistenza» e all’articolo 12, comma c, la «realizzazione di reti di sostegno e di strutture residenziali di tipo familiare all’interno della comunità, a favore di persone con grave disabilità e delle persone con sofferenza psichica prive di adeguato sostegno familiare per interventi del prima e del dopo di noi. In tale contesto sono promossi interventi ed azioni mirati alla fase del durante noi, al fine di garantire la progressiva presa in carico della persona con disabilità, anche grave, durante l’esistenza in vita dei genitori, rafforzando quanto previsto in tema di progetti individuali per le persone disabili nonché di favorire la deistituzionalizzazione dei servizi alla persona e assicurare la continuità di cura, la dignità e l’autonomia della persona con disabilità priva di sostegno familiare».

È perciò nella responsabilità delle Regioni – della Regione Lazio nello specifico – attuare, utilizzando anche gli strumenti previsti nella Legge 112, proprie scelte politiche, necessarie per dare al problema del “Dopo di Noi” una soluzione solidaristica ed universalistica, secondo i princìpi democratici che la citata Legge Regionale 11/16 ha egregiamente interpretato.
Inoltre, sull’esempio delle buone prassi già attuate da altre Regioni, andrebbe istituito un organismo regionale permanente di gestione e garanzia, declinato da alcune Regioni come Fondazione di Partecipazione, che riscuota la fiducia delle persone con disabilità e delle loro famiglie, ed assuma la governance di un sistema che non può essere lasciato allo spontaneismo di un’utenza tanto più debole quanto più impellente è il bisogno.

Su questo va cercata un’interlocuzione con i decisori politici, per integrare gli strumenti tecnico giuridici a disposizione con altri amministrativi di conio regionale, che consentano di attuare politiche in armonia con la Legislazione vigente, a partire dalla citata Legge Regionale 11/16 (Sistema integrato degli interventi e dei servizi sociali della Regione Lazio), che si rifà all’intero corpus della legislazione sui problemi della disabilità, a partire dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.

Guido Trinchieri intervistato da byNightRoma

Guido Trinchieri, Presidente U.F.Ha. è stato intervistato da byNight Roma.

Nel corso dell’intervista, Guido ha ripercorso la storia dell’associazione e i cambiamenti della società nell’inclusione delle persone con disabilità, fino a parlare della legge “Dopo di noi” e della necessità per le Regioni di applicarla ripartendo i fondi stanziati e assolvendo agli obblighi che la legge gli impone.

Conferenza nazionale della famiglia

Più forte la famiglia più forte il paese

La vita ordinaria della famiglia che si prende cura di figli con disabilità è una sorta di laboratorio nel quale, oltre ai problemi specifici, sono esaltati ed esasperati tutti i
problemi della famiglia dei nostri giorni.

– Conciliazione famiglia-lavoro,
nel caso siano presenti figli con disabilità il problema di ogni famiglia di conciliare
l’attività lavorativa con le esigenze dei figli non è, come di norma, limitato nel tempo
ma incombe sull’intero ciclo della vita dei genitori;

– Economia familiare,
la mancanza di servizi appropriati a supporto dell’alto impegno che comporta
crescere un figlio con disabilità costringe spesso uno dei genitori, quasi sempre la
madre, a rinunciare al lavoro, provocando, oltre alla frustrazione personale,
l’impoverimento della famiglia, anche perché il padre ben difficilmente potrà
impegnarsi per una carriera e conseguire i relativi miglioramenti economici

– Mancanza di servizi di sostegno alla famiglia,
l’impatto della disabilità dei propri figli su una giovane coppia è dirompente da tutti i
punti di vista: è l’inizio di un doloroso percorso per la coppia o, non di rado, per il
genitore che non” scappa”. Non è semplice prendere atto che il proprio figlio non sarà
calciatore, ingegnere, insegnante, ma neppure giramondo, scavezzacollo, artista o
barbone…ma sarà un “bimbo” ancora quando i genitori, per l’età, avranno esaurito
ogni energia vitale. In questo percorso le famiglie sono sole. Quanti e quali consultori
hanno specialisti preparati per supportare le famiglie in queste situazioni? Quali i
supporti concreti?

– Problemi educativi
fino a non molti anni fa era opinione diffusa, anche fra” gli addetti ai lavori” che,
specialmente la disabilità intellettiva e relazionale, non meritasse cure mediche e men
che meno impegno formativo ed educativo. La cultura su questi temi è
profondamente cambiata, l’inclusione scolastica, fra luci ed ombre, è comunque una
realtà. La pedagogia speciale e la didattica, tuttavia, non sempre sono patrimonio del
corpo docente nel suo insieme. Anche per le famiglie sono rari testi di riferimento,
vale a dire quella messe di manualetti per crescere i figli che hanno sostituito l’esperienza delle nonne e che non esistono quando si deve educare un bambino con
disabilità.

– La stabilità della coppia,
non sempre le coppie sono preparate ad affrontare le rinunce che comporta la vita a
due, l’accoglienza dei figli ecc. La nascita di figli con disabilità apre la prospettiva di
una vita che in nulla assomiglia a quella sognata, pensata, pianificata ci si trova, nella
solitudine, in assenza di qualsiasi supporto a ricostruire sé stessi e, con scarse
probabilità di successo, il rapporto di coppia.
Questa disamina potrebbe proseguire toccando tanti altri aspetti dell’essere famiglia;
anche nelle famiglie numerose nascono figli con disabilità, molte famiglie hanno in
affidamento ragazzi disabili, non sono una rarità neppure le famiglie che li hanno
adottati.
Queste considerazioni vogliono introdurre una riflessione: le politiche per superare la
disabilità, nel nostro sistema sociale non vengono affrontate nella loro dimensione
familiare, ma quasi esclusivamente sul versante dei pur sacrosanti diritti individuali.
Questo approccio incide pesantemente sulle possibilità di riabilitazione e di recupero
del figlio con disabilità. Le opportunità negate alla famiglia sono, alla fine, diritti
negati alla persona con disabilità.

 

Dopo di noi
La famiglia andrebbe presa in carico fino alla gestione del transito, del figlio
divenuto adulto, verso una vita indipendente dalla famiglia evitando i traumi e le
tragedie di genitori anziani gravati dai problemi dell'età che si trovano ad assistere
figli adulti, nell'incertezza di quel dopo di noi per il quale la recente legge 112/16
offre alcuni strumenti, ma non soluzioni solidaristiche e universalistiche messe a
“sistema”.
Molte famiglie che si prendono cura di figli con grave disabilità intellettiva e
relazionale, che non hanno la forza economica, la competenza tecnica o vivono in
aree arretrate o “periferiche” del Paese, e sono la maggioranza, auspicano che lo Stato
attraverso, strumenti appropriati, es. fondazioni, assuma la regia di un “sistema” che
abbia due capisaldi: rispetto rigoroso della Convenzione ONU per i diritti delle
persone con disabilità( Legge 3 marzo 2009 n°18) ; diffusione capillare sul territorio
nazionale di soluzioni abitative ed assistenziali che replichino quanto più possibile
l’ambiente familiare.

Con quali mezzi economici?

– utilizzando tutte le previdenze già erogate dallo Stato (indennità di
accompagnamento pensione di invalidità, fondi specifici per il dopo di noi… pensioni
di reversibilità, di cui sono beneficiarie molte persone con disabilità.

– La legge 112/16 offre poi strumenti che consentono di finalizzare risorse rese
disponibili dai familiari (si dovrebbe comunque sempre accertare che non venga lesa
la quota legittima spettante alla persona con disabilità). Queste risorse, attraverso le
garanzie degli strumenti di cui alla legge 112, potrebbero affrontare efficacemente un
problema drammatico ma non insolubile.

– Sarebbe importante valutare l’applicabilità di strumenti giuridici che “favoriscano”
la destinazione dei beni residui, dopo il decesso del beneficiario, a favore
dell’“organizzazione” che gestisce il “sistema”; questi meccanismi potrebbero
concretamente portare alla sua autosostenibilità.

– Va considerato anche che la diffusione capillare nei territori, oltre a consentire alle
persone con disabilità di non essere sradicata dal proprio ambiente, favorirebbe,
l’attivarsi di quei preziosi fenomeni di solidarietà che ancora animano molte
comunità: un modello che ha nella storia delle istituzioni solidaristiche e benefiche
una antica e consolidata tradizione.

Il FORUM potrebbe intestarsi questa battaglia che ha necessità, nei suoi molteplici e
complessi aspetti, di essere verificata e“tradotta” da un piccolo pool di specialisti.

 

G. Trinchieri

“Passando vide un uomo cieco dalla
nascita e i suoi discepoli lo
interrogarono: «Rabbì, chi ha peccato,
lui o i suoi genitori, perché egli nascesse
cieco?».
Rispose Gesù: «Né lui ha peccato né i
suoi genitori, ma è così perché si
manifestassero in lui le opere di Dio.»

La disabilità nel cuore della Regione

Dopo di Noi

Le amministrazioni Marazzo e Polverini sotto la spinta della Consulta hanno promosso e favorito attività di studio e di approfondimento sul tema del così detto “Dopo di noi”, giungendo a consolidare proposte concrete che risultano essere in sintonia con la legge nazionale approvata in questi giorni. Le sollecitazioni della Consulta, agite nell’ambito delle competenze e delle prerogative che la legge le conferisce, non hanno purtroppo suscitato alcun interesse nell’attuale amministrazione. Sappiamo che la legge, approvata dal Senato e licenziata in seconda lettura dalla Camera, dovrà essere resa operativa con la stesura dei regolamenti e, poiché si tratta di materie in larga misura di competenza regionale, dovranno essere le Regioni a farsi carico della sua attuazione, ed è necessario che la Consulta si impegni per evitare il rischio, tutt’altro che remoto, che venga replicato il travagliato percorso del recepimento della legge 328

In tutti i verbali delle nostre assemblee e negli incontri con l’assessorato a tutti i livelli, il presidente, l’ufficio di presidenza, il direttivo hanno lamentato la totale inosservanza da parte degli organi regionali degli obblighi imposti dalla legge istitutiva della Consulta. L’art.3 al punto 6 recita: “Le Commissioni consiliari permanenti competenti in materia di sanità e di servizi sociali provvedono a convocare, almeno due volte l’anno, apposite audizioni della Consulta in ordine a problematiche in discussione aventi particolare rilevanza in materia di disabilità e di handicap”. L’art.4 impone di richiedere il parere della Consulta sui programmi regionali d’intervento in favore delle persone disabili e sugli atti regionali che comunque abbiano ripercussioni sul mondo della disabilità e dell’handicap. Ripetute ed insistenti sollecitazioni e richieste di incontro non sono servite a far in modo che la Regione rispettasse questa sua legge.

Solo uno sgarbo istituzionale, come si usa dire? Forse no! Forse bisogna dirsi, con molta franchezza, che alcune associazioni ricercano e sollecitano contatti diretti con la “Regione” in un rapporto che qualche volta si fa vischioso. Per costoro risultano perciò pedanti e noiose le insistenze di chi sollecita una legge che migliori le condizioni di tutti o spinga per un dopo di noi, che salvi magari la vita a qualcuno dei nostri figli, o si batta per un’ISEE che misuri si, la ricchezza dei cittadini, ma in relazione ai loro bisogni. Il proprio progettino è più importante!

Le associazioni tutte, devono invece pretendere ed agire affinché la Consulta sia messa in grado di esercitare a pieno le sue funzioni istituzionali che sono diverse e complementari a quelle delle associazioni e delle federazioni. Diversamente la funzione di questo importante organo di consultazione, di proposta,e di rappresentanza democratica, che accoglie anche associazioni che non si riconoscono nelle due grandi federazioni, avrà sempre più un ruolo decorativo e asservito all’amministrazione del momento.

Chiudo ringraziando le associazioni e tutti i loro rappresentanti, in particolare coloro che nel direttivo hanno lavorato con spirito di sacrificio e con lealtà. Cito per tutti Francesca Bellafemina sulla quale in questi anni ho riversato oneri e frustrazioni.

Guido Trinchieri

Presidente uscente

I cittadini inesistenti, Cecilia Cattaneo Barbieri

Alleghiamo a questo articolo il volume Cecilia Cattaneo BarbieriI Cittadini inesistenti. Libro bianco sulla lunga guerra delle famiglie italiane con handicappati gravi contro lo stato sordo, cieco e diversamente abile“.

Ecco la postfazione del libro a cura di Guido Trinchieri, Presidente U.F.Ha..

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Un impegno iniziato oltre quaranta anni fa, una meta ancora lontana, un contesto sociale, economico e culturale in profonda mutazione, l’incertezza del presente e del futuro, le sofferenze di tanti disabili, la disperazione delle loro famiglie, uno Stato che dovrebbe essere il garante primo dei diritti dei più deboli che invece, spesso, si mostra con la faccia arcigna del burocrate o del politico, inefficiente ed insensibile, questo ci raccontano le pagine sparse che Cecilia ha raccolto con cura e passione.

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L’U.F.Ha. ascoltata in Senato sul ddl “dopo di noi”

Il 22 marzo 2016, il Presidente dell’U.F.Ha. Guido Trinchieri è stato ascoltato in Senato sul ddl “dopo di noi”. Riportiamo il testo dell’audizione.

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Audizione in merito al testo di legge AS. 2232 “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave, prive di sostegno familiare”

ufha-in-senatoRingrazio per l’opportunità che viene data all’ U.F.Ha. di portare in questa sede la voce delle famiglie che si prendono cura di figli con disabilità. L’associazione è formata prevalentemente da famiglie in cui vivono figli con gravi disabilità, con problemi intellettivi e relazionali ai quali spesso si sommano handicap fisici. Esprimiamo il nostro sentito apprezzamento per l’impegno dei deputati che si sono resi interpreti di un problema troppo a lungo ignorato, che ha causato tragedie familiari alle quali in questi anni si è reagito con inoperosa rassegnazione. Auspichiamo che il Senato voglia dare una risposta rapida licenziando questa legge che riteniamo una prima fondamentale risposta anche se manca del carattere di universalità e di completezza. Una legge che si qualifica come un primo passo teso ad affrontare una situazione di emergenza, la cui complessità richiederà ancora una molteplicità di strumenti giuridici e di organizzazione sociale che, garantendo anche alle persone con disabilità non in grado di reclamare il diritto ad una vita adulta dignitosa, preparino in modo naturale il momento in cui le famiglie giungeranno al loro naturale dissolvimento.

Nella consapevolezza che questa legge nasce dalla necessità di superare la totale inerzia del legislatore, che fino ad ora, in alternativa alla famiglia, propone la segregazione in istituti che frustrano ed umiliano la dignità umana, è necessario abbandonare ideologismi di qualsiasi provenienza e concentrarsi sul miglioramento del testo.

Sappiamo che lo Stato non è nelle condizioni di assumersi in toto l’onere economico di interventi risolutivi per il dopo di noi, mentre osserviamo che le famiglie tendono a diseredare il figlio con disabilità intellettiva a favore degli altri figli spinte da un sistema fiscale che sostanzialmente non tiene conto degli oneri assistenziali della persona con disabilità. Questa legge con l’introduzione del trust determinerà l’inversione di questa tendenza; vorremmo tuttavia che si desse una valenza sociale e comunitaria a questo strumento attraverso accorgimenti premiali che incoraggino trust che includano anche persone economicamente svantaggiate e vedano come beneficiario finale del capitale residuo l’ente pubblico o privato che persegue finalità sociali.

Case famiglia, con un numero massimo di 7 disabili conviventi, devono poter nascere, sostenute anche dai trust, su tutto il territorio nazionale ad opera degli enti locali, Asl, associazioni di famiglie, soggetti del terzo settore, istituzioni benefiche locali ecc. La nuova legge deve rafforzare gli strumenti giuridico amministrativi che consentano di attivare iniziative capaci di stimolare ed utilizzare tutte le risorse presenti sul territorio.

E’ necessario anche che questo nuovo strumento aiuti a superare la situazione attuale, che vede la continuità delle poche iniziative pubbliche presenti sul territorio, condizionate da finanziamenti incostanti ed incerti. Il sistema delle case famiglia destinate al dopo di noi dovrebbe rispondere ai canoni delle più stabili fra le istituzioni pubbliche sull’esempio del sistema sanitario nazionale, della scuola o di quelle istituzioni segreganti alle quali confidiamo che questa legge costituisca la naturale alternativa.

Il Presidente

Guido Trinchieri

Legge sul “Dopo di Noi”: occasione da non perdere

Riportiamo di seguito l’intervento del Presidente dell’U.F.Ha. Guido Trinchieri, pubblicato sul sito superando.it.

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«Il Disegno di Legge sul cosiddetto “Dopo di Noi” – scrive Guido Trinchieri – approvato alla Camera e ora passato al Senato, rappresenta una prima risposta, seppure parziale, a un problema drammatico. Si tratta di un’occasione da non perdere, anche se è necessario introdurre alcuni concetti e accorgimenti che modifichino quegli aspetti che, forse non a torto, sembrano caratterizzarla come una “soluzione per benestanti”, trasformandola, al contrario, in uno strumento solidale e universalistico»

Ombre sull'asfalto di una persona in carrozzina tenuta per mano da una donna non disabileVorrei proporre qualche riflessione in tutta franchezza sul Disegno di Legge riguardante il cosiddetto “dopo di noi”(Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare), approvato alla Camera e passato ora al Senato.
In primo luogo ritengo vada apprezzato l’impegno dei deputati, dell’onorevole Ileana Argentin in particolare, che si sono resi interpreti di un problema finora ignorato e sottovalutato, che ha scatenato tragedie familiari alle quali, in questi anni, si è reagito con inoperosa rassegnazione.
Questa Legge rappresenta una prima risposta, seppure parziale, a un problema drammatico. Un’emergenza sociale la cui soluzione definitiva sta nell’attivazione di una molteplicità di strumenti giuridici e di servizi sociali previsti dalla nostra legislazione, a cui però politici, amministratori e burocrati continuano a negare forza di legge e a considerarli blandi consigli, vacua opera letteraria.

Questa proposta enuclea dal contesto più generale dei molti diritti negati alle persone con disabilità, il problema specifico del “dopo di noi”, rimettendolo al centro del dibattito politico: c’erano altre strade? Forse sì! È una proposta perfetta? Certamente no! Questo però non giustifica l’attacco feroce e demolitore di alcune Associazioni che in questi anni hanno privilegiato, certo legittimamente, battaglie più vicine alla loro sensibilità e ai loro problemi.
Questa Legge riguarda, fra coloro che hanno il riconoscimento della condizione di gravità in base alla Legge 104/92, le persone che in età adulta restano a carico dei genitori, o sono confinate in strutture segreganti. Si tratta evidentemente di persone che hanno gravi problemi intellettivi e/o gravissimi problemi fisici, che non hanno possibilità di autodeterminarsi, che non hanno potuto e che non possono lavorare, che non possono ambire a una vita indipendente, che hanno bisogno di essere amorevolmente guidati e assistiti per compiere gli atti fondamentali della vita; ed è per queste ragioni che le famiglie, prive di alternative, nell’indifferenza generale, hanno continuato a prendersene cura fino allo stremo.
Noi avremmo voluto che anche altri si fossero battuti con noi in questi anni, affinché fosse garantita a queste persone una vita adulta fuori dalla famiglia e da quelle istituzioni segreganti, che ancora oggi sono l’unica risposta offerta dalle Istituzioni Pubbliche.
In questa fase pensiamo che sia comunque necessario abbandonare ideologismi di qualsiasi provenienza e colore, per concentrarsi sul miglioramento del testo, prima che venga definitivamente licenziato dal Senato.

Le famiglie sono coscienti che lo Stato non è nelle condizioni di assumersi in toto l’onere economico di un intervento che sia risolutivo. È evidente altresì la necessità che venga istituito un fondo specifico (il fatto che l’onorevole Argentin debba continuamente sottolineare questo concetto lascia intuire quale sia la natura di certe resistenze) ed è comunque  necessario impostare e affrontare il problema in un’ottica diversa anche da parte delle famiglie.
Fino a tempi recenti l’idea che la persona con disabilità, soprattutto se intellettiva grave, finisse segregata in strutture totalizzanti, lontano dagli occhi del resto del mondo, era supinamente accettata, una cultura figlia della vetusta “Legge Crispi[Regio Decreto n. 6.972 del 17 luglio 1890, cosiddetta “Legge Crispi” sulla giustizia sociale, N.d.R.], che per altro rispondeva al sentire di una società proletaria e contadina.
Le scorie di quella mentalità condizionano ancora la nostra cultura e quindi le Istituzioni. Il frutto di una miscela perversa di leggi che proclamano princìpi nobili e altisonanti, e producono regolamenti meschini e contorti, che le vanificano, è che, ad esempio nel Lazio, un ISEE di 13.000 euro [Indicatore della Situazione Economica Equivalente, N.d.R.] è sufficiente per escludere una persona con disabilità dal contributo pubblico al costo dei servizi ad essa destinati, non tenendo in alcun conto la totalità dei bisogni assistenziali e i costi relativi. Le famiglie sono spinte davanti a queste situazioni a diseredare il figlio disabile perché, anche in vista del “dopo di noi”, possa almeno fruire della pubblica assistenza.
Da tempo i genitori invocano norme giuridico-amministrative che consentano loro di assicurare un futuro dignitoso al figlio disabile destinandogli dei beni, ma con la garanzia che vengano finalizzati al suo benessere e magari a quello di altri disabili economicamente svantaggiati. La defiscalizzazione del trust*, prevista da questo Disegno di Legge, consente a chiunque, indipendentemente dall’entità del patrimonio, di utilizzare questo istituto a favore del proprio familiare con disabilità, sia con atto fra vivi che post mortem.

Questa Legge è un’occasione da non perdere! È necessario tuttavia introdurre alcuni concetti e accorgimenti che modifichino quegli aspetti che, forse non a torto, sembrano caratterizzarla come una “soluzione per benestanti”, trasformandola, al contrario, in uno strumento solidale e universalistico.
La modifica più importante da introdurre è riconoscere le previste agevolazioni tributarie, solo se l’atto istitutivo stabilisce che il patrimonio residuo venga destinato alla casa famiglia che ha ospitato il beneficiario del trust o venga comunque destinato a fini sociali (articolo 6, punto 3 h). In questo caso vanno riconosciute in favore di chi ha istituito il trust le stesse agevolazioni tributarie applicate a chi lo sostiene con erogazioni liberali o donazioni  (articolo 6, punto 7).

Qualche considerazione, poi, a sostegno di questa proposta.
Innanzitutto essa segue l’impostazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, segnatamente ai criteri di non discriminazione: infatti, in questo modo viene protetto il diritto della persona con disabilità ad ereditare e a godere dei propri beni.
Essa, inoltre, finalizza il patrimonio residuo del trust a beneficio dell’«ambiente familiare/sociale» che si è preso cura della persona con disabilità beneficiaria del trust stesso, secondo una logica che ricalca ciò che avviene nella normalità familiare.
Il concetto ora presente nel Disegno di Legge, ovvero che il patrimonio residuo possa/debba rientrare in famiglia, obbedisce invece alla logica di un familismo ottocentesco, quello stesso che ha prodotto segregazione e brutale violazione dei diritti delle persone con disabilità. Non è un caso che l’interdizione, strumento giuridico impropriamente applicato alle persone con disabilità, avesse lo scopo di proteggere i patrimoni familiari e non di garantire la qualità di vita delle persone.
L’applicazione di un meccanismo come quello proposto, unitamente agli altri previsti nel Disegno di Legge, produrrebbe nel tempo l’accumulo di patrimoni che potrebbero permettere al sistema di autosostenersi. Avremmo, mutatis mutandis, reinventato le opere pie in versione laica e democratica che, non va dimenticato, sono state per secoli l’unica alternativa alla “Rupe Tarpea”.

*Istituto giuridico mutuato dall’ordinamento anglosassone, con cui una o più persone, i “disponenti” trasferiscono beni e diritti sotto la disponibilità del “trustee”, un tutore, che assume l’obbligo di amministrarli nell’interesse di un beneficiario, in questo caso la persona con disabilità.

Fonte: Superando.it

Riflessione sui finanziamenti per il “dopo di noi” nella Legge di stabilità

Legge di stabilità dopo di noiAlcune riflessioni necessarie.

Le famiglie che si prendono cura di figli gravemente disabili rilevano un totale stravolgimento, rispetto alle loro aspettative, dello spirito che anima gli interventi in fieri relativi al “dopo di noi”; locuzione della quale evidentemente si è smarrito il senso.

E’ mistificatorio spacciare l’istituzione del fondo di 90 milioni destinati a persone con “disabilità grave, in particolare stato di indigenza e prive di legami familiari di primo grado” come un provvedimento destinato ad affrontare il problema del “dopo di noi”. Si tratta nella realtà di una misura doverosa, direi obbligatoria, ordinaria e minimale i cui fondi, non so in quale capitolo di bilancio fossero allogati, c’erano anche in passato! Se è vero come è vero che le persone con disabilità grave, in particolare stato di indigenza e prive di legami familiari di primo grado, sono state comunque assistite. Dovremmo discutere della qualità di questa assistenza e non presentare come un provvedimento rilevante che attiene al “dopo di noi” il fatto che un paese civile destini dei fondi all’assistenza di disabili gravi, poveri e senza famiglia.

Il “dopo di noi” è tutt’altra cosa! riguarda prioritariamente se non esclusivamente persone con gravi problemi intellettivi e/o gravissimi problemi fisici, che non hanno consentito e non consentono loro di lavorare, di produrre un reddito, di avere una vita indipendente; persone che hanno bisogno di essere guidate, di essere assistite con continuità per compiere gli atti fondamentali della vita, che per mancanza di alternative sono rimaste in famiglia: affidati quasi sempre a genitori anziani segnati da una vita usurante, a volte si tratta del genitore superstite in miseria per l’impegno economico per la propria assistenza e per quella del figlio.

Di questo si occupa la legge che porta il nome dell’on. le Argentin, una legge scarsamente entrata nel dibattito pubblico, sulla quale tuttavia molte famiglie ripongono le loro speranze.

Dire che il fondo creato da Renzi nella legge di stabilità sia un finanziamento della legge Argentin mi fa dubitare che queste speranze siano ben riposte.

G. Trinchieri

Audizione U.F.Ha. alla XII Commissione

Roma 11 Settembre 2014 

Audizione informale XII Commissione in merito alle proposte di legge recanti “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone affette da disabilità grave prive di sostegno familiare”

Ringrazio per l’opportunità che viene data all’U.F.Ha. di portare in questa sede la voce delle famiglie che si prendono cura di figli con disabilità, l’associazione è prevalentemente formata da famiglie in cui vivono figli gravemente disabili. Il concetto di gravità spesso è lasciato dal legislatore volutamente indefinito. Questo ostacola la programmazione di servizi appropriati alle diverse esigenze e la corretta valutazione dei loro costi, ed è una delle ragioni che ha impedito che un tema così importante e sentito venisse affrontato in maniera adeguata, evitando tragedie familiari divenute, in questi ultimi anni, sempre più frequenti.

Esprimiamo il nostro sentito apprezzamento a tutti i parlamentari firmatari delle cinque proposte, impegnati a cercare valide soluzioni ad un problema drammatico.

Non è del tutto infondata la posizione di coloro che pensano che la legislazione vigente consentirebbe già di affrontare il problema, ma se ciò non è avvenuto, e non avviene, nonostante l’estrema necessità di questi servizi, una ragione ci deve pur essere! Noi l’abbiamo individuata in leggi mal fatte, volutamente ambigue o aggrovigliatesi in complesse questioni giuridico-istituzionali come la 328/00. Questa legge all’art.14 parla di “progetti individuali per persone disabili”. L’ applicazione di questo articolo non avrebbe potuto trascurare il momento in cui la famiglia, i genitori in particolare, si avviano alla naturale conclusione della loro esistenza. Se questo articolo fosse stato applicato almeno in parte, oggi, quantomeno avremmo dati affidabili in merito al numero di cittadini interessati al problema.

C’è un’altra considerazione da fare, bisogna evitare di licenziare leggi che per la loro formulazione sembrano blandi consigli come, per fare un esempio, la legge 104/92, che per alcuni versi ha inciso molto positivamente sulla vita delle persone con disabilità, tuttavia, quando tratta di servizi alla persona ( fondamentali per le persone con disabilità) dice testualmente: “ Il servizio di aiuto personale, che può essere istituito dai comuni o dalle unità sanitarie locali nei limiti delle proprie ordinarie risorse di bilancio…. .

Una legge che voglia efficacemente affrontare il problema del “dopo di noi” deve coinvolgere e vincolare tutti gli enti e le istituzioni chiamati ad attuarla: le famiglie, le ASL, le Regioni, i Comuni, il Terzo Settore e le istituzioni culturali ed economiche del territorio.

 

Platea interessata

Né il numero complessivo delle persone con disabilità citato nei p.d.l in discussione e neppure il numero delle persone in condizioni di gravità, formalizzata dal riconoscimento secondo l’art.3 comma 3 della legge 104 con accompagno facilmente quantificabili, sono utili per stimare il numero di cittadini con disabilità interessati ai problemi del “dopo di noi”. La platea di persone interessate alle leggi di cui trattiamo è costituita da coloro che hanno il riconoscimento della condizione di gravità in base alla legge 104/92 che in età matura sono a carico dei genitori ”. Il dato numerico potrebbe essere estratto dalle denunce dei redditi e fornirebbe una buona base per il calcolo del numero di persone con disabilità che necessitano di questo servizio.

Si tratta evidentemente di persone che hanno gravi problemi intellettivi e/o gravissimi problemi fisici, che non hanno possibilità di autodeterminarsi, che non hanno potuto e che non possono lavorare, che non possono ambire ad una vita indipendente, che hanno bisogno di essere amorevolmente guidati e di essere assistiti per compiere gli atti fondamentali della vita e per queste ragioni sono rimasti “in famiglia”.

 

Aspetti economici

Le famiglie sono coscienti che lo Stato non è nelle condizioni di assumersi in toto l’onere economico di un intervento che sia risolutivo. E’ evidente che è necessario istituire un fondo specifico e vincolato ma anche di impostare ed affrontare il problema in una ottica nuova. Da sempre osserviamo che le famiglie tendono a diseredare il figlio con disabilità intellettiva a favore degli altri figli, sia perché sperano che siano essi a prendersi cura del fratello, sia perché il nostro sistema fiscale non tiene nel dovuto conto i bisogni assistenziali di una persona con disabilità. Disabili titolari di redditi anche minimi, lontanissimi da quelli necessari per pagarsi una assistenza dignitosa, verrebbero gravati da ticket e perderebbero il diritto alla gratuità di alcuni servizi.

I genitori reclamano norme giuridico-amministrative che consentano loro di destinare beni al figlio disabile con la garanzia che vengano finalizzati al suo benessere ed anche a quello di altri disabili meno fortunati. L’applicazione di   alcuni concetti mutuati dall’istituto giuridico del “trust”, ma con la garanzia dello Stato, motiverebbe i genitori a rendere disponibili risorse anche importanti. La Regione Lazio ha commissionato uno studio molto interessante alla società Theorema per la realizzazione di una “Fondazione insieme e dopo di noi” che approfondisce questi concetti.

Territorialità-domiciliarietà

La maggioranza dei genitori, per molte buone ragioni, desidererebbero che i propri figli continuassero a vivere nella propria casa, questo spesso non è possibile; si deve però impedire che le persone con disabilità, delle quali nessuno si e fatto carico fino al funerale dei genitori, vengano sradicate dal loro territorio, dal loro ambiente sociale e catapultate in strutture segreganti.

Case famiglia, con un numero massimo di 7 disabili conviventi, devono poter nascere su tutto il territorio nazionale ad opera degli enti locali, Asl, Comuni, ma anche di associazioni di famiglie, di soggetti del terzo settore e di istituzioni benefiche locali ecc. La nuova legge deve fornire gli strumenti giuridico amministrativi che consentano a questi soggetti di attivare iniziative, con la regia   dell’istituzione pubblica, capaci di stimolare ed utilizzare tutte le risorse presenti sul territorio.

E’ necessario superare la situazione attuale, che vede la continuità delle poche iniziative presenti sul territorio, ovviamente con un forte sbilanciamento fra nord e sud, legata a finanziamenti incostanti ed incerti. Il sistema delle case famiglia destinate al dopo di noi dovrebbe rispondere ai canoni delle più stabili fra le istituzioni pubbliche sull’esempio del sistema sanitario nazionale, della scuola o mi si passi la provocazione dei manicomi provinciali dove fino a pochi anni fa facilmente, e quanto mai stabilmente, finivano i nostri figli.

Considerazioni

Le cinque proposte di legge sono un segnale importante di attenzione per le famiglie che si prendono cura di persone con grave disabilità, è importante però giungere alla stesura di un testo che chiaramente individui risorse e responsabilità. L’U.F.Ha. è a disposizione per qualsiasi tipo di collaborazione e per approfondire in maniera puntuale dettagli e singoli aspetti delle proposte e delle riflessioni qui contenute.

Il Presidente

Guido Trinchieri

Scaricare di seguito il documento in allegato con il testo dell’audizione

Audizione XII commissione

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