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La disabilità nel cuore della Regione

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Dopo di Noi

Le amministrazioni Marazzo e Polverini sotto la spinta della Consulta hanno promosso e favorito attività di studio e di approfondimento sul tema del così detto “Dopo di noi”, giungendo a consolidare proposte concrete che risultano essere in sintonia con la legge nazionale approvata in questi giorni. Le sollecitazioni della Consulta, agite nell’ambito delle competenze e delle prerogative che la legge le conferisce, non hanno purtroppo suscitato alcun interesse nell’attuale amministrazione. Sappiamo che la legge, approvata dal Senato e licenziata in seconda lettura dalla Camera, dovrà essere resa operativa con la stesura dei regolamenti e, poiché si tratta di materie in larga misura di competenza regionale, dovranno essere le Regioni a farsi carico della sua attuazione, ed è necessario che la Consulta si impegni per evitare il rischio, tutt’altro che remoto, che venga replicato il travagliato percorso del recepimento della legge 328

In tutti i verbali delle nostre assemblee e negli incontri con l’assessorato a tutti i livelli, il presidente, l’ufficio di presidenza, il direttivo hanno lamentato la totale inosservanza da parte degli organi regionali degli obblighi imposti dalla legge istitutiva della Consulta. L’art.3 al punto 6 recita: “Le Commissioni consiliari permanenti competenti in materia di sanità e di servizi sociali provvedono a convocare, almeno due volte l’anno, apposite audizioni della Consulta in ordine a problematiche in discussione aventi particolare rilevanza in materia di disabilità e di handicap”. L’art.4 impone di richiedere il parere della Consulta sui programmi regionali d’intervento in favore delle persone disabili e sugli atti regionali che comunque abbiano ripercussioni sul mondo della disabilità e dell’handicap. Ripetute ed insistenti sollecitazioni e richieste di incontro non sono servite a far in modo che la Regione rispettasse questa sua legge.

Solo uno sgarbo istituzionale, come si usa dire? Forse no! Forse bisogna dirsi, con molta franchezza, che alcune associazioni ricercano e sollecitano contatti diretti con la “Regione” in un rapporto che qualche volta si fa vischioso. Per costoro risultano perciò pedanti e noiose le insistenze di chi sollecita una legge che migliori le condizioni di tutti o spinga per un dopo di noi, che salvi magari la vita a qualcuno dei nostri figli, o si batta per un’ISEE che misuri si, la ricchezza dei cittadini, ma in relazione ai loro bisogni. Il proprio progettino è più importante!

Le associazioni tutte, devono invece pretendere ed agire affinché la Consulta sia messa in grado di esercitare a pieno le sue funzioni istituzionali che sono diverse e complementari a quelle delle associazioni e delle federazioni. Diversamente la funzione di questo importante organo di consultazione, di proposta,e di rappresentanza democratica, che accoglie anche associazioni che non si riconoscono nelle due grandi federazioni, avrà sempre più un ruolo decorativo e asservito all’amministrazione del momento.

Chiudo ringraziando le associazioni e tutti i loro rappresentanti, in particolare coloro che nel direttivo hanno lavorato con spirito di sacrificio e con lealtà. Cito per tutti Francesca Bellafemina sulla quale in questi anni ho riversato oneri e frustrazioni.

Guido Trinchieri

Presidente uscente

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Assemblea Elettiva della “Consulta per i Problemi della Disabilità e dell’Handicap”

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Relazione di Fine Mandato

Porre il sigillo, chiudere quasi sette anni di presidenza della “Consulta per i Problemi della Disabilità e dell’Handicap” non è cosa semplice; abbiamo visto avvicendarsi: presidenti della Regione di diversa appartenenza politica; assessori che hanno battezzato l’assessorato alle Politiche Sociali con le locuzioni più diverse; funzionari, staff politici e… direttori che non sempre hanno mostrato il volto migliore dell’amministrazione della cosa pubblica. Il Consiglio Direttivo e l’Ufficio di Presidenza in questi anni non hanno risparmiato impegno ed energie per assolvere i compiti che la legge regionale 36/2003 affida loro. Oggi, seppure per sommi capi, è necessario fare, se non un bilancio, almeno qualche considerazione da affidare a coloro a cui passeremo il testimone. Non mi interessa fare l’elenco delle cose fatte anche perché l’elenco di quelle non fatte sarebbe molto più lungo. Voglio però citare un merito della Consulta: la disposizione regionale, che stabilisce che nel calcolo ISEE, per l’accesso ai servizi destinati a persona con disabilità, si debba fare riferimento esclusivamente al reddito personale, questo criterio, inizialmente applicato con molta fatica, è entrato successivamente nella normativa nazionale.

Le brevi riflessioni che seguono non hanno, e non vogliono avere alcun intento polemico, rispondono invece alla necessità di assolvere al dovere civico ed istituzionale di rendere espliciti, per la prossima consiliatura, le ragioni, i nodi, i vincoli che hanno condizionato l’attività di un organo democratico di rappresentanza istituito e regolamentato da una legge regionale.

La Consulta, che mi è stata affidata circa sette anni fà usciva da contrasti e divisioni, in questi anni ha ritrovato armonia ed unità, espresse dalla partecipazione assidua e fattiva di quasi tutti i consiglieri alle riunioni di consiglio ed alle altre attività connesse alla carica. Anche se debbo censurare il comportamento di qualcuno che, eletto nel consiglio anche per i vibrati richiami al dovere e i rimproveri ai consiglieri uscenti, in quasi quattro anni non ha partecipato ad una sola riunione.

Recepimento legge 328/00

“Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali”

Anche sotto la pressione della Consulta, prima l’amministrazione Marazzo, poi quella Polverini ed oggi quella guidata da Zingaretti, hanno portato in Consiglio Regionale proprie proposte di legge con l’intento di recepire, ciascuno con una propria legittima prospettiva politica, la legge 328/00. Una delle leggi più civili di questo Stato, che ha restituito dignità, dopo l’ottocentesca legge Crispi, ai cittadini socialmente svantaggiati e fra essi, alle persone con disabilità. Una legge che codifica e rende esigibili diritti fondamentali, penso all’art.14. che tratta dei” Progetti individuali per le persone disabili”. La Consulta ha supportato tutte le amministrazioni che si sono succedute   impegnandosi in un estenuante lavorio: proposte, esami e riesami, audizioni, incontri, convegni… ma a tutt’oggi la legge regionale non c’è. Vorrei si riflettesse senza retorica sull’enorme lesione dei diritti dei più deboli che deriva da tanta sciatteria, un esempio: non ci sarebbe stata nessuna necessità di una legge sul dopo di noi se il contenuto del richiamato art. 14 della legge 328 fosse integralmente applicato.

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Le famiglie che si prendono cura delle persone con disabilità grave: inclusione sociale e progetto di vita

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06.02.07

Intervento del Presidente alla conferenza nazionale ABC Sardegna, Cagliari

Le famiglie che si prendono cura delle persone con disabilità grave: inclusione sociale e progetto di vita

La riflessione che voglio mettere a comune non ha alcun intento  polemico, è una constatazione che ha fin troppe conferme. Le famiglie che si prendono cura dei disabili gravi, di coloro che dipendono dagli altri non solo a causa dei problemi fisici ma anche a causa della compromissione  delle loro capacità intellettive, troppo spesso, nel complesso mondo della disabilità, non riescono a dare voce alla specificità dei loro problemi. Si calcola che solo una minoranza trascurabile di disabili gravi è ricoverata a tempo pieno in strutture residenziali, la dimensione effettiva del fenomeno può essere solo ipotizzata,poiché  non ci sono dati statistici attendibili sul numero di cittadini che vive questa condizione. La famiglia è,  per questi cittadini, l’unico vero servizio di assistenza sociale. Queste famiglie , quotidianamente in trincea, moralmente, umanamente ed economicamente fiaccate, da sempre, rappresentano per le istituzioni il modo più semplice per risparmiare sulla spesa sociale. A questa penosa verità fa da contrappunto un’altra constatazione importante: l’ambiente familiare è di norma il più adatto a garantire, al disabile grave, quelle condizioni di vita, fatte di amore e di attenzioni, che per tutti, ma per i disabili in particolare rendono la vita degna di essere vissuta. Per queste stesse ragioni, la famiglia è il luogo che può offrire, anche ai meno gravi, le migliori opportunità per il superamento dei propri handicap. Troppo spesso le istituzioni hanno trascurato le istanze delle famiglia e delle nostre in particolare, la cui voce è indistinta, debole e minoritaria  ai tavoli della decisione politica.

Riteniamo sia necessario :

  • conoscere il fenomeno dal punto di vista statistico;
  • stabilire criteri e metodi in grado di rilevare i bisogni nel loro complesso, derivanti dall’interazione di più fattori, in particolare dalla situazione fisica ed intellettiva, dal disagio socio economico ed ambientale;
  • istituire un Osservatorio Nazionale sulle problematiche dei gravi totalmente inabili a qualsiasi lavoro e delle famiglie che se ne prendono cura;
  • attuare quell’approccio globale che dall’insorgere della disabilità,  lungo tutto l’arco della vita  tenga conto delle necessità del disabile e della famiglia,  primario insostituibile ambiente di crescita di formazione e di vita.

Abbiamo esposto in modo sintetico e magari poco ordinato  problemi, situazioni ed attese che, abbiamo detto, non arrivano con la forza della loro drammatica urgenza all’attenzione della politica, anche per le scarse risorse che, i familiari, alle prese con un quotidiano impegnativo e totalizzante, riescono a mettere a disposizione. L’ assalto alla diligenza, che ad ogni cambio di governo vede ognuno(leggasi associazioni) impegnato nel tentativo di reinventare  ed accreditare la politica sociale che meglio protegga la propria specificità, rallenta il cammino verso una politica sociale più giusta e democratica.

E’ forse questo il motivo per il quale sembra che tutti abbiano-abbiamo dimenticato la legge 328/2000?

Credo che l’applicazione dei principi contenuti in quella legge, utilmente ed efficacemente potrebbero attivare quelle buone prassi, così rare non solo nella gestione dei problemi della disabilità.

Mi limito, fra i tanti spunti, contenuti in questa legge profondamente innovativa e civile, a richiamare l’attenzione sull’art.14, che affronta i problemi di emarginazione e di esclusione sociale della persona disabile, e della sua famiglia, attraverso un Progetto globale individuale di presa in carico. Credo che sia di tutta evidenza che questo modo di affrontare il problema, attraverso commissioni territoriali, interdisciplinari ed integrate (sociale-sanitario) avrebbe come conseguenza:

-la semplificazione burocratica che, per le famiglie, non è un aiuto trascurabile;

-il supporto non solo materiale alla famiglia;

-una insostituibile base di programmazione del dopo e del durante noi. Resa possibile dalla conoscenza, che la “Commissione per la presa in carico” avrà delle persone, delle loro  esigenze, delle situazioni sociali ed ambientali in cui vivono.

Purtroppo, al momento, la legge 328 è stata applicata solo per quella parte che ha portato alla istituzione dei Piani di Zona, interpretati, in molti casi, come un passaggio tecnicamente  necessario per ripartire le risorse del fondo nazionale e regionale, magari per passare, ad altri capitoli di bilancio, fondi comunali precedentemente destinati al sociale stravolgendo completamente lo spirito della legge. Proprio i piani di zona sembravano la culla più adatta dove far nascere le “Commissioni per la Presa in Carico”.

Gravano anche ,sulla applicabilità della legge, i problemi legati alla devoluzione di molte competenze dallo Stato alle Regioni, che dovrebbero recepire e regolamentare la materia di loro competenza, ma forse non lo sanno. L’augurio e la speranza e che il Governo di Centrosinistra voglia riprendere in braccio questa sua creatura, facendola crescere recuperandone lo spirito civile e la carica innovativa.

In quasi tutta Italia non sembra sia stata molto migliore la sorte della legge 162. Oggi siamo venuti anche per ascoltare l’esperienza sarda, poichè questa legge va nella giusta direzione,ma come spesso accade porta i suoi frutti solo se attentamente ed energicamente guidata dagli utenti.

 

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