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Conferenza nazionale della famiglia

Più forte la famiglia più forte il paese

La vita ordinaria della famiglia che si prende cura di figli con disabilità è una sorta di laboratorio nel quale, oltre ai problemi specifici, sono esaltati ed esasperati tutti i
problemi della famiglia dei nostri giorni.

– Conciliazione famiglia-lavoro,
nel caso siano presenti figli con disabilità il problema di ogni famiglia di conciliare
l’attività lavorativa con le esigenze dei figli non è, come di norma, limitato nel tempo
ma incombe sull’intero ciclo della vita dei genitori;

– Economia familiare,
la mancanza di servizi appropriati a supporto dell’alto impegno che comporta
crescere un figlio con disabilità costringe spesso uno dei genitori, quasi sempre la
madre, a rinunciare al lavoro, provocando, oltre alla frustrazione personale,
l’impoverimento della famiglia, anche perché il padre ben difficilmente potrà
impegnarsi per una carriera e conseguire i relativi miglioramenti economici

– Mancanza di servizi di sostegno alla famiglia,
l’impatto della disabilità dei propri figli su una giovane coppia è dirompente da tutti i
punti di vista: è l’inizio di un doloroso percorso per la coppia o, non di rado, per il
genitore che non” scappa”. Non è semplice prendere atto che il proprio figlio non sarà
calciatore, ingegnere, insegnante, ma neppure giramondo, scavezzacollo, artista o
barbone…ma sarà un “bimbo” ancora quando i genitori, per l’età, avranno esaurito
ogni energia vitale. In questo percorso le famiglie sono sole. Quanti e quali consultori
hanno specialisti preparati per supportare le famiglie in queste situazioni? Quali i
supporti concreti?

– Problemi educativi
fino a non molti anni fa era opinione diffusa, anche fra” gli addetti ai lavori” che,
specialmente la disabilità intellettiva e relazionale, non meritasse cure mediche e men
che meno impegno formativo ed educativo. La cultura su questi temi è
profondamente cambiata, l’inclusione scolastica, fra luci ed ombre, è comunque una
realtà. La pedagogia speciale e la didattica, tuttavia, non sempre sono patrimonio del
corpo docente nel suo insieme. Anche per le famiglie sono rari testi di riferimento,
vale a dire quella messe di manualetti per crescere i figli che hanno sostituito l’esperienza delle nonne e che non esistono quando si deve educare un bambino con
disabilità.

– La stabilità della coppia,
non sempre le coppie sono preparate ad affrontare le rinunce che comporta la vita a
due, l’accoglienza dei figli ecc. La nascita di figli con disabilità apre la prospettiva di
una vita che in nulla assomiglia a quella sognata, pensata, pianificata ci si trova, nella
solitudine, in assenza di qualsiasi supporto a ricostruire sé stessi e, con scarse
probabilità di successo, il rapporto di coppia.
Questa disamina potrebbe proseguire toccando tanti altri aspetti dell’essere famiglia;
anche nelle famiglie numerose nascono figli con disabilità, molte famiglie hanno in
affidamento ragazzi disabili, non sono una rarità neppure le famiglie che li hanno
adottati.
Queste considerazioni vogliono introdurre una riflessione: le politiche per superare la
disabilità, nel nostro sistema sociale non vengono affrontate nella loro dimensione
familiare, ma quasi esclusivamente sul versante dei pur sacrosanti diritti individuali.
Questo approccio incide pesantemente sulle possibilità di riabilitazione e di recupero
del figlio con disabilità. Le opportunità negate alla famiglia sono, alla fine, diritti
negati alla persona con disabilità.

 

Dopo di noi
La famiglia andrebbe presa in carico fino alla gestione del transito, del figlio
divenuto adulto, verso una vita indipendente dalla famiglia evitando i traumi e le
tragedie di genitori anziani gravati dai problemi dell'età che si trovano ad assistere
figli adulti, nell'incertezza di quel dopo di noi per il quale la recente legge 112/16
offre alcuni strumenti, ma non soluzioni solidaristiche e universalistiche messe a
“sistema”.
Molte famiglie che si prendono cura di figli con grave disabilità intellettiva e
relazionale, che non hanno la forza economica, la competenza tecnica o vivono in
aree arretrate o “periferiche” del Paese, e sono la maggioranza, auspicano che lo Stato
attraverso, strumenti appropriati, es. fondazioni, assuma la regia di un “sistema” che
abbia due capisaldi: rispetto rigoroso della Convenzione ONU per i diritti delle
persone con disabilità( Legge 3 marzo 2009 n°18) ; diffusione capillare sul territorio
nazionale di soluzioni abitative ed assistenziali che replichino quanto più possibile
l’ambiente familiare.

Con quali mezzi economici?

– utilizzando tutte le previdenze già erogate dallo Stato (indennità di
accompagnamento pensione di invalidità, fondi specifici per il dopo di noi… pensioni
di reversibilità, di cui sono beneficiarie molte persone con disabilità.

– La legge 112/16 offre poi strumenti che consentono di finalizzare risorse rese
disponibili dai familiari (si dovrebbe comunque sempre accertare che non venga lesa
la quota legittima spettante alla persona con disabilità). Queste risorse, attraverso le
garanzie degli strumenti di cui alla legge 112, potrebbero affrontare efficacemente un
problema drammatico ma non insolubile.

– Sarebbe importante valutare l’applicabilità di strumenti giuridici che “favoriscano”
la destinazione dei beni residui, dopo il decesso del beneficiario, a favore
dell’“organizzazione” che gestisce il “sistema”; questi meccanismi potrebbero
concretamente portare alla sua autosostenibilità.

– Va considerato anche che la diffusione capillare nei territori, oltre a consentire alle
persone con disabilità di non essere sradicata dal proprio ambiente, favorirebbe,
l’attivarsi di quei preziosi fenomeni di solidarietà che ancora animano molte
comunità: un modello che ha nella storia delle istituzioni solidaristiche e benefiche
una antica e consolidata tradizione.

Il FORUM potrebbe intestarsi questa battaglia che ha necessità, nei suoi molteplici e
complessi aspetti, di essere verificata e“tradotta” da un piccolo pool di specialisti.

 

G. Trinchieri

“Passando vide un uomo cieco dalla
nascita e i suoi discepoli lo
interrogarono: «Rabbì, chi ha peccato,
lui o i suoi genitori, perché egli nascesse
cieco?».
Rispose Gesù: «Né lui ha peccato né i
suoi genitori, ma è così perché si
manifestassero in lui le opere di Dio.»

Vicini alle persone con disabilità e di chi se ne prende cura

Pubblicato su la Repubblica un articolo che parla di U.F.Ha..

Riportiamo di seguito il testo dell’articolo, scaricabile in allegato.


 

L’associazione – Garantire l’inclusione sociale è una priorità

Vicini alle persone con disabilità e di chi se ne prende cura

Ufha partecipa attivamente alle politiche nazionali ed europee

 

Garantire l’assistenza ai cittadini con disabilità grave, aprire case famiglia, stimolare la politica rivolta ai bisogni delle persone non autosufficienti e una maggiore attenzione verso i loro diritti; questi sono alcuni degli obiettivi dell’Associazione Ufha Unione Famiglie Handicappati.

 

DA PIU’ DI 30 ANNI

L’onlus affonda le radici negli anni ’70 quando alcuni comitati dei genitori con figli con disabilità di livello grave avevano cominciato a gettare le nas con le prime rivendicazioni. Solo nel 1983, tuttavia, si è costitutita ufficialmente l’Ufha.

 

IN PRIMA LINEA

L’Ufha partecipa attivamente alle Consulte per i problemi politico-amministrativi delle persone con disabilità presso i più importanti organismi: Dipartimento Affari Sociali, Consulte regionali, Ministero della Funzione Pubblica, Consiglio Nazionale per la Disabilità, fa parte inoltre del Forum delle Associazioni familiari ed è tra le Associazioni fondatrici della FISH (Federazione italiana per il superamento dell’handicap).

Ha avuto un ruolo decisivo nell’assistenza domiciliare, servizio che dalla Capitale si è irradiato all’intera Italia.

L’Ufha è stata tra i più attivi promotori della legge 112 del 2016 relativa al “dopo di noi” e si sta battendo per la sua applicazione per assicurare un futuro sereno e dignitoso alle persone con disabilità grave.


Scarica l’articolo in allegato –> art. Repubblica, U.F.Ha.

Riflessioni sull’attuazione del “Dopo di noi”

Riflessioni in merito alle “Linee guida per la realizzazione del DECRETO 28.11.2016 DEL MINISTERO LAVORO E POLITICHE SOCIALI attuativo della legge n° 112 del 22.6.2016 DISPOSIZIONI IN MATERIA DI ASSISTENZA IN FAVORE DELLE PERSONE CON DISABILITA’ GRAVE PRIVE DI SOSTEGNO FAMILIARE

La prima considerazione da fare è che questa legge si è resa necessaria per la mancata attuazione della legislazione vigente in difesa e garanzia dei diritti delle persone con disabilità. Il rispetto della Costituzione della Repubblica Italiana, della legge 328/00, della Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità (solo per citare alcuni cardini normativi) avrebbero reso superflua una legge sul dopo di noi.

Questa legge deve affrontare l’emergenza in cui si trovano:

  • famiglie allo stremo, che si prendono cura di figli a cui è stato sistematicamente negato ogni diritto, ed ai quali solo la famiglia ha garantito una vita un minimo dignitosa;
  • persone con disabilità che non hanno avuto neppure il supporto della famiglia e che sono finite in strutture segreganti e disumanizzanti;
  • genitori che non vedono alternative a gesti estremi.

La legge prevede alcuni interessanti strumenti per la sua attuazione e per l’integrazione di risorse pubbliche e private ma è necessario definire:

  • quale deve essere il ruolo delle diverse istituzioni pubbliche Regione, Comuni, e loro emanazioni, nella “presa in carico”;
  • in quale modo strumenti come il trust e gli altri, previsti per la segregazione di beni a favore della persona con disabilità, oltre a dare delle opportunità al privato, assolvano anche, e soprattutto, ad una funzione solidaristica.

Pensiamo che la soluzione universalistica del problema del “dopo di noi”, vale a dire la distribuzione capillare sull’intero territorio regionale di un adeguato numero di case famiglia che diano garanzia di continuità, risieda nella capacità della Regione di creare un “sistema” meritevole della “fiducia” delle famiglie e degli stekolders presenti sui territori. Un “sistema” così concepito, con il supporto delle famiglie, del volontariato, degli operatori economici, dell’associazionismo, ecc., può essere economicamente sostenibile.

La legge offre un finanziamento simbolico e degli strumenti, ma non le soluzioni! se la Regione non provvede, con risorse aggiuntive, con gli strumenti a disposizione, vecchi e nuovi, a istituire il “sistema” che auspichiamo, questa legge si ridurrà ad una leggina per i più avveduti, forse proprio quello strumento per “ricchi” che alcuni critici hanno paventato.

Rinnovo iscrizione e 5×1000 all’U.F.Ha.

Amiche ed amici carissimi,

si è da poco chiuso un anno molto impegnativo: in particolare è giunto a conclusione l’iter della legge 112/16, meglio nota come legge per il “dopo di noi”. L’U.F.Ha. ha costantemente dato il suo contributo  avendo avuto l’opportunità di essere audita sia alla Camera che al Senato. La legge si è resa necessaria  per la mancata attuazione della legislazione vigente in difesa e garanzia dei diritti delle persone con disabilità. Il rispetto della Costituzione della Repubblica Italiana, della legge 328/00, della Convenzione  ONU per i diritti delle persone con disabilità (solo per citare alcuni cardini normativi) avrebbero reso superflua una legge sul dopo di noi.

Questa legge deve affrontare l’emergenza in cui si trovano:

  • famiglie allo stremo, che si prendono cura di figli a cui è stato sistematicamente negato ogni diritto, ed ai quali solo la famiglia ha garantito una vita dignitosa;
  • persone con disabilità che non hanno avuto neppure il supporto della famiglia  e che sono finite in strutture segreganti e disumanizzanti;
  • genitori che non vedono alternative a gesti estremi.

La legge è un punto di partenza: istituisce un esiguo fondo per la sua attuazione e alcune agevolazioni fiscali per finalizzare risorse economiche a favore di persone con disabilità grave (art, 3 comma 3 legge  104/92).

E’ora necessario che le istituzioni pubbliche, Regione, Comuni, e loro emanazioni attuino concretamente quella “presa in carico” presupposto indispensabile per una soluzione universalistica del problema del “dopo di noi”; che porti ad una diffusione capillare di soluzioni abitative di tipo familiare. E’ necessario  integrare i fondi statali, e orientare in senso solidaristico l’insieme delle risorse pubbliche e private che  possano garantire la continuità di un “sistema” che meriti la “fiducia” delle famiglie e stimoli l’impegno  di possibili stakeholders presenti sui territori.

In questo senso anche l’impegno dell’U.F.Ha. è sulla linea di partenza. Il rischio ventilato da alcuni, che questa legge si riduca ad una leggina a favore delle  famiglie più abbienti è reale e va combattuto con determinazione. L’U.F.Ha. ha bisogno del vostro  impegno diretto, del rinnovo della quota associativa, del vostro 5 per mille e di quello dei vostri amici per portare avanti, secondo la sua lunga tradizione, la sua battaglia spesso solitaria. Una battaglia che, comunque, seppure con fatica, continua a dare i suoi frutti solo per fare qualche cenno:

  • l’ISEE  individuale per i disabili maggiorenni che vivono in famiglia;
  • le azioni legali che hanno portato alla correzione delle storture introdotte con la riforma dell’ISEE (insieme ad altre associazioni) ecc.

Molte  altre sono le azioni, ai diversi livelli di rappresentanza, in cui sono impegnati molti nostri soci e  consiglieri, oltre al presidente attivo nei direttivi della FISH e del Forum delle Associazioni Familiari.

La nostra azione, ha bisogno della vostra partecipazione, sollecitiamo i più giovani ad impegnarsi poiché per continuare a dare voce alle famiglie che si prendono cura delle persone con grave disabilità è necessario un ricambio generazionale.

Per il rinnovo della vostra iscrizione potete utilizzare il bollettino, per destinare all’Associazione il vostro 5 per mille trovate le istruzioni cliccando qui.

L’U.F.Ha. per scelta etica e di indipendenza non ha mai chiesto alcun tipo di contributo pubblico, il presidente e tutto il direttivo si autofinanziano! Le entrate del 5 per mille e le quote di iscrizione contribuiscono alle spese necessarie a supportare la sezione sportiva e  la gestione ordinaria dell’associazione (iscrizione alle federazioni, spese postali ecc).

Il vostro sostegno è necessario a livello concreto… e soprattutto umano.

Con amicizia, un saluto cordiale

Presidente, Guido Trinchieri

La disabilità nel cuore della Regione

Dopo di Noi

Le amministrazioni Marazzo e Polverini sotto la spinta della Consulta hanno promosso e favorito attività di studio e di approfondimento sul tema del così detto “Dopo di noi”, giungendo a consolidare proposte concrete che risultano essere in sintonia con la legge nazionale approvata in questi giorni. Le sollecitazioni della Consulta, agite nell’ambito delle competenze e delle prerogative che la legge le conferisce, non hanno purtroppo suscitato alcun interesse nell’attuale amministrazione. Sappiamo che la legge, approvata dal Senato e licenziata in seconda lettura dalla Camera, dovrà essere resa operativa con la stesura dei regolamenti e, poiché si tratta di materie in larga misura di competenza regionale, dovranno essere le Regioni a farsi carico della sua attuazione, ed è necessario che la Consulta si impegni per evitare il rischio, tutt’altro che remoto, che venga replicato il travagliato percorso del recepimento della legge 328

In tutti i verbali delle nostre assemblee e negli incontri con l’assessorato a tutti i livelli, il presidente, l’ufficio di presidenza, il direttivo hanno lamentato la totale inosservanza da parte degli organi regionali degli obblighi imposti dalla legge istitutiva della Consulta. L’art.3 al punto 6 recita: “Le Commissioni consiliari permanenti competenti in materia di sanità e di servizi sociali provvedono a convocare, almeno due volte l’anno, apposite audizioni della Consulta in ordine a problematiche in discussione aventi particolare rilevanza in materia di disabilità e di handicap”. L’art.4 impone di richiedere il parere della Consulta sui programmi regionali d’intervento in favore delle persone disabili e sugli atti regionali che comunque abbiano ripercussioni sul mondo della disabilità e dell’handicap. Ripetute ed insistenti sollecitazioni e richieste di incontro non sono servite a far in modo che la Regione rispettasse questa sua legge.

Solo uno sgarbo istituzionale, come si usa dire? Forse no! Forse bisogna dirsi, con molta franchezza, che alcune associazioni ricercano e sollecitano contatti diretti con la “Regione” in un rapporto che qualche volta si fa vischioso. Per costoro risultano perciò pedanti e noiose le insistenze di chi sollecita una legge che migliori le condizioni di tutti o spinga per un dopo di noi, che salvi magari la vita a qualcuno dei nostri figli, o si batta per un’ISEE che misuri si, la ricchezza dei cittadini, ma in relazione ai loro bisogni. Il proprio progettino è più importante!

Le associazioni tutte, devono invece pretendere ed agire affinché la Consulta sia messa in grado di esercitare a pieno le sue funzioni istituzionali che sono diverse e complementari a quelle delle associazioni e delle federazioni. Diversamente la funzione di questo importante organo di consultazione, di proposta,e di rappresentanza democratica, che accoglie anche associazioni che non si riconoscono nelle due grandi federazioni, avrà sempre più un ruolo decorativo e asservito all’amministrazione del momento.

Chiudo ringraziando le associazioni e tutti i loro rappresentanti, in particolare coloro che nel direttivo hanno lavorato con spirito di sacrificio e con lealtà. Cito per tutti Francesca Bellafemina sulla quale in questi anni ho riversato oneri e frustrazioni.

Guido Trinchieri

Presidente uscente

L’U.F.Ha. ascoltata in Senato sul ddl “dopo di noi”

Il 22 marzo 2016, il Presidente dell’U.F.Ha. Guido Trinchieri è stato ascoltato in Senato sul ddl “dopo di noi”. Riportiamo il testo dell’audizione.

***

Audizione in merito al testo di legge AS. 2232 “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave, prive di sostegno familiare”

ufha-in-senatoRingrazio per l’opportunità che viene data all’ U.F.Ha. di portare in questa sede la voce delle famiglie che si prendono cura di figli con disabilità. L’associazione è formata prevalentemente da famiglie in cui vivono figli con gravi disabilità, con problemi intellettivi e relazionali ai quali spesso si sommano handicap fisici. Esprimiamo il nostro sentito apprezzamento per l’impegno dei deputati che si sono resi interpreti di un problema troppo a lungo ignorato, che ha causato tragedie familiari alle quali in questi anni si è reagito con inoperosa rassegnazione. Auspichiamo che il Senato voglia dare una risposta rapida licenziando questa legge che riteniamo una prima fondamentale risposta anche se manca del carattere di universalità e di completezza. Una legge che si qualifica come un primo passo teso ad affrontare una situazione di emergenza, la cui complessità richiederà ancora una molteplicità di strumenti giuridici e di organizzazione sociale che, garantendo anche alle persone con disabilità non in grado di reclamare il diritto ad una vita adulta dignitosa, preparino in modo naturale il momento in cui le famiglie giungeranno al loro naturale dissolvimento.

Nella consapevolezza che questa legge nasce dalla necessità di superare la totale inerzia del legislatore, che fino ad ora, in alternativa alla famiglia, propone la segregazione in istituti che frustrano ed umiliano la dignità umana, è necessario abbandonare ideologismi di qualsiasi provenienza e concentrarsi sul miglioramento del testo.

Sappiamo che lo Stato non è nelle condizioni di assumersi in toto l’onere economico di interventi risolutivi per il dopo di noi, mentre osserviamo che le famiglie tendono a diseredare il figlio con disabilità intellettiva a favore degli altri figli spinte da un sistema fiscale che sostanzialmente non tiene conto degli oneri assistenziali della persona con disabilità. Questa legge con l’introduzione del trust determinerà l’inversione di questa tendenza; vorremmo tuttavia che si desse una valenza sociale e comunitaria a questo strumento attraverso accorgimenti premiali che incoraggino trust che includano anche persone economicamente svantaggiate e vedano come beneficiario finale del capitale residuo l’ente pubblico o privato che persegue finalità sociali.

Case famiglia, con un numero massimo di 7 disabili conviventi, devono poter nascere, sostenute anche dai trust, su tutto il territorio nazionale ad opera degli enti locali, Asl, associazioni di famiglie, soggetti del terzo settore, istituzioni benefiche locali ecc. La nuova legge deve rafforzare gli strumenti giuridico amministrativi che consentano di attivare iniziative capaci di stimolare ed utilizzare tutte le risorse presenti sul territorio.

E’ necessario anche che questo nuovo strumento aiuti a superare la situazione attuale, che vede la continuità delle poche iniziative pubbliche presenti sul territorio, condizionate da finanziamenti incostanti ed incerti. Il sistema delle case famiglia destinate al dopo di noi dovrebbe rispondere ai canoni delle più stabili fra le istituzioni pubbliche sull’esempio del sistema sanitario nazionale, della scuola o di quelle istituzioni segreganti alle quali confidiamo che questa legge costituisca la naturale alternativa.

Il Presidente

Guido Trinchieri

Legge sul “Dopo di Noi”: occasione da non perdere

Riportiamo di seguito l’intervento del Presidente dell’U.F.Ha. Guido Trinchieri, pubblicato sul sito superando.it.

***

«Il Disegno di Legge sul cosiddetto “Dopo di Noi” – scrive Guido Trinchieri – approvato alla Camera e ora passato al Senato, rappresenta una prima risposta, seppure parziale, a un problema drammatico. Si tratta di un’occasione da non perdere, anche se è necessario introdurre alcuni concetti e accorgimenti che modifichino quegli aspetti che, forse non a torto, sembrano caratterizzarla come una “soluzione per benestanti”, trasformandola, al contrario, in uno strumento solidale e universalistico»

Ombre sull'asfalto di una persona in carrozzina tenuta per mano da una donna non disabileVorrei proporre qualche riflessione in tutta franchezza sul Disegno di Legge riguardante il cosiddetto “dopo di noi”(Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare), approvato alla Camera e passato ora al Senato.
In primo luogo ritengo vada apprezzato l’impegno dei deputati, dell’onorevole Ileana Argentin in particolare, che si sono resi interpreti di un problema finora ignorato e sottovalutato, che ha scatenato tragedie familiari alle quali, in questi anni, si è reagito con inoperosa rassegnazione.
Questa Legge rappresenta una prima risposta, seppure parziale, a un problema drammatico. Un’emergenza sociale la cui soluzione definitiva sta nell’attivazione di una molteplicità di strumenti giuridici e di servizi sociali previsti dalla nostra legislazione, a cui però politici, amministratori e burocrati continuano a negare forza di legge e a considerarli blandi consigli, vacua opera letteraria.

Questa proposta enuclea dal contesto più generale dei molti diritti negati alle persone con disabilità, il problema specifico del “dopo di noi”, rimettendolo al centro del dibattito politico: c’erano altre strade? Forse sì! È una proposta perfetta? Certamente no! Questo però non giustifica l’attacco feroce e demolitore di alcune Associazioni che in questi anni hanno privilegiato, certo legittimamente, battaglie più vicine alla loro sensibilità e ai loro problemi.
Questa Legge riguarda, fra coloro che hanno il riconoscimento della condizione di gravità in base alla Legge 104/92, le persone che in età adulta restano a carico dei genitori, o sono confinate in strutture segreganti. Si tratta evidentemente di persone che hanno gravi problemi intellettivi e/o gravissimi problemi fisici, che non hanno possibilità di autodeterminarsi, che non hanno potuto e che non possono lavorare, che non possono ambire a una vita indipendente, che hanno bisogno di essere amorevolmente guidati e assistiti per compiere gli atti fondamentali della vita; ed è per queste ragioni che le famiglie, prive di alternative, nell’indifferenza generale, hanno continuato a prendersene cura fino allo stremo.
Noi avremmo voluto che anche altri si fossero battuti con noi in questi anni, affinché fosse garantita a queste persone una vita adulta fuori dalla famiglia e da quelle istituzioni segreganti, che ancora oggi sono l’unica risposta offerta dalle Istituzioni Pubbliche.
In questa fase pensiamo che sia comunque necessario abbandonare ideologismi di qualsiasi provenienza e colore, per concentrarsi sul miglioramento del testo, prima che venga definitivamente licenziato dal Senato.

Le famiglie sono coscienti che lo Stato non è nelle condizioni di assumersi in toto l’onere economico di un intervento che sia risolutivo. È evidente altresì la necessità che venga istituito un fondo specifico (il fatto che l’onorevole Argentin debba continuamente sottolineare questo concetto lascia intuire quale sia la natura di certe resistenze) ed è comunque  necessario impostare e affrontare il problema in un’ottica diversa anche da parte delle famiglie.
Fino a tempi recenti l’idea che la persona con disabilità, soprattutto se intellettiva grave, finisse segregata in strutture totalizzanti, lontano dagli occhi del resto del mondo, era supinamente accettata, una cultura figlia della vetusta “Legge Crispi[Regio Decreto n. 6.972 del 17 luglio 1890, cosiddetta “Legge Crispi” sulla giustizia sociale, N.d.R.], che per altro rispondeva al sentire di una società proletaria e contadina.
Le scorie di quella mentalità condizionano ancora la nostra cultura e quindi le Istituzioni. Il frutto di una miscela perversa di leggi che proclamano princìpi nobili e altisonanti, e producono regolamenti meschini e contorti, che le vanificano, è che, ad esempio nel Lazio, un ISEE di 13.000 euro [Indicatore della Situazione Economica Equivalente, N.d.R.] è sufficiente per escludere una persona con disabilità dal contributo pubblico al costo dei servizi ad essa destinati, non tenendo in alcun conto la totalità dei bisogni assistenziali e i costi relativi. Le famiglie sono spinte davanti a queste situazioni a diseredare il figlio disabile perché, anche in vista del “dopo di noi”, possa almeno fruire della pubblica assistenza.
Da tempo i genitori invocano norme giuridico-amministrative che consentano loro di assicurare un futuro dignitoso al figlio disabile destinandogli dei beni, ma con la garanzia che vengano finalizzati al suo benessere e magari a quello di altri disabili economicamente svantaggiati. La defiscalizzazione del trust*, prevista da questo Disegno di Legge, consente a chiunque, indipendentemente dall’entità del patrimonio, di utilizzare questo istituto a favore del proprio familiare con disabilità, sia con atto fra vivi che post mortem.

Questa Legge è un’occasione da non perdere! È necessario tuttavia introdurre alcuni concetti e accorgimenti che modifichino quegli aspetti che, forse non a torto, sembrano caratterizzarla come una “soluzione per benestanti”, trasformandola, al contrario, in uno strumento solidale e universalistico.
La modifica più importante da introdurre è riconoscere le previste agevolazioni tributarie, solo se l’atto istitutivo stabilisce che il patrimonio residuo venga destinato alla casa famiglia che ha ospitato il beneficiario del trust o venga comunque destinato a fini sociali (articolo 6, punto 3 h). In questo caso vanno riconosciute in favore di chi ha istituito il trust le stesse agevolazioni tributarie applicate a chi lo sostiene con erogazioni liberali o donazioni  (articolo 6, punto 7).

Qualche considerazione, poi, a sostegno di questa proposta.
Innanzitutto essa segue l’impostazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, segnatamente ai criteri di non discriminazione: infatti, in questo modo viene protetto il diritto della persona con disabilità ad ereditare e a godere dei propri beni.
Essa, inoltre, finalizza il patrimonio residuo del trust a beneficio dell’«ambiente familiare/sociale» che si è preso cura della persona con disabilità beneficiaria del trust stesso, secondo una logica che ricalca ciò che avviene nella normalità familiare.
Il concetto ora presente nel Disegno di Legge, ovvero che il patrimonio residuo possa/debba rientrare in famiglia, obbedisce invece alla logica di un familismo ottocentesco, quello stesso che ha prodotto segregazione e brutale violazione dei diritti delle persone con disabilità. Non è un caso che l’interdizione, strumento giuridico impropriamente applicato alle persone con disabilità, avesse lo scopo di proteggere i patrimoni familiari e non di garantire la qualità di vita delle persone.
L’applicazione di un meccanismo come quello proposto, unitamente agli altri previsti nel Disegno di Legge, produrrebbe nel tempo l’accumulo di patrimoni che potrebbero permettere al sistema di autosostenersi. Avremmo, mutatis mutandis, reinventato le opere pie in versione laica e democratica che, non va dimenticato, sono state per secoli l’unica alternativa alla “Rupe Tarpea”.

*Istituto giuridico mutuato dall’ordinamento anglosassone, con cui una o più persone, i “disponenti” trasferiscono beni e diritti sotto la disponibilità del “trustee”, un tutore, che assume l’obbligo di amministrarli nell’interesse di un beneficiario, in questo caso la persona con disabilità.

Fonte: Superando.it

Riflessione sui finanziamenti per il “dopo di noi” nella Legge di stabilità

Legge di stabilità dopo di noiAlcune riflessioni necessarie.

Le famiglie che si prendono cura di figli gravemente disabili rilevano un totale stravolgimento, rispetto alle loro aspettative, dello spirito che anima gli interventi in fieri relativi al “dopo di noi”; locuzione della quale evidentemente si è smarrito il senso.

E’ mistificatorio spacciare l’istituzione del fondo di 90 milioni destinati a persone con “disabilità grave, in particolare stato di indigenza e prive di legami familiari di primo grado” come un provvedimento destinato ad affrontare il problema del “dopo di noi”. Si tratta nella realtà di una misura doverosa, direi obbligatoria, ordinaria e minimale i cui fondi, non so in quale capitolo di bilancio fossero allogati, c’erano anche in passato! Se è vero come è vero che le persone con disabilità grave, in particolare stato di indigenza e prive di legami familiari di primo grado, sono state comunque assistite. Dovremmo discutere della qualità di questa assistenza e non presentare come un provvedimento rilevante che attiene al “dopo di noi” il fatto che un paese civile destini dei fondi all’assistenza di disabili gravi, poveri e senza famiglia.

Il “dopo di noi” è tutt’altra cosa! riguarda prioritariamente se non esclusivamente persone con gravi problemi intellettivi e/o gravissimi problemi fisici, che non hanno consentito e non consentono loro di lavorare, di produrre un reddito, di avere una vita indipendente; persone che hanno bisogno di essere guidate, di essere assistite con continuità per compiere gli atti fondamentali della vita, che per mancanza di alternative sono rimaste in famiglia: affidati quasi sempre a genitori anziani segnati da una vita usurante, a volte si tratta del genitore superstite in miseria per l’impegno economico per la propria assistenza e per quella del figlio.

Di questo si occupa la legge che porta il nome dell’on. le Argentin, una legge scarsamente entrata nel dibattito pubblico, sulla quale tuttavia molte famiglie ripongono le loro speranze.

Dire che il fondo creato da Renzi nella legge di stabilità sia un finanziamento della legge Argentin mi fa dubitare che queste speranze siano ben riposte.

G. Trinchieri

Servono politiche adeguate, serve un vero “dopo di noi”

Il Presidente dell’U.F.Ha., Guido Trinchieri, interviene su superando.it. Riportiamo di seguito l’articolo pubblicato il 25 agosto 2014 sul sito (clicca qui per leggere l’articolo su superando.it).

***

«Nei casi di maggior gravità – scrive Guido Trinchieri, riflettendo su un editoriale di Franco Bomprezzi, dedicato alla vicenda di un uomo che ha ucciso la moglie e i due figli, uno dei quali con disabilità, togliendosi poi la vita – serve l’effettiva presa in carico della famiglia, serve un progetto di vita della persona con disabilità, che non trascuri quella che, nella maggior parte dei casi, è la causa scatenante delle tragedie: il “dopo di noi”!»

maria birrico solitudine

Maria Birrico, “Solitudine”

Caro Franco Bomprezzi, ho letto il 18 agosto scorso, in «Superando.it», il tuo editoriale, sul quale vado rimuginando, intitolato Chi era la persona con un grave handicap? e dedicato a una tragica vicenda accaduta in provincia di Potenza, dove un uomo ha ucciso la moglie e i due figli, uno dei quali con disabilità, togliendosi poi a propria volta la vita.
Da un po’ le mie riflessioni su certi temi hanno preso l’abitudine di rimbalzare per qualche tempo nella mia scatola cranica, consumare lì la loro energia e spegnersi, forse per l’incapacità di farle uscire efficacemente, ma il mio mestiere è fare il chimico e nessuno mi ha insegnato a stare in trincea a difendere i diritti di due figli con grave disabilità.
L’UFHa (Unione Famiglie Handicappati), della quale sono Presidente, è fra le Associazioni che hanno fondato la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e la dottoressa Cecilia Cattaneo, che ne è stata per lunghi anni la Presidente, ha sofferto della mia stessa “sindrome”, anche se lei, fine intellettuale, piuttosto che farsi venire il mal di testa, abbandonato l’elegante accento fiorentino, rappresentava nel toscano più colorito, a un Direttivo sbigottito, i problemi delle persone con disabilità e delle famiglie che se ne prendono cura.
È un fatto comunque che né l’UFHa, con la ben corazzata Cecilia Cattaneo, né altre Associazioni hanno avuto la forza di suscitare un dibattito pubblico serio, una vertenza sociale, sul tema delle famiglie con figli gravemente disabili.

Caro Franco, ho stima di te e tanto apprezzo la tua intelligenza, quindi vorrei esprimerti in piena libertà qualche ruvida riflessione.
Mi sento di condividere quanto scrivi in merito alla superficialità con la quale, di solito, i mezzi di informazione trattano fatti di cronaca così complessi e raccapriccianti; né posso non condividere le tue considerazioni etico-morali su un fatto di tale gravità. Però non possiamo fermarci qui! Non si può fermare qui il presidente dell’UFHa che ha visto due Soci della propria Associazione protagonisti di fatti analoghi a quello di cui stiamo parlando; non può fermarsi qui chi raccoglie la disperazione di decine di genitori; non può fermarsi qui chi non riesce a mandare nel dimenticatoio molte decine, se non centinaia, di episodi analoghi che negli ultimi anni spesso non hanno “meritato” che poche righe in cronaca nera (ho rifiutato, nel sostituire Cecilia Cattaneo, di prendere in consegna un ponderoso dossier contenente ritagli di giornale su questo argomento…).
Alla domanda retorica che titola il tuo editoriale (Chi era la persona con un grave handicap?) neppure io avrei esitazione: risponderei il padre! Ma usciamo dal caso specifico, poiché, come tu scrivi, si tratta di «episodi di cronaca che sembrano ripetitivi e simili, anche se spesso siamo in presenza di situazioni assai complesse e differenti».
Trovo quest’ultima frase particolarmente efficace per descrivere il mondo della disabilità! Anch’esso è fatto di realtà assai complesse e differenti davanti alle quali spesso non facciamo le necessarie distinzioni. Il sacrosanto diritto delle persone con disabilità alla vita indipendente, al lavoro, alla vita affettiva, allo sport ecc. è – per una parte delle persone con disabilità e per le loro famiglie – questione secondaria, se non irrilevante, rispetto alla loro quotidianità. Un padre che cambia pannolini a un bimbo e continua a cambiare pannoloni al figlio adulto, avendo abbondantemente raggiunto l’età del nonno; un padre che ha impiegato la vita a interpretare i bisogni del figlio autistico, dimenticando di comunicare con i suoi simili, di coltivare i suoi affetti, la sua vita sociale; un padre che affronta un figlio violento fino all’età in cui non è più in grado di sostenere con lui un corpo a corpo per difendere gli altri familiari, è sicuramente una persona “handicappata”! Con handicap la cui gravità dipenderà dalla sua salute, dalle risorse umane, morali, culturali ed economiche che può mettere in campo (e parliamo di padri perché non solo nello specifico, ma statisticamente, sono i padri i protagonisti degli orrori di cui trattiamo quando, come spesso accade, non scappano).

Questa fuggevole incursione nella vita delle famiglie, e in particolare dei padri, che vivono i problemi dei loro figli gravemente disabili non vuole spiegare un gesto assurdo e criminale che resta ingiustificabile. Vuole però che le tragiche realtà che conosciamo non continuino ad essere rappresentate con un «rassegnato e scorretto cliché informativo», né liquidate con un catartico momento di indignazione collettiva, ma affrontate con politiche adeguate.
Il problema esiste, ed è statisticamente rilevante. Questo significa che specialmente nei casi di maggior gravità è necessaria l’effettiva presa in carico della famiglia, è necessario un progetto di vita della persona con disabilità, che non trascuri quella che, nella maggior parte dei casi, è la causa scatenante delle tragedie: il “dopo di noi”! Tema, quest’ultimo, che forse le Associazioni di familiari non riescono a rappresentare con la necessaria efficacia e per il quale avrebbero dunque bisogno dell’apporto solidale, convinto e fattivo, di tutto il mondo della disabilità.

Guido Trinchieri

Presidente dell’UFHa (Unione Famiglie Handicappati)

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Le famiglie che si prendono cura delle persone con disabilità grave: inclusione sociale e progetto di vita

06.02.07

Intervento del Presidente alla conferenza nazionale ABC Sardegna, Cagliari

Le famiglie che si prendono cura delle persone con disabilità grave: inclusione sociale e progetto di vita

La riflessione che voglio mettere a comune non ha alcun intento  polemico, è una constatazione che ha fin troppe conferme. Le famiglie che si prendono cura dei disabili gravi, di coloro che dipendono dagli altri non solo a causa dei problemi fisici ma anche a causa della compromissione  delle loro capacità intellettive, troppo spesso, nel complesso mondo della disabilità, non riescono a dare voce alla specificità dei loro problemi. Si calcola che solo una minoranza trascurabile di disabili gravi è ricoverata a tempo pieno in strutture residenziali, la dimensione effettiva del fenomeno può essere solo ipotizzata,poiché  non ci sono dati statistici attendibili sul numero di cittadini che vive questa condizione. La famiglia è,  per questi cittadini, l’unico vero servizio di assistenza sociale. Queste famiglie , quotidianamente in trincea, moralmente, umanamente ed economicamente fiaccate, da sempre, rappresentano per le istituzioni il modo più semplice per risparmiare sulla spesa sociale. A questa penosa verità fa da contrappunto un’altra constatazione importante: l’ambiente familiare è di norma il più adatto a garantire, al disabile grave, quelle condizioni di vita, fatte di amore e di attenzioni, che per tutti, ma per i disabili in particolare rendono la vita degna di essere vissuta. Per queste stesse ragioni, la famiglia è il luogo che può offrire, anche ai meno gravi, le migliori opportunità per il superamento dei propri handicap. Troppo spesso le istituzioni hanno trascurato le istanze delle famiglia e delle nostre in particolare, la cui voce è indistinta, debole e minoritaria  ai tavoli della decisione politica.

Riteniamo sia necessario :

  • conoscere il fenomeno dal punto di vista statistico;
  • stabilire criteri e metodi in grado di rilevare i bisogni nel loro complesso, derivanti dall’interazione di più fattori, in particolare dalla situazione fisica ed intellettiva, dal disagio socio economico ed ambientale;
  • istituire un Osservatorio Nazionale sulle problematiche dei gravi totalmente inabili a qualsiasi lavoro e delle famiglie che se ne prendono cura;
  • attuare quell’approccio globale che dall’insorgere della disabilità,  lungo tutto l’arco della vita  tenga conto delle necessità del disabile e della famiglia,  primario insostituibile ambiente di crescita di formazione e di vita.

Abbiamo esposto in modo sintetico e magari poco ordinato  problemi, situazioni ed attese che, abbiamo detto, non arrivano con la forza della loro drammatica urgenza all’attenzione della politica, anche per le scarse risorse che, i familiari, alle prese con un quotidiano impegnativo e totalizzante, riescono a mettere a disposizione. L’ assalto alla diligenza, che ad ogni cambio di governo vede ognuno(leggasi associazioni) impegnato nel tentativo di reinventare  ed accreditare la politica sociale che meglio protegga la propria specificità, rallenta il cammino verso una politica sociale più giusta e democratica.

E’ forse questo il motivo per il quale sembra che tutti abbiano-abbiamo dimenticato la legge 328/2000?

Credo che l’applicazione dei principi contenuti in quella legge, utilmente ed efficacemente potrebbero attivare quelle buone prassi, così rare non solo nella gestione dei problemi della disabilità.

Mi limito, fra i tanti spunti, contenuti in questa legge profondamente innovativa e civile, a richiamare l’attenzione sull’art.14, che affronta i problemi di emarginazione e di esclusione sociale della persona disabile, e della sua famiglia, attraverso un Progetto globale individuale di presa in carico. Credo che sia di tutta evidenza che questo modo di affrontare il problema, attraverso commissioni territoriali, interdisciplinari ed integrate (sociale-sanitario) avrebbe come conseguenza:

-la semplificazione burocratica che, per le famiglie, non è un aiuto trascurabile;

-il supporto non solo materiale alla famiglia;

-una insostituibile base di programmazione del dopo e del durante noi. Resa possibile dalla conoscenza, che la “Commissione per la presa in carico” avrà delle persone, delle loro  esigenze, delle situazioni sociali ed ambientali in cui vivono.

Purtroppo, al momento, la legge 328 è stata applicata solo per quella parte che ha portato alla istituzione dei Piani di Zona, interpretati, in molti casi, come un passaggio tecnicamente  necessario per ripartire le risorse del fondo nazionale e regionale, magari per passare, ad altri capitoli di bilancio, fondi comunali precedentemente destinati al sociale stravolgendo completamente lo spirito della legge. Proprio i piani di zona sembravano la culla più adatta dove far nascere le “Commissioni per la Presa in Carico”.

Gravano anche ,sulla applicabilità della legge, i problemi legati alla devoluzione di molte competenze dallo Stato alle Regioni, che dovrebbero recepire e regolamentare la materia di loro competenza, ma forse non lo sanno. L’augurio e la speranza e che il Governo di Centrosinistra voglia riprendere in braccio questa sua creatura, facendola crescere recuperandone lo spirito civile e la carica innovativa.

In quasi tutta Italia non sembra sia stata molto migliore la sorte della legge 162. Oggi siamo venuti anche per ascoltare l’esperienza sarda, poichè questa legge va nella giusta direzione,ma come spesso accade porta i suoi frutti solo se attentamente ed energicamente guidata dagli utenti.