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Riflessioni in merito alle “Linee guida per la realizzazione del DECRETO 28.11.2016 DEL MINISTERO LAVORO E POLITICHE SOCIALI attuativo della legge n° 112 del 22.6.2016 DISPOSIZIONI IN MATERIA DI ASSISTENZA IN FAVORE DELLE PERSONE CON DISABILITA’ GRAVE PRIVE DI SOSTEGNO FAMILIARE

La prima considerazione da fare è che questa legge si è resa necessaria per la mancata attuazione della legislazione vigente in difesa e garanzia dei diritti delle persone con disabilità. Il rispetto della Costituzione della Repubblica Italiana, della legge 328/00, della Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità (solo per citare alcuni cardini normativi) avrebbero reso superflua una legge sul dopo di noi.

Questa legge deve affrontare l’emergenza in cui si trovano:

• famiglie allo stremo, che si prendono cura di figli a cui è stato sistematicamente negato ogni diritto, ed ai quali solo la famiglia ha garantito una vita un minimo dignitosa;
• persone con disabilità che non hanno avuto neppure il supporto della famiglia e che sono finite in strutture segreganti e disumanizzanti;
• genitori che non vedono alternative a gesti estremi.

La legge prevede alcuni interessanti strumenti per la sua attuazione e per l’integrazione di risorse pubbliche e private ma è necessario definire:

• quale deve essere il ruolo delle diverse istituzioni pubbliche Regione, Comuni, e loro emanazioni, nella “presa in carico”;
• in quale modo strumenti come il trust e gli altri, previsti per la segregazione di beni a favore della persona con disabilità, oltre a dare delle opportunità al privato, assolvano anche, e soprattutto, ad una funzione solidaristica.

Pensiamo che la soluzione universalistica del problema del “dopo di noi”, vale a dire la distribuzione capillare sull’intero territorio regionale di un adeguato numero di case famiglia che diano garanzia di continuità, risieda nella capacità della Regione di creare un “sistema” meritevole della “fiducia” delle famiglie e degli stekolders presenti sui territori. Un “sistema” così concepito, con il supporto delle famiglie, del volontariato, degli operatori economici, dell’associazionismo, ecc., può essere economicamente sostenibile.

La legge offre un finanziamento simbolico e degli strumenti, ma non le soluzioni! se la Regione non provvede, con risorse aggiuntive, con gli strumenti a disposizione, vecchi e nuovi, a istituire il “sistema” che auspichiamo, questa legge si ridurrà ad una leggina per i più avveduti, forse proprio quello strumento per “ricchi” che alcuni critici hanno paventato.