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Guido Trinchieri intervistato da byNightRoma

Guido Trinchieri, Presidente U.F.Ha. è stato intervistato da byNight Roma.

Nel corso dell’intervista, Guido ha ripercorso la storia dell’associazione e i cambiamenti della società nell’inclusione delle persone con disabilità, fino a parlare della legge “Dopo di noi” e della necessità per le Regioni di applicarla ripartendo i fondi stanziati e assolvendo agli obblighi che la legge gli impone.

Vicini alle persone con disabilità e di chi se ne prende cura

Pubblicato su la Repubblica un articolo che parla di U.F.Ha..

Riportiamo di seguito il testo dell’articolo, scaricabile in allegato.


 

L’associazione – Garantire l’inclusione sociale è una priorità

Vicini alle persone con disabilità e di chi se ne prende cura

Ufha partecipa attivamente alle politiche nazionali ed europee

 

Garantire l’assistenza ai cittadini con disabilità grave, aprire case famiglia, stimolare la politica rivolta ai bisogni delle persone non autosufficienti e una maggiore attenzione verso i loro diritti; questi sono alcuni degli obiettivi dell’Associazione Ufha Unione Famiglie Handicappati.

 

DA PIU’ DI 30 ANNI

L’onlus affonda le radici negli anni ’70 quando alcuni comitati dei genitori con figli con disabilità di livello grave avevano cominciato a gettare le nas con le prime rivendicazioni. Solo nel 1983, tuttavia, si è costitutita ufficialmente l’Ufha.

 

IN PRIMA LINEA

L’Ufha partecipa attivamente alle Consulte per i problemi politico-amministrativi delle persone con disabilità presso i più importanti organismi: Dipartimento Affari Sociali, Consulte regionali, Ministero della Funzione Pubblica, Consiglio Nazionale per la Disabilità, fa parte inoltre del Forum delle Associazioni familiari ed è tra le Associazioni fondatrici della FISH (Federazione italiana per il superamento dell’handicap).

Ha avuto un ruolo decisivo nell’assistenza domiciliare, servizio che dalla Capitale si è irradiato all’intera Italia.

L’Ufha è stata tra i più attivi promotori della legge 112 del 2016 relativa al “dopo di noi” e si sta battendo per la sua applicazione per assicurare un futuro sereno e dignitoso alle persone con disabilità grave.


Scarica l’articolo in allegato –> art. Repubblica, U.F.Ha.

Rinnovo iscrizione e 5×1000 all’U.F.Ha.

Amiche ed amici carissimi,

si è da poco chiuso un anno molto impegnativo: in particolare è giunto a conclusione l’iter della legge 112/16, meglio nota come legge per il “dopo di noi”. L’U.F.Ha. ha costantemente dato il suo contributo  avendo avuto l’opportunità di essere audita sia alla Camera che al Senato. La legge si è resa necessaria  per la mancata attuazione della legislazione vigente in difesa e garanzia dei diritti delle persone con disabilità. Il rispetto della Costituzione della Repubblica Italiana, della legge 328/00, della Convenzione  ONU per i diritti delle persone con disabilità (solo per citare alcuni cardini normativi) avrebbero reso superflua una legge sul dopo di noi.

Questa legge deve affrontare l’emergenza in cui si trovano:

  • famiglie allo stremo, che si prendono cura di figli a cui è stato sistematicamente negato ogni diritto, ed ai quali solo la famiglia ha garantito una vita dignitosa;
  • persone con disabilità che non hanno avuto neppure il supporto della famiglia  e che sono finite in strutture segreganti e disumanizzanti;
  • genitori che non vedono alternative a gesti estremi.

La legge è un punto di partenza: istituisce un esiguo fondo per la sua attuazione e alcune agevolazioni fiscali per finalizzare risorse economiche a favore di persone con disabilità grave (art, 3 comma 3 legge  104/92).

E’ora necessario che le istituzioni pubbliche, Regione, Comuni, e loro emanazioni attuino concretamente quella “presa in carico” presupposto indispensabile per una soluzione universalistica del problema del “dopo di noi”; che porti ad una diffusione capillare di soluzioni abitative di tipo familiare. E’ necessario  integrare i fondi statali, e orientare in senso solidaristico l’insieme delle risorse pubbliche e private che  possano garantire la continuità di un “sistema” che meriti la “fiducia” delle famiglie e stimoli l’impegno  di possibili stakeholders presenti sui territori.

In questo senso anche l’impegno dell’U.F.Ha. è sulla linea di partenza. Il rischio ventilato da alcuni, che questa legge si riduca ad una leggina a favore delle  famiglie più abbienti è reale e va combattuto con determinazione. L’U.F.Ha. ha bisogno del vostro  impegno diretto, del rinnovo della quota associativa, del vostro 5 per mille e di quello dei vostri amici per portare avanti, secondo la sua lunga tradizione, la sua battaglia spesso solitaria. Una battaglia che, comunque, seppure con fatica, continua a dare i suoi frutti solo per fare qualche cenno:

  • l’ISEE  individuale per i disabili maggiorenni che vivono in famiglia;
  • le azioni legali che hanno portato alla correzione delle storture introdotte con la riforma dell’ISEE (insieme ad altre associazioni) ecc.

Molte  altre sono le azioni, ai diversi livelli di rappresentanza, in cui sono impegnati molti nostri soci e  consiglieri, oltre al presidente attivo nei direttivi della FISH e del Forum delle Associazioni Familiari.

La nostra azione, ha bisogno della vostra partecipazione, sollecitiamo i più giovani ad impegnarsi poiché per continuare a dare voce alle famiglie che si prendono cura delle persone con grave disabilità è necessario un ricambio generazionale.

Per il rinnovo della vostra iscrizione potete utilizzare il bollettino, per destinare all’Associazione il vostro 5 per mille trovate le istruzioni cliccando qui.

L’U.F.Ha. per scelta etica e di indipendenza non ha mai chiesto alcun tipo di contributo pubblico, il presidente e tutto il direttivo si autofinanziano! Le entrate del 5 per mille e le quote di iscrizione contribuiscono alle spese necessarie a supportare la sezione sportiva e  la gestione ordinaria dell’associazione (iscrizione alle federazioni, spese postali ecc).

Il vostro sostegno è necessario a livello concreto… e soprattutto umano.

Con amicizia, un saluto cordiale

Presidente, Guido Trinchieri

Inclusione scolastica. Forum delle Famiglie: troppi vuoti e troppe dimenticanze nel decreto in discussione


Tra i decreti attuativi della “Buona scuola” all’esame delle commissioni parlamentari ce ne è uno particolarmente controverso che riguarda l’inclusione scolastica degli studenti con disabilità. Su questo decreto la giunta della Federazione italiana per il superamento dell’handicap (FISH) ha espresso, forte e netto, il suo giudizio negativo. 
E’ un decreto che non tiene conto delle effettive esigenze e dei diritti delle persone con disabilità e rischia di apparire una retorica dichiarazione di intenti, priva di ogni effetto concreto. Non si parla infatti di continuità didattica, della garanzia dell’adeguatezza del sostegno, della formazione dei docenti, della qualità scolastica e della corretta valutazione delle necessità e delle potenzialità degli alunni con disabilità. 
Chi non ha voce o ha una voce flebile parla attraverso la propria famiglia che con fatica si associa ad altre famiglie per una battaglia di affermazione di diritti in campo politico, amministrativo e legislativo. 
Il Forum delle famiglie è da sempre impegnato sul tema dei rapporti scuola e famiglia  e annovera fra le sue associazioni l’Unione Famiglie Handicappati (UFHA) e non può non battersi per una scuola che sia inclusiva e attenta ai diritti di tutti.

In memoria di Rita Lodi Valentini

CIAO RITA
(In Memoria di Rita Valentini)

Donna forte, volitiva e generosa.

Instancabile nelle sue lotte in Municipio, in Provincia, in Regione, senza mollare mai, senza desistere, senza demordere, dritta per la sua strada convinta della bontà della sua lotta.

Frutto delle sue battaglie contro le resistenze e le incomprensioni politiche e le lunghe e defatiganti pastoie burocratiche sono la concessione della struttura dell’ALM a Settebagni e del c.d. CASALETTO a Largo Fratelli Lumière. In quest’ultima struttura del Comune di Roma assegnata alla ASL RM/A grazie alle insistenti perorazioni di Rita sono tuttora attive da ormai 15 anni una Casa Famiglia che ospita 8 disabili e un Centro Diurno che assiste circa 70 ragazze e ragazzi disabili in dieci diversi laboratori terapeutici. Uno di questi laboratori è quello dell’OTTOVOLANTE gloriosa squadra di calcio a cinque amatissima da Rita e seguita con particolare cura fino a promuoverne l’accesso a livelli nazionali con l’iscrizione al CIP Comitato Italiano Paralimpico.

I ragazzi dell’Ottovolante La ricordano con immenso affetto e col cuore colmo di amore e riconoscenza come una vecchina affabile, come la fata turchina, come una MAMMA.

Noi AMICI e SOCI dell’U.F.Ha. e noi tutti amici del tuo Casaletto non possiamo non ricordarTi come compagna di viaggio, affidabile, pronta, disponibile, determinata, ma anche amabile, affettuosa e generosa.

Rita, hai passato questi ultimi due anni nel silenzio della mente ma sicuramente e soprattutto nel sorriso dei tuoi occhi, nella pace e nella serenità della tua bellissima anima.

CIAO RITA. RIMANI NEI NOSTRI CUORI

Rita Lodi Valentini

Rita Lodi Valentini durante l’incontro del consiglio dell U.F.Ha. con il Presidente della Repubblia Carlo Azeglio Ciampi in occasione del conferimento dell’onorificenza di Ufficiale al Merito della Repubblica a Cecilia Barbieri Cattaneo Presidente Emerito dell’U.F.Ha.

XIX Torneo dell’Amicizia

XIX Torneo dell'Amicizia

Uno degli incontri a squadre miste

Il 13 novembre 2014 c/o il campo verde della Parrocchia S.Alberto Magno alle Vigne Nuove si è celebrato il XIX Torneo dell’Amicizia.

Ed è subito magia!

Il campo si colora di mille colori come la tavolozza di un pittore naif, come la Piana di Castelluccio in primavera. Sono i colori di sei squadre di amici che hanno giocato tra loro, in due incontri a squadre miste, con una grande voglia di esibire il proprio talento, misurandosi sportivamente col temporaneo avversario, cercando di segnare più goals possibili e mirando ad una meritata vittoria. E così è stato per tutti indistintamente, perché tutti alla fine si sono divertiti e tutti hanno vinto la meritata ricompensa di un pomeriggio colmo di emozione, di gioia e soddisfazione.

Un ragazzo dell’Ottovolante, il Sig. Stefano Reppi è stato Direttore di gara di eccezionale bravura e professionalità.

Il Torneo dell’Amicizia, alla sua XIX edizione, quest’anno è stato condiviso e giocato da sei squadre di sei diverse realtà sociali di Roma:

  • U.F.HA. OTTOVOLANTE – squadra ospitante ed organizzatrice del Centro Diurno LUMIERE della ASL RM/A) Dott.ssa G. Simeoni
  • RO.D.A. ROMA DIVERSAMENTE ABILI – Avv. G. Serani
  • POLISPORTIVA ALBANO PRIMAVERA – Augusto Rossi
  • TOTTI SOCCER – Valerio Antelmi
  • TANGRAM Cooperativa IDEA PRISMA 82 – Alberto Andrade
  • BLUE STAR C.D. LA MONGOLFIERA ASL RM/E – B. Millud

A fine partite, il tempo di una doccia e tutti al “CASALETTO” a Largo Fratelli Lumière, 36 dove ha sede il Centro Diurno Lumière e dove si è svolta la cerimonia di premiazione. La struttura, che ospita pure una casa famiglia, è bella ed accogliente per contenere i circa cento intervenuti tra atleti, operatori e parenti.

XIX Torneo dell'Amicizia

Alcuni momenti delle premiazioni

Hanno onorato la manifestazione con la loro presenza l’Assessore ai Servizi Sociali del Terzo Municipio Eleonora DI MAGGIO, Il Dott. Guido TRINCHIERI Presidente U.F.Ha. e Presidente della Consulta Regionale del Lazio per la difesa dei diritti dei cittadini disabili, l’Ing. Giovanni SANTECECCA Consigliere U.F.Ha e Consigliere della Consulta del Terzo Municipio per la difesa dei diritti dei cittadini disabili, La Dott.ssa Beatrice SUMMA Responsabile C.F. Lumière.

Il Dott. Pasquale Barone, nostro amico da sempre ci ha mandato un suo delegato.

Il Presidente della Regione Lazio Nicola ZINGARETTI non potendo intervenire alla manifestazione ha comunque inviato una bellissima Lettera Presidente Zingaretti che trovate anche in allegato alla fine di questo articolo insieme ad una galleria di foto.

Sono mancati per importanti motivi di salute i nostri Amici di sempre Mons. Donato Perron e Rita Lodi Valentini. A loro va tutta la nostra riconoscenza ed un fervido augurio di pronta guarigione.

Ovviamente erano presenti i padroni di casa ossia lo Staff del Centro Diurno capitanato dalla Dott.ssa Giuseppina SIMEONI, il Mister Simone Cuozzo e i Trainers Andrea e Renzo.

Gli illustri ospiti hanno premiato le sei squadre con sei coppe di ugual misura donate dalla Regione Lazio e con sei palloni donati da Roma Capitale. Ogni atleta ha avuto una portachiavi ricordo di questa bellissima giornata.

Festeggiamenti XIX Torneo dell'Amicizia

Il terzo tempo è servito

Per finire un ricco buffet preparato ed allestito da Pasquale e Salvatore due Chefs d’eccezione del Centro Diurno Lumière organizzato e gestito dalla Dott.ssa Giuseppina Simeoni.

Questa manifestazione è stata possibile grazie all’interessamento terapeutico e solidale del Centro Diurno Lumière del IV Distretto della A.S.L. RM/A che si è riaffiliata alla F.I.S.D.I.R. grazie all’iscrizione all’Unione Famiglie Handicappati.

Grazie alla Regione Lazio e a Roma Capitale che hanno patrocinato e sostenuto questa iniziativa.

Un grazie di cuore a tutti quelli che in vario modo ci hanno sostenuto.

Un grazie speciale ed affettuoso a tutti i ragazzi che in spirito di vera Amicizia hanno condiviso questa bella esperienza sportiva e non solo.

VIVA LO SPORT E VIVA L’AMICIZIA

Renzo Medas

Lettera Presidente Zingaretti

Audizione U.F.Ha. alla XII Commissione

Roma 11 Settembre 2014 

Audizione informale XII Commissione in merito alle proposte di legge recanti “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone affette da disabilità grave prive di sostegno familiare”

Ringrazio per l’opportunità che viene data all’U.F.Ha. di portare in questa sede la voce delle famiglie che si prendono cura di figli con disabilità, l’associazione è prevalentemente formata da famiglie in cui vivono figli gravemente disabili. Il concetto di gravità spesso è lasciato dal legislatore volutamente indefinito. Questo ostacola la programmazione di servizi appropriati alle diverse esigenze e la corretta valutazione dei loro costi, ed è una delle ragioni che ha impedito che un tema così importante e sentito venisse affrontato in maniera adeguata, evitando tragedie familiari divenute, in questi ultimi anni, sempre più frequenti.

Esprimiamo il nostro sentito apprezzamento a tutti i parlamentari firmatari delle cinque proposte, impegnati a cercare valide soluzioni ad un problema drammatico.

Non è del tutto infondata la posizione di coloro che pensano che la legislazione vigente consentirebbe già di affrontare il problema, ma se ciò non è avvenuto, e non avviene, nonostante l’estrema necessità di questi servizi, una ragione ci deve pur essere! Noi l’abbiamo individuata in leggi mal fatte, volutamente ambigue o aggrovigliatesi in complesse questioni giuridico-istituzionali come la 328/00. Questa legge all’art.14 parla di “progetti individuali per persone disabili”. L’ applicazione di questo articolo non avrebbe potuto trascurare il momento in cui la famiglia, i genitori in particolare, si avviano alla naturale conclusione della loro esistenza. Se questo articolo fosse stato applicato almeno in parte, oggi, quantomeno avremmo dati affidabili in merito al numero di cittadini interessati al problema.

C’è un’altra considerazione da fare, bisogna evitare di licenziare leggi che per la loro formulazione sembrano blandi consigli come, per fare un esempio, la legge 104/92, che per alcuni versi ha inciso molto positivamente sulla vita delle persone con disabilità, tuttavia, quando tratta di servizi alla persona ( fondamentali per le persone con disabilità) dice testualmente: “ Il servizio di aiuto personale, che può essere istituito dai comuni o dalle unità sanitarie locali nei limiti delle proprie ordinarie risorse di bilancio…. .

Una legge che voglia efficacemente affrontare il problema del “dopo di noi” deve coinvolgere e vincolare tutti gli enti e le istituzioni chiamati ad attuarla: le famiglie, le ASL, le Regioni, i Comuni, il Terzo Settore e le istituzioni culturali ed economiche del territorio.

 

Platea interessata

Né il numero complessivo delle persone con disabilità citato nei p.d.l in discussione e neppure il numero delle persone in condizioni di gravità, formalizzata dal riconoscimento secondo l’art.3 comma 3 della legge 104 con accompagno facilmente quantificabili, sono utili per stimare il numero di cittadini con disabilità interessati ai problemi del “dopo di noi”. La platea di persone interessate alle leggi di cui trattiamo è costituita da coloro che hanno il riconoscimento della condizione di gravità in base alla legge 104/92 che in età matura sono a carico dei genitori ”. Il dato numerico potrebbe essere estratto dalle denunce dei redditi e fornirebbe una buona base per il calcolo del numero di persone con disabilità che necessitano di questo servizio.

Si tratta evidentemente di persone che hanno gravi problemi intellettivi e/o gravissimi problemi fisici, che non hanno possibilità di autodeterminarsi, che non hanno potuto e che non possono lavorare, che non possono ambire ad una vita indipendente, che hanno bisogno di essere amorevolmente guidati e di essere assistiti per compiere gli atti fondamentali della vita e per queste ragioni sono rimasti “in famiglia”.

 

Aspetti economici

Le famiglie sono coscienti che lo Stato non è nelle condizioni di assumersi in toto l’onere economico di un intervento che sia risolutivo. E’ evidente che è necessario istituire un fondo specifico e vincolato ma anche di impostare ed affrontare il problema in una ottica nuova. Da sempre osserviamo che le famiglie tendono a diseredare il figlio con disabilità intellettiva a favore degli altri figli, sia perché sperano che siano essi a prendersi cura del fratello, sia perché il nostro sistema fiscale non tiene nel dovuto conto i bisogni assistenziali di una persona con disabilità. Disabili titolari di redditi anche minimi, lontanissimi da quelli necessari per pagarsi una assistenza dignitosa, verrebbero gravati da ticket e perderebbero il diritto alla gratuità di alcuni servizi.

I genitori reclamano norme giuridico-amministrative che consentano loro di destinare beni al figlio disabile con la garanzia che vengano finalizzati al suo benessere ed anche a quello di altri disabili meno fortunati. L’applicazione di   alcuni concetti mutuati dall’istituto giuridico del “trust”, ma con la garanzia dello Stato, motiverebbe i genitori a rendere disponibili risorse anche importanti. La Regione Lazio ha commissionato uno studio molto interessante alla società Theorema per la realizzazione di una “Fondazione insieme e dopo di noi” che approfondisce questi concetti.

Territorialità-domiciliarietà

La maggioranza dei genitori, per molte buone ragioni, desidererebbero che i propri figli continuassero a vivere nella propria casa, questo spesso non è possibile; si deve però impedire che le persone con disabilità, delle quali nessuno si e fatto carico fino al funerale dei genitori, vengano sradicate dal loro territorio, dal loro ambiente sociale e catapultate in strutture segreganti.

Case famiglia, con un numero massimo di 7 disabili conviventi, devono poter nascere su tutto il territorio nazionale ad opera degli enti locali, Asl, Comuni, ma anche di associazioni di famiglie, di soggetti del terzo settore e di istituzioni benefiche locali ecc. La nuova legge deve fornire gli strumenti giuridico amministrativi che consentano a questi soggetti di attivare iniziative, con la regia   dell’istituzione pubblica, capaci di stimolare ed utilizzare tutte le risorse presenti sul territorio.

E’ necessario superare la situazione attuale, che vede la continuità delle poche iniziative presenti sul territorio, ovviamente con un forte sbilanciamento fra nord e sud, legata a finanziamenti incostanti ed incerti. Il sistema delle case famiglia destinate al dopo di noi dovrebbe rispondere ai canoni delle più stabili fra le istituzioni pubbliche sull’esempio del sistema sanitario nazionale, della scuola o mi si passi la provocazione dei manicomi provinciali dove fino a pochi anni fa facilmente, e quanto mai stabilmente, finivano i nostri figli.

Considerazioni

Le cinque proposte di legge sono un segnale importante di attenzione per le famiglie che si prendono cura di persone con grave disabilità, è importante però giungere alla stesura di un testo che chiaramente individui risorse e responsabilità. L’U.F.Ha. è a disposizione per qualsiasi tipo di collaborazione e per approfondire in maniera puntuale dettagli e singoli aspetti delle proposte e delle riflessioni qui contenute.

Il Presidente

Guido Trinchieri

Scaricare di seguito il documento in allegato con il testo dell’audizione

Audizione XII commissione

Servono politiche adeguate, serve un vero “dopo di noi”

Il Presidente dell’U.F.Ha., Guido Trinchieri, interviene su superando.it. Riportiamo di seguito l’articolo pubblicato il 25 agosto 2014 sul sito (clicca qui per leggere l’articolo su superando.it).

***

«Nei casi di maggior gravità – scrive Guido Trinchieri, riflettendo su un editoriale di Franco Bomprezzi, dedicato alla vicenda di un uomo che ha ucciso la moglie e i due figli, uno dei quali con disabilità, togliendosi poi la vita – serve l’effettiva presa in carico della famiglia, serve un progetto di vita della persona con disabilità, che non trascuri quella che, nella maggior parte dei casi, è la causa scatenante delle tragedie: il “dopo di noi”!»

maria birrico solitudine

Maria Birrico, “Solitudine”

Caro Franco Bomprezzi, ho letto il 18 agosto scorso, in «Superando.it», il tuo editoriale, sul quale vado rimuginando, intitolato Chi era la persona con un grave handicap? e dedicato a una tragica vicenda accaduta in provincia di Potenza, dove un uomo ha ucciso la moglie e i due figli, uno dei quali con disabilità, togliendosi poi a propria volta la vita.
Da un po’ le mie riflessioni su certi temi hanno preso l’abitudine di rimbalzare per qualche tempo nella mia scatola cranica, consumare lì la loro energia e spegnersi, forse per l’incapacità di farle uscire efficacemente, ma il mio mestiere è fare il chimico e nessuno mi ha insegnato a stare in trincea a difendere i diritti di due figli con grave disabilità.
L’UFHa (Unione Famiglie Handicappati), della quale sono Presidente, è fra le Associazioni che hanno fondato la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e la dottoressa Cecilia Cattaneo, che ne è stata per lunghi anni la Presidente, ha sofferto della mia stessa “sindrome”, anche se lei, fine intellettuale, piuttosto che farsi venire il mal di testa, abbandonato l’elegante accento fiorentino, rappresentava nel toscano più colorito, a un Direttivo sbigottito, i problemi delle persone con disabilità e delle famiglie che se ne prendono cura.
È un fatto comunque che né l’UFHa, con la ben corazzata Cecilia Cattaneo, né altre Associazioni hanno avuto la forza di suscitare un dibattito pubblico serio, una vertenza sociale, sul tema delle famiglie con figli gravemente disabili.

Caro Franco, ho stima di te e tanto apprezzo la tua intelligenza, quindi vorrei esprimerti in piena libertà qualche ruvida riflessione.
Mi sento di condividere quanto scrivi in merito alla superficialità con la quale, di solito, i mezzi di informazione trattano fatti di cronaca così complessi e raccapriccianti; né posso non condividere le tue considerazioni etico-morali su un fatto di tale gravità. Però non possiamo fermarci qui! Non si può fermare qui il presidente dell’UFHa che ha visto due Soci della propria Associazione protagonisti di fatti analoghi a quello di cui stiamo parlando; non può fermarsi qui chi raccoglie la disperazione di decine di genitori; non può fermarsi qui chi non riesce a mandare nel dimenticatoio molte decine, se non centinaia, di episodi analoghi che negli ultimi anni spesso non hanno “meritato” che poche righe in cronaca nera (ho rifiutato, nel sostituire Cecilia Cattaneo, di prendere in consegna un ponderoso dossier contenente ritagli di giornale su questo argomento…).
Alla domanda retorica che titola il tuo editoriale (Chi era la persona con un grave handicap?) neppure io avrei esitazione: risponderei il padre! Ma usciamo dal caso specifico, poiché, come tu scrivi, si tratta di «episodi di cronaca che sembrano ripetitivi e simili, anche se spesso siamo in presenza di situazioni assai complesse e differenti».
Trovo quest’ultima frase particolarmente efficace per descrivere il mondo della disabilità! Anch’esso è fatto di realtà assai complesse e differenti davanti alle quali spesso non facciamo le necessarie distinzioni. Il sacrosanto diritto delle persone con disabilità alla vita indipendente, al lavoro, alla vita affettiva, allo sport ecc. è – per una parte delle persone con disabilità e per le loro famiglie – questione secondaria, se non irrilevante, rispetto alla loro quotidianità. Un padre che cambia pannolini a un bimbo e continua a cambiare pannoloni al figlio adulto, avendo abbondantemente raggiunto l’età del nonno; un padre che ha impiegato la vita a interpretare i bisogni del figlio autistico, dimenticando di comunicare con i suoi simili, di coltivare i suoi affetti, la sua vita sociale; un padre che affronta un figlio violento fino all’età in cui non è più in grado di sostenere con lui un corpo a corpo per difendere gli altri familiari, è sicuramente una persona “handicappata”! Con handicap la cui gravità dipenderà dalla sua salute, dalle risorse umane, morali, culturali ed economiche che può mettere in campo (e parliamo di padri perché non solo nello specifico, ma statisticamente, sono i padri i protagonisti degli orrori di cui trattiamo quando, come spesso accade, non scappano).

Questa fuggevole incursione nella vita delle famiglie, e in particolare dei padri, che vivono i problemi dei loro figli gravemente disabili non vuole spiegare un gesto assurdo e criminale che resta ingiustificabile. Vuole però che le tragiche realtà che conosciamo non continuino ad essere rappresentate con un «rassegnato e scorretto cliché informativo», né liquidate con un catartico momento di indignazione collettiva, ma affrontate con politiche adeguate.
Il problema esiste, ed è statisticamente rilevante. Questo significa che specialmente nei casi di maggior gravità è necessaria l’effettiva presa in carico della famiglia, è necessario un progetto di vita della persona con disabilità, che non trascuri quella che, nella maggior parte dei casi, è la causa scatenante delle tragedie: il “dopo di noi”! Tema, quest’ultimo, che forse le Associazioni di familiari non riescono a rappresentare con la necessaria efficacia e per il quale avrebbero dunque bisogno dell’apporto solidale, convinto e fattivo, di tutto il mondo della disabilità.

Guido Trinchieri

Presidente dell’UFHa (Unione Famiglie Handicappati)

***

Clicca qui per leggere l’articolo su superando.it.

U.F.Ha. Ottovolante Campione d’Italia

Sport per doisabili

UFHa Ottovolante Campione d’Italia

“Il campionato di calcio FISDIR proclama i nuovi vincitori, le tre squadre campioni 2014 tra conferme (Obiettivo Uomo nel livello agonistico) e novità.

Le novità sono rappresentate dalla Disabili Erei nel livello Elitè e dall’UFHA nel promozionale che, dopo anni di ottimi piazzamenti, riesce ad ottenere l’ambito titolo nel promozionale, livello dal quale cominceremo l’analisi del campionato.

Livello promozionale: onore all’UFHA! Lo avevamo detto nella presentazione di questo campionato, il calcio è pieno di storie bellissime che narrano di squadre ripescate all’ultimo minuto capaci di scrivere pagine importanti di sport.
E’ ciò che a Carbonia è capitato ai romani, volati in Sardegna per la rinuncia dell’Albano Primavera e alla fine capaci di sbaragliare l’agguerrita concorrenza.
Chiuso il girone iniziale con 7 punti in tre giornate – frutto di due vittorie contro Briantea 84 e Centro Serapide e un pareggio a reti inviolate contro Parco De Riseis – i laziali battevano proprio i pescaresi nella finalissima con un secco 3 a 1, che assegnava di fatto la medaglia d’argento ai ragazzi di D’Ottavio, secondi davanti a Centro Serapide e Briantea 84.
I campani del Serapide cedono il tricolore all’UFHA dunque, che scrive una pagina importante della propria storia conquistando il titolo 2014.”

UFHa Ottovolante Campione d'Italia

UFHa Ottovolante Campione d’Italia

Fin qui la cronaca ufficiale della FISDIR. Vale la pena aggiungere quanto questa impresa sia stata fortemente desiderata, cercata e sognata dai nostri ragazzi del laboratorio terapeutico di attività motoria ( leggasi Calcetto ) del Centro Diurno LUMIERE gestito dalla ASL RM/A – IV Distretto e da ROMA CAPITALE: MARCO C., LUCA, STEFANO D.N., ALESSANDRO, MARCO P., MAURO, FILIPPO, MASSIMILIANO, FRANCESCO, STEFANO R., RICCARDO, MICHELE, MARCELLO.

Questi ragazzi sono anche soci dell’Associazione Sportiva Dilettantistica U.F.Ha. e tesserati FISDIR; Campioni regionali 2009, Medaglia d’Argento nel Campionato Italiano di Firenze 2012, Medaglia d’Argento nel Campionato Italiano di Augusta (SR) nel 2013.

Anni di allenamento terapeutico non sfociano spesso in una riva plateale come quella di un campionato Italiano. A noi è successo. BRAVI! BRAVI! BRAVI!

L’U.F.Ha. ha ascoltato la nostra voce ed ha acceso i motori dell’aereo per la Sardegna. ED IL SOGNO E’ DIVENTATO REALTA’. GRAZIE U.F.Ha.

Il resto già lo sapete.

Un grazie speciale a Enzo De Nardis Presidente della Polisportiva GIRASOLE e grande organizzatore dell’evento sportivo che ci ha riservato una ospitalità d’eccezione.

Ed infine un grazie tutto di cuore ai tre amici che volontariamente hanno accompagnato la squadra dell’UFHa e del Centro Diurno LUMIERE.: Pasquale, Salvatore e Renzo.

La FISDIR ci ha consegnato 15 scudetti. Non sapiamo dove cucirli. Confidiamo nella generosità di qualche sponsor che doni all’Ottovolante una divisa nuova.

renzo.medas@fastwebnet.it

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