In memoria di Rita Lodi Valentini

CIAO RITA
(In Memoria di Rita Valentini)

Donna forte, volitiva e generosa.

Instancabile nelle sue lotte in Municipio, in Provincia, in Regione, senza mollare mai, senza desistere, senza demordere, dritta per la sua strada convinta della bontà della sua lotta.

Frutto delle sue battaglie contro le resistenze e le incomprensioni politiche e le lunghe e defatiganti pastoie burocratiche sono la concessione della struttura dell’ALM a Settebagni e del c.d. CASALETTO a Largo Fratelli Lumière. In quest’ultima struttura del Comune di Roma assegnata alla ASL RM/A grazie alle insistenti perorazioni di Rita sono tuttora attive da ormai 15 anni una Casa Famiglia che ospita 8 disabili e un Centro Diurno che assiste circa 70 ragazze e ragazzi disabili in dieci diversi laboratori terapeutici. Uno di questi laboratori è quello dell’OTTOVOLANTE gloriosa squadra di calcio a cinque amatissima da Rita e seguita con particolare cura fino a promuoverne l’accesso a livelli nazionali con l’iscrizione al CIP Comitato Italiano Paralimpico.

I ragazzi dell’Ottovolante La ricordano con immenso affetto e col cuore colmo di amore e riconoscenza come una vecchina affabile, come la fata turchina, come una MAMMA.

Noi AMICI e SOCI dell’U.F.Ha. e noi tutti amici del tuo Casaletto non possiamo non ricordarTi come compagna di viaggio, affidabile, pronta, disponibile, determinata, ma anche amabile, affettuosa e generosa.

Rita, hai passato questi ultimi due anni nel silenzio della mente ma sicuramente e soprattutto nel sorriso dei tuoi occhi, nella pace e nella serenità della tua bellissima anima.

CIAO RITA. RIMANI NEI NOSTRI CUORI

Rita Lodi Valentini

Rita Lodi Valentini durante l’incontro del consiglio dell U.F.Ha. con il Presidente della Repubblia Carlo Azeglio Ciampi in occasione del conferimento dell’onorificenza di Ufficiale al Merito della Repubblica a Cecilia Barbieri Cattaneo Presidente Emerito dell’U.F.Ha.

XIX Torneo dell’Amicizia

XIX Torneo dell'Amicizia

Uno degli incontri a squadre miste

Il 13 novembre 2014 c/o il campo verde della Parrocchia S.Alberto Magno alle Vigne Nuove si è celebrato il XIX Torneo dell’Amicizia.

Ed è subito magia!

Il campo si colora di mille colori come la tavolozza di un pittore naif, come la Piana di Castelluccio in primavera. Sono i colori di sei squadre di amici che hanno giocato tra loro, in due incontri a squadre miste, con una grande voglia di esibire il proprio talento, misurandosi sportivamente col temporaneo avversario, cercando di segnare più goals possibili e mirando ad una meritata vittoria. E così è stato per tutti indistintamente, perché tutti alla fine si sono divertiti e tutti hanno vinto la meritata ricompensa di un pomeriggio colmo di emozione, di gioia e soddisfazione.

Un ragazzo dell’Ottovolante, il Sig. Stefano Reppi è stato Direttore di gara di eccezionale bravura e professionalità.

Il Torneo dell’Amicizia, alla sua XIX edizione, quest’anno è stato condiviso e giocato da sei squadre di sei diverse realtà sociali di Roma:

  • U.F.HA. OTTOVOLANTE – squadra ospitante ed organizzatrice del Centro Diurno LUMIERE della ASL RM/A) Dott.ssa G. Simeoni
  • RO.D.A. ROMA DIVERSAMENTE ABILI – Avv. G. Serani
  • POLISPORTIVA ALBANO PRIMAVERA – Augusto Rossi
  • TOTTI SOCCER – Valerio Antelmi
  • TANGRAM Cooperativa IDEA PRISMA 82 – Alberto Andrade
  • BLUE STAR C.D. LA MONGOLFIERA ASL RM/E – B. Millud

A fine partite, il tempo di una doccia e tutti al “CASALETTO” a Largo Fratelli Lumière, 36 dove ha sede il Centro Diurno Lumière e dove si è svolta la cerimonia di premiazione. La struttura, che ospita pure una casa famiglia, è bella ed accogliente per contenere i circa cento intervenuti tra atleti, operatori e parenti.

XIX Torneo dell'Amicizia

Alcuni momenti delle premiazioni

Hanno onorato la manifestazione con la loro presenza l’Assessore ai Servizi Sociali del Terzo Municipio Eleonora DI MAGGIO, Il Dott. Guido TRINCHIERI Presidente U.F.Ha. e Presidente della Consulta Regionale del Lazio per la difesa dei diritti dei cittadini disabili, l’Ing. Giovanni SANTECECCA Consigliere U.F.Ha e Consigliere della Consulta del Terzo Municipio per la difesa dei diritti dei cittadini disabili, La Dott.ssa Beatrice SUMMA Responsabile C.F. Lumière.

Il Dott. Pasquale Barone, nostro amico da sempre ci ha mandato un suo delegato.

Il Presidente della Regione Lazio Nicola ZINGARETTI non potendo intervenire alla manifestazione ha comunque inviato una bellissima Lettera Presidente Zingaretti che trovate anche in allegato alla fine di questo articolo insieme ad una galleria di foto.

Sono mancati per importanti motivi di salute i nostri Amici di sempre Mons. Donato Perron e Rita Lodi Valentini. A loro va tutta la nostra riconoscenza ed un fervido augurio di pronta guarigione.

Ovviamente erano presenti i padroni di casa ossia lo Staff del Centro Diurno capitanato dalla Dott.ssa Giuseppina SIMEONI, il Mister Simone Cuozzo e i Trainers Andrea e Renzo.

Gli illustri ospiti hanno premiato le sei squadre con sei coppe di ugual misura donate dalla Regione Lazio e con sei palloni donati da Roma Capitale. Ogni atleta ha avuto una portachiavi ricordo di questa bellissima giornata.

Festeggiamenti XIX Torneo dell'Amicizia

Il terzo tempo è servito

Per finire un ricco buffet preparato ed allestito da Pasquale e Salvatore due Chefs d’eccezione del Centro Diurno Lumière organizzato e gestito dalla Dott.ssa Giuseppina Simeoni.

Questa manifestazione è stata possibile grazie all’interessamento terapeutico e solidale del Centro Diurno Lumière del IV Distretto della A.S.L. RM/A che si è riaffiliata alla F.I.S.D.I.R. grazie all’iscrizione all’Unione Famiglie Handicappati.

Grazie alla Regione Lazio e a Roma Capitale che hanno patrocinato e sostenuto questa iniziativa.

Un grazie di cuore a tutti quelli che in vario modo ci hanno sostenuto.

Un grazie speciale ed affettuoso a tutti i ragazzi che in spirito di vera Amicizia hanno condiviso questa bella esperienza sportiva e non solo.

VIVA LO SPORT E VIVA L’AMICIZIA

Renzo Medas

Lettera Presidente Zingaretti

Audizione U.F.Ha. alla XII Commissione

Roma 11 Settembre 2014 

Audizione informale XII Commissione in merito alle proposte di legge recanti “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone affette da disabilità grave prive di sostegno familiare”

Ringrazio per l’opportunità che viene data all’U.F.Ha. di portare in questa sede la voce delle famiglie che si prendono cura di figli con disabilità, l’associazione è prevalentemente formata da famiglie in cui vivono figli gravemente disabili. Il concetto di gravità spesso è lasciato dal legislatore volutamente indefinito. Questo ostacola la programmazione di servizi appropriati alle diverse esigenze e la corretta valutazione dei loro costi, ed è una delle ragioni che ha impedito che un tema così importante e sentito venisse affrontato in maniera adeguata, evitando tragedie familiari divenute, in questi ultimi anni, sempre più frequenti.

Esprimiamo il nostro sentito apprezzamento a tutti i parlamentari firmatari delle cinque proposte, impegnati a cercare valide soluzioni ad un problema drammatico.

Non è del tutto infondata la posizione di coloro che pensano che la legislazione vigente consentirebbe già di affrontare il problema, ma se ciò non è avvenuto, e non avviene, nonostante l’estrema necessità di questi servizi, una ragione ci deve pur essere! Noi l’abbiamo individuata in leggi mal fatte, volutamente ambigue o aggrovigliatesi in complesse questioni giuridico-istituzionali come la 328/00. Questa legge all’art.14 parla di “progetti individuali per persone disabili”. L’ applicazione di questo articolo non avrebbe potuto trascurare il momento in cui la famiglia, i genitori in particolare, si avviano alla naturale conclusione della loro esistenza. Se questo articolo fosse stato applicato almeno in parte, oggi, quantomeno avremmo dati affidabili in merito al numero di cittadini interessati al problema.

C’è un’altra considerazione da fare, bisogna evitare di licenziare leggi che per la loro formulazione sembrano blandi consigli come, per fare un esempio, la legge 104/92, che per alcuni versi ha inciso molto positivamente sulla vita delle persone con disabilità, tuttavia, quando tratta di servizi alla persona ( fondamentali per le persone con disabilità) dice testualmente: “ Il servizio di aiuto personale, che può essere istituito dai comuni o dalle unità sanitarie locali nei limiti delle proprie ordinarie risorse di bilancio…. .

Una legge che voglia efficacemente affrontare il problema del “dopo di noi” deve coinvolgere e vincolare tutti gli enti e le istituzioni chiamati ad attuarla: le famiglie, le ASL, le Regioni, i Comuni, il Terzo Settore e le istituzioni culturali ed economiche del territorio.

 

Platea interessata

Né il numero complessivo delle persone con disabilità citato nei p.d.l in discussione e neppure il numero delle persone in condizioni di gravità, formalizzata dal riconoscimento secondo l’art.3 comma 3 della legge 104 con accompagno facilmente quantificabili, sono utili per stimare il numero di cittadini con disabilità interessati ai problemi del “dopo di noi”. La platea di persone interessate alle leggi di cui trattiamo è costituita da coloro che hanno il riconoscimento della condizione di gravità in base alla legge 104/92 che in età matura sono a carico dei genitori ”. Il dato numerico potrebbe essere estratto dalle denunce dei redditi e fornirebbe una buona base per il calcolo del numero di persone con disabilità che necessitano di questo servizio.

Si tratta evidentemente di persone che hanno gravi problemi intellettivi e/o gravissimi problemi fisici, che non hanno possibilità di autodeterminarsi, che non hanno potuto e che non possono lavorare, che non possono ambire ad una vita indipendente, che hanno bisogno di essere amorevolmente guidati e di essere assistiti per compiere gli atti fondamentali della vita e per queste ragioni sono rimasti “in famiglia”.

 

Aspetti economici

Le famiglie sono coscienti che lo Stato non è nelle condizioni di assumersi in toto l’onere economico di un intervento che sia risolutivo. E’ evidente che è necessario istituire un fondo specifico e vincolato ma anche di impostare ed affrontare il problema in una ottica nuova. Da sempre osserviamo che le famiglie tendono a diseredare il figlio con disabilità intellettiva a favore degli altri figli, sia perché sperano che siano essi a prendersi cura del fratello, sia perché il nostro sistema fiscale non tiene nel dovuto conto i bisogni assistenziali di una persona con disabilità. Disabili titolari di redditi anche minimi, lontanissimi da quelli necessari per pagarsi una assistenza dignitosa, verrebbero gravati da ticket e perderebbero il diritto alla gratuità di alcuni servizi.

I genitori reclamano norme giuridico-amministrative che consentano loro di destinare beni al figlio disabile con la garanzia che vengano finalizzati al suo benessere ed anche a quello di altri disabili meno fortunati. L’applicazione di   alcuni concetti mutuati dall’istituto giuridico del “trust”, ma con la garanzia dello Stato, motiverebbe i genitori a rendere disponibili risorse anche importanti. La Regione Lazio ha commissionato uno studio molto interessante alla società Theorema per la realizzazione di una “Fondazione insieme e dopo di noi” che approfondisce questi concetti.

Territorialità-domiciliarietà

La maggioranza dei genitori, per molte buone ragioni, desidererebbero che i propri figli continuassero a vivere nella propria casa, questo spesso non è possibile; si deve però impedire che le persone con disabilità, delle quali nessuno si e fatto carico fino al funerale dei genitori, vengano sradicate dal loro territorio, dal loro ambiente sociale e catapultate in strutture segreganti.

Case famiglia, con un numero massimo di 7 disabili conviventi, devono poter nascere su tutto il territorio nazionale ad opera degli enti locali, Asl, Comuni, ma anche di associazioni di famiglie, di soggetti del terzo settore e di istituzioni benefiche locali ecc. La nuova legge deve fornire gli strumenti giuridico amministrativi che consentano a questi soggetti di attivare iniziative, con la regia   dell’istituzione pubblica, capaci di stimolare ed utilizzare tutte le risorse presenti sul territorio.

E’ necessario superare la situazione attuale, che vede la continuità delle poche iniziative presenti sul territorio, ovviamente con un forte sbilanciamento fra nord e sud, legata a finanziamenti incostanti ed incerti. Il sistema delle case famiglia destinate al dopo di noi dovrebbe rispondere ai canoni delle più stabili fra le istituzioni pubbliche sull’esempio del sistema sanitario nazionale, della scuola o mi si passi la provocazione dei manicomi provinciali dove fino a pochi anni fa facilmente, e quanto mai stabilmente, finivano i nostri figli.

Considerazioni

Le cinque proposte di legge sono un segnale importante di attenzione per le famiglie che si prendono cura di persone con grave disabilità, è importante però giungere alla stesura di un testo che chiaramente individui risorse e responsabilità. L’U.F.Ha. è a disposizione per qualsiasi tipo di collaborazione e per approfondire in maniera puntuale dettagli e singoli aspetti delle proposte e delle riflessioni qui contenute.

Il Presidente

Guido Trinchieri

Scaricare di seguito il documento in allegato con il testo dell’audizione

Audizione XII commissione

Relazione Assemblea Regionale

Questa assemblea cade ad un anno dall’ultima del 27 giugno 2013. Emergono in seno al direttivo della Consulta ed alle associazioni che ne fanno parte molti motivi di insoddisfazione, è perciò necessario un esame puntuale delle diverse questioni. Chi vive in prima persona i problemi della disabilità, chi deve suo malgrado rendersi interprete delle sofferenze e dei disagi di figli o di familiari non in grado di esigere i propri diritti umani e civili, ha il dovere di proporre, stimolare, supportare le istituzioni preposte ad affrontare questa materia. Alla Consulta, questo compito è stato affidato da una legge regionale! che stabilisce la strada da seguire per un impegno comune fra le istituzioni regionali e i rappresentanti dei cittadini utenti. Fino ad oggi questo è accaduto in maniera parziale e disordinata, riteniamo perciò si debba recuperare lo spirito della norma riconoscendo e restituendo alla Consulta il ruolo che la legge le affida. Ripercorriamo gli aspetti normativi salienti per giungere a proposte operative utili per superare i problemi attuali.

La “Consulta Regionale per i Problemi della Disabilità e dell’Handicap” non è né una associazione nè una confederazione di associazioni ma un organismo voluto dalla Regione Lazio e previsto nel suo Statuto che all’ Art. 74 recita:

1. La Consulta regionale per i problemi della disabilità e dell’handicap è organismo di consultazione permanente in relazione alle politiche regionali per la piena inclusione sociale delle persone disabili.

2. Opera per promuovere la partecipazione attiva delle persone disabili alla vita della collettività.

La Consulta è stata istituita con la Legge Regionale n.36 del 3 Novembre 2003 e di essa è utile rileggere qualche paragrafo.

Art. 3 commi:

           6.   Le commissioni consiliari permanenti competenti in materia di sanità e di servizi sociali provvedono a convocare, almeno due volte l’anno, apposite audizioni della Consulta in ordine a problematiche in discussione aventi particolare rilevanza in materia di disabilità e di handicap.

  1.    La Regione mette a disposizione della Consulta i locali e gli

strumenti operativi necessari per il relativo funzionamento.

Art.4

(Compiti della Consulta)

1. La Consulta svolge, in particolare, i seguenti compiti:

a) esprime il proprio parere sui programmi regionali d’intervento in favore delle persone disabili e sugli atti regionali riguardanti l’inserimento e l’integrazione lavorativa delle stesse persone o che comunque abbiano ripercussioni sul mondo della disabilità e dell’handicap;

b) formula proposte per la realizzazione di interventi a favore delle persone disabili, finalizzati, in particolare, a favorirne l’integrazione sociale;

c) promuove l’approfondimento, l’aggiornamento e la diffusione delle informazioni in materia di disabilità e di handicap e l’attivazione di iniziative per favorire la prevenzione e la comprensione civile;

d) formula proposte di attività di studio e ricerca in ordine ai problemi che ostacolano la piena integrazione sociale delle persone disabili.

Art. 5

1. La spesa per la corresponsione delle competenze di cui all’articolo 3, comma 5, rientra nello stanziamento dell’apposito capitolo “Spese di funzionamento, compreso i gettoni, di commissioni, comitati e organi consultivi” istituito nell’ambito dell’UPB. R21 nel bilancio regionale per l’esercizio 2003.

1 bis. Per la realizzazione delle proposte della Consulta inerenti le iniziative di cui all’articolo 4, comma l, lettere c) e d), è istituito nell’ambito dell’UPB H41 un apposito capitolo di spesa denominato: “Fondo per attività informative, di studio e ricerca sui problemi della disabilità e dell’handicap”, con lo stanziamento di € 40.000,00.

Non è necessaria una disamina sistematica di quanto accaduto in questo anno a fronte degli aspetti normativi riportati, per concludere che quasi nulla, di quanto la legge 36 prevede, ha trovato applicazione.

Qualche esempio:

  • l’audizione per la legge di riforma dei servizi sociali regionali di qualche mese fa, presso la Commissione Servizi sociali e Sanità, poteva essere una convocazione spontanea nello spirito e nella lettera della legge 36 è stato invece necessario sollecitarla in vari modi.
  • In mancanza di qualsiasi coinvolgimento istituzionale sono state avanzate richieste di incontro al presidente Zingaretti, alla cosiddetta “ cabina di regia”, ai funzionari del Dipartimento Programmazione Economica e Sociale (per la questione della compartecipazione alla spesa per i centri semiresidenziali), in nessun caso c’è stata una risposta così come e rimasta lettera morta la sollecitazione di inserire un rappresentante della Consulta nel” Gruppo di lavoro per l’aggiornamento delle tariffe relative all’assistenza” di cui alla determinazione n.G05825 del 23 dicembre 2013.

Alcune questioni

  • La Consulta in questo anno ha continuato a designare i membri dei Comitati di Partecipazione delle RSA della regione (art.7 L.R. 41/93) come disciplinato dall’art. 23 del Regolamento Regionale n° 1/94. Il presidente e i membri del direttivo, con l’aiuto di alcune associazioni della Consulta, si fanno carico, a proprie spese, di raggiungere i più reconditi angoli della Regione per svolgere una funzione che andrebbe meglio coordinata e finalizzata, per avere ricadute significative sulla qualità di vita degli utenti.
  • Le linee programmatiche dell’Assessorato presentate alla Commissione Politiche Sociali e salute citano “in maniera specifica l’intenzione di riattivare il percorso che porti alla costituzione e all’avvio della Fondazione-Insieme dopo di noi-“E’ questo un obiettivo particolarmente qualificante dal punto di vista politico e di importanza assoluta per molte famiglie per il quale la Consulta e disposta a spendersi incondizionatamente.
  • Le questioni irrisolte legate ai problemi della compartecipazione e dell’ ” appropriatezza” qualitativa e quantitativa dell’assistenza fornita dai centri semiresidenziali ex art. 26 ed anche dalle RSA è un altro dei problemi da affrontare con urgenza.

Riprendere la strada maestra della legge 36 è anche il presupposto per cercare di concretizzare l’idea, nata dal Direttivo della Consulta, di creare un coordinamento delle Consulte Regionali che gioverebbe molto ad armonizzare e ad ottimizzare diritti spesso condizionati dalla regione in cui si vive.

Servono politiche adeguate, serve un vero “dopo di noi”

Il Presidente dell’U.F.Ha., Guido Trinchieri, interviene su superando.it. Riportiamo di seguito l’articolo pubblicato il 25 agosto 2014 sul sito (clicca qui per leggere l’articolo su superando.it).

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«Nei casi di maggior gravità – scrive Guido Trinchieri, riflettendo su un editoriale di Franco Bomprezzi, dedicato alla vicenda di un uomo che ha ucciso la moglie e i due figli, uno dei quali con disabilità, togliendosi poi la vita – serve l’effettiva presa in carico della famiglia, serve un progetto di vita della persona con disabilità, che non trascuri quella che, nella maggior parte dei casi, è la causa scatenante delle tragedie: il “dopo di noi”!»

maria birrico solitudine

Maria Birrico, “Solitudine”

Caro Franco Bomprezzi, ho letto il 18 agosto scorso, in «Superando.it», il tuo editoriale, sul quale vado rimuginando, intitolato Chi era la persona con un grave handicap? e dedicato a una tragica vicenda accaduta in provincia di Potenza, dove un uomo ha ucciso la moglie e i due figli, uno dei quali con disabilità, togliendosi poi a propria volta la vita.
Da un po’ le mie riflessioni su certi temi hanno preso l’abitudine di rimbalzare per qualche tempo nella mia scatola cranica, consumare lì la loro energia e spegnersi, forse per l’incapacità di farle uscire efficacemente, ma il mio mestiere è fare il chimico e nessuno mi ha insegnato a stare in trincea a difendere i diritti di due figli con grave disabilità.
L’UFHa (Unione Famiglie Handicappati), della quale sono Presidente, è fra le Associazioni che hanno fondato la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e la dottoressa Cecilia Cattaneo, che ne è stata per lunghi anni la Presidente, ha sofferto della mia stessa “sindrome”, anche se lei, fine intellettuale, piuttosto che farsi venire il mal di testa, abbandonato l’elegante accento fiorentino, rappresentava nel toscano più colorito, a un Direttivo sbigottito, i problemi delle persone con disabilità e delle famiglie che se ne prendono cura.
È un fatto comunque che né l’UFHa, con la ben corazzata Cecilia Cattaneo, né altre Associazioni hanno avuto la forza di suscitare un dibattito pubblico serio, una vertenza sociale, sul tema delle famiglie con figli gravemente disabili.

Caro Franco, ho stima di te e tanto apprezzo la tua intelligenza, quindi vorrei esprimerti in piena libertà qualche ruvida riflessione.
Mi sento di condividere quanto scrivi in merito alla superficialità con la quale, di solito, i mezzi di informazione trattano fatti di cronaca così complessi e raccapriccianti; né posso non condividere le tue considerazioni etico-morali su un fatto di tale gravità. Però non possiamo fermarci qui! Non si può fermare qui il presidente dell’UFHa che ha visto due Soci della propria Associazione protagonisti di fatti analoghi a quello di cui stiamo parlando; non può fermarsi qui chi raccoglie la disperazione di decine di genitori; non può fermarsi qui chi non riesce a mandare nel dimenticatoio molte decine, se non centinaia, di episodi analoghi che negli ultimi anni spesso non hanno “meritato” che poche righe in cronaca nera (ho rifiutato, nel sostituire Cecilia Cattaneo, di prendere in consegna un ponderoso dossier contenente ritagli di giornale su questo argomento…).
Alla domanda retorica che titola il tuo editoriale (Chi era la persona con un grave handicap?) neppure io avrei esitazione: risponderei il padre! Ma usciamo dal caso specifico, poiché, come tu scrivi, si tratta di «episodi di cronaca che sembrano ripetitivi e simili, anche se spesso siamo in presenza di situazioni assai complesse e differenti».
Trovo quest’ultima frase particolarmente efficace per descrivere il mondo della disabilità! Anch’esso è fatto di realtà assai complesse e differenti davanti alle quali spesso non facciamo le necessarie distinzioni. Il sacrosanto diritto delle persone con disabilità alla vita indipendente, al lavoro, alla vita affettiva, allo sport ecc. è – per una parte delle persone con disabilità e per le loro famiglie – questione secondaria, se non irrilevante, rispetto alla loro quotidianità. Un padre che cambia pannolini a un bimbo e continua a cambiare pannoloni al figlio adulto, avendo abbondantemente raggiunto l’età del nonno; un padre che ha impiegato la vita a interpretare i bisogni del figlio autistico, dimenticando di comunicare con i suoi simili, di coltivare i suoi affetti, la sua vita sociale; un padre che affronta un figlio violento fino all’età in cui non è più in grado di sostenere con lui un corpo a corpo per difendere gli altri familiari, è sicuramente una persona “handicappata”! Con handicap la cui gravità dipenderà dalla sua salute, dalle risorse umane, morali, culturali ed economiche che può mettere in campo (e parliamo di padri perché non solo nello specifico, ma statisticamente, sono i padri i protagonisti degli orrori di cui trattiamo quando, come spesso accade, non scappano).

Questa fuggevole incursione nella vita delle famiglie, e in particolare dei padri, che vivono i problemi dei loro figli gravemente disabili non vuole spiegare un gesto assurdo e criminale che resta ingiustificabile. Vuole però che le tragiche realtà che conosciamo non continuino ad essere rappresentate con un «rassegnato e scorretto cliché informativo», né liquidate con un catartico momento di indignazione collettiva, ma affrontate con politiche adeguate.
Il problema esiste, ed è statisticamente rilevante. Questo significa che specialmente nei casi di maggior gravità è necessaria l’effettiva presa in carico della famiglia, è necessario un progetto di vita della persona con disabilità, che non trascuri quella che, nella maggior parte dei casi, è la causa scatenante delle tragedie: il “dopo di noi”! Tema, quest’ultimo, che forse le Associazioni di familiari non riescono a rappresentare con la necessaria efficacia e per il quale avrebbero dunque bisogno dell’apporto solidale, convinto e fattivo, di tutto il mondo della disabilità.

Guido Trinchieri

Presidente dell’UFHa (Unione Famiglie Handicappati)

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Clicca qui per leggere l’articolo su superando.it.

U.F.Ha. Ottovolante Campione d’Italia

Sport per doisabili

UFHa Ottovolante Campione d’Italia

“Il campionato di calcio FISDIR proclama i nuovi vincitori, le tre squadre campioni 2014 tra conferme (Obiettivo Uomo nel livello agonistico) e novità.

Le novità sono rappresentate dalla Disabili Erei nel livello Elitè e dall’UFHA nel promozionale che, dopo anni di ottimi piazzamenti, riesce ad ottenere l’ambito titolo nel promozionale, livello dal quale cominceremo l’analisi del campionato.

Livello promozionale: onore all’UFHA! Lo avevamo detto nella presentazione di questo campionato, il calcio è pieno di storie bellissime che narrano di squadre ripescate all’ultimo minuto capaci di scrivere pagine importanti di sport.
E’ ciò che a Carbonia è capitato ai romani, volati in Sardegna per la rinuncia dell’Albano Primavera e alla fine capaci di sbaragliare l’agguerrita concorrenza.
Chiuso il girone iniziale con 7 punti in tre giornate – frutto di due vittorie contro Briantea 84 e Centro Serapide e un pareggio a reti inviolate contro Parco De Riseis – i laziali battevano proprio i pescaresi nella finalissima con un secco 3 a 1, che assegnava di fatto la medaglia d’argento ai ragazzi di D’Ottavio, secondi davanti a Centro Serapide e Briantea 84.
I campani del Serapide cedono il tricolore all’UFHA dunque, che scrive una pagina importante della propria storia conquistando il titolo 2014.”

UFHa Ottovolante Campione d'Italia

UFHa Ottovolante Campione d’Italia

Fin qui la cronaca ufficiale della FISDIR. Vale la pena aggiungere quanto questa impresa sia stata fortemente desiderata, cercata e sognata dai nostri ragazzi del laboratorio terapeutico di attività motoria ( leggasi Calcetto ) del Centro Diurno LUMIERE gestito dalla ASL RM/A – IV Distretto e da ROMA CAPITALE: MARCO C., LUCA, STEFANO D.N., ALESSANDRO, MARCO P., MAURO, FILIPPO, MASSIMILIANO, FRANCESCO, STEFANO R., RICCARDO, MICHELE, MARCELLO.

Questi ragazzi sono anche soci dell’Associazione Sportiva Dilettantistica U.F.Ha. e tesserati FISDIR; Campioni regionali 2009, Medaglia d’Argento nel Campionato Italiano di Firenze 2012, Medaglia d’Argento nel Campionato Italiano di Augusta (SR) nel 2013.

Anni di allenamento terapeutico non sfociano spesso in una riva plateale come quella di un campionato Italiano. A noi è successo. BRAVI! BRAVI! BRAVI!

L’U.F.Ha. ha ascoltato la nostra voce ed ha acceso i motori dell’aereo per la Sardegna. ED IL SOGNO E’ DIVENTATO REALTA’. GRAZIE U.F.Ha.

Il resto già lo sapete.

Un grazie speciale a Enzo De Nardis Presidente della Polisportiva GIRASOLE e grande organizzatore dell’evento sportivo che ci ha riservato una ospitalità d’eccezione.

Ed infine un grazie tutto di cuore ai tre amici che volontariamente hanno accompagnato la squadra dell’UFHa e del Centro Diurno LUMIERE.: Pasquale, Salvatore e Renzo.

La FISDIR ci ha consegnato 15 scudetti. Non sapiamo dove cucirli. Confidiamo nella generosità di qualche sponsor che doni all’Ottovolante una divisa nuova.

renzo.medas@fastwebnet.it

Il Congresso FISH 2014 tira le somme

Tre giorni intensi e appassionati (27/29 marzo) quelli del Congresso 2014 della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap che quest’anno festeggia il ventennale della sua costituzione. Tre giornate di confronto ma soprattutto di programmazione politica per l’immediato futuro e per prospettive di più lungo respiro. Per consolidare e rilanciare la propria iniziativa politica.

Non c’è futuro senza memoria: ricordare da dove si è partiti, la strada percorsa, i successi e gli insuccessi di vent’anni di attività, i cambiamenti del contesto politico, sociale, culturale, è indispensabile per ogni azione futura forte di una oramai robusta identità.

La prima giornata (Spazio Aperto, Roma) ha offerto l’occasione proprio per iniziare la riflessione, aprendo l’incontro ad un folto e qualificato gruppo di ospiti: dal Parlamento ai Ministeri, dall’INPS alle organizzazioni sindacali, dagli Enti locali alle organizzazioni dell’impegno civile.

Densa la prolusione del Presidente Pietro Barbieri: uno spaccato di cosa sia accaduto, in vent’anni, di positivo e negativo per le persone con disabilità, di come la loro identità, la loro volontà di esserci da protagonisti abbia inesorabilmente prodotto effetti significativi ed abbia fornito strumenti e occasioni per non poter essere più esclusi dal confronto e dalle decisioni future che li riguardano. Una strada lunghissima ancora da percorrere.

Particolarmente atteso l’intervento del neo-ministro del lavoro e delle politiche sociali, Giuliano Poletti. Da Poletti un riconoscimento netto all’autorevolezza di FISH e alla sua capacità di saper rappresentare le istanze, i disagi ma anche le idee per una società più inclusiva, più attenta, e in grado di non lasciare nessuno “indietro” o “fuori”.

Il Ministro ha rassicurato circa le risorse destinate alla politiche sociali: non saranno oggetto di spending review né di interventi di riduzione.

Medesima rassicurazione circa i criteri di concessione dell’indennità di accompagnamento: rimarranno tali, per ora, senza intervenire in modificazioni di sorta. Questo non significa, ha precisato Poletti, che il comparto delle provvidenze assistenziali – o piuttosto delle politiche di sostegno alle persone con disabilità – non saranno oggetto di una oculata e cauta rivisitazione.

I lavori congressuali

La seconda e la terza giornata sono state dedicate ai lavori congressuali veri i propri. Dopo aver apportato modifiche allo Statuto al fine di favorire ulteriormente la partecipazione associativa e migliorare l’organizzazione degli organi direttivi, il Congresso ha ascoltato e approvato la relazione del Presidente Pietro Barbieri.

Centrale l’appello alla futura Giunta che “dovrà assumere questa connotazione: una squadra plurale di vertici associativi in grado di assumere su di loro la responsabilità della dimensione politica e organizzativa del movimento che in Italia si è posto come avanguardia nella promozione dei diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie.”

Una voce unitaria risultante dalla partecipazione altrimenti vi è il rischio di “un ritorno alle categorizzazioni, alle divisioni per disabilità o, peggio, per patologia, produrrebbe l’involuzione antecedente la stessa nascita della Federazione in cui il nostro mondo sarebbe considerato come frammentato, fragile, fondato su personalismi ed incapace a proporsi come soggetto politico credibile.”

Il Congresso, oltre ad approvare la relazione del Presidente uscente, ha unanimemente tributato un commosso saluto a Pietro Barbieri che lascia la guida della Federazione dopo 18 anni nel corso dei quali ne ha segnato profondamente la storia, l’attività e la indiscutibile crescita.

Le mozioni congressuali

Il Congresso si è poi dedicato alla discussione e all’approvazione della mozione generale e delle mozioni particolari. Tutte segnano l’attività e le iniziative della Federazione già nell’immediato.

Molto dettaglia e particolareggiata la mozione generale che individua i punti salienti e prioritari declinando obiettivi e azioni sulle politiche sociali, sulle politiche per la disabilità, sulla salute, sulla vita indipendente, sul lavoro di cura, sul lavoro, sull’inclusione scolastica.

Su quest’ultimo aspetto è stata approvata una ulteriore mozione particolare sulla qualità dell’inclusione scolastica e l’istruzione domiciliare, oltre che sulle tasse scolastiche.

Garanzia dei diritti umani e della vita indipendente sono l’oggetto di una mozione di denuncia presentata da ENIL e approvata dal Congresso.

La promozione della conoscenza dei fondi strutturali europei e delle politiche dell’Unione e internazionali sulla disabilità saranno al centro di uno specifico seminario, approvato in una mozione presentata da DPI.

Un ulteriore mozione particolare è stata riservata alla futura formazione dei quadri dirigenti della FISH: obiettivo favorire la partecipazione qualificata dei under35.

Unanimità per l’ultima mozione, presentata da Roberto Speziale (Presidente ANFFAS).

In Italia sussistono ancora oggi realtà segreganti per le persone con disabilità, in particolare di origine intellettiva, che sono costrette a vivere presso istituzioni totali che per loro natura non consentono alcuna reale inclusione. Ciò contro l’articolo 19 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.

La mozione impegna la FISH a elaborare, avanzare e sostenere proposte di modifica normativa nella direzione di rimuove ogni situazione segregante di istituzionalizzazione delle persone con disabilità a favore della domiciliarità o di piccole comunità, della permanenza e inclusione nella propria comunità di origine. Ed inoltre a promuovere linee di finanziamento consolidato mirate alla deistituzionalizzazione delle persone con disabilità.

Il rinnovo della Giunta nazionale

Il Congresso ha infine rinnovato la Giunta nazionale. Essa passa a 15 componenti con la decisione di riservare all’interno dell’organo tre rappresentanti espressione delle Federazioni regionali, sempre nell’ottica della massima partecipazione. Gli altri 12 componenti rimangono espressione associativa.

Su 110 delegati ammessi al voto, sono risultati eletti:

Per le associazioni: Vincenzo Falabella (FAIP, 98 voti), Mario Battaglia (AISM, 61), Silvia Cutrera (DPI Italia, 60), Roberto Speziale (ANFFAS, 55), Marcello Tomasetti (UILDM, 53), Marco Espa (ABC, 52), Vincenzo Soverino (AISLA, 42), Antonio Cotura (FIADDA, 39), Marzia Tanini (UNITALSI, 38), Germano Tosi (ENIL Italia, 36), Mario Chimenti (FANTASIA, 26), Francesco Diomede (AISTOM, 25)

Per le Federazioni Regionali: Donata Vivanti (Toscana, 92 voti) Daniele Romano (Campania, 76) Giampiero Licinio (Friuli Venezia Giulia, 25)

Rinnovato anche il Collegio dei revisori dei Conti (Franco Giona, Francesco Marconetti, Andrea Napoli).

Nei prossimi giorni verrà definita la prima seduta della Giunta, nel corso della quale verrà eletto il Presidente, i vicepresidenti, segretario e tesoriere.

Un lunghissimo applauso ha salutato Salvatore Nocera che con passione, competenza di massimo livello è stato una personalità centrale nella storia e nelle azioni della FISH. Nocera rimane un punto di riferimento per la Federazione ma esce dalla Giunta. Rimane nel Comitato dei Garanti (con Trincheri e Coppedè), organo anch’esso rinnovato in occasione del Congresso.

Partecipata e particolarmente sentita la serata di venerdì 28 marzo dedicata al ricordo di Bruno Tescari e di Gianni Selleri, due compiante personalità che hanno molto contribuito alla nascita e al consolidamento della FISH, ma che sono state testimoni di un impegno civile e culturale anche al di là delle sigle e delle appartenenze.

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A Bologna il 12 e il 13 Luglio la Conferenza Nazionale sulla disabilità

(regioni.it) Si terrà a Bologna (palazzo dei Congressi della Fiera di Bologna) il 12 e il 13 luglio la IV Conferenza Nazionale sulle Politiche della disabilità promossa dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, presso il quale è istituito l’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità e organizzata insieme alla Città di Bologna.
L’evento rappresenta un’occasione di confronto fra le istituzioni e le organizzazioni rappresentative della società civile e del privato sociale, che esplicano la loro attività nel campo dell’assistenza e della integrazione sociale delle persone con disabilità.  La Conferenza, prevista dall’art. 41-bis della Legge 104 del 1992, costituisce l’opportunità per una puntuale riflessione sul lavoro svolto negli ultimi anni dall’Osservatorio ed è, inoltre, un momento molto atteso ai fini della più ampia condivisione del primo Programma d’ Azione Biennale  per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità.
Nell’ambito dei compiti assegnati dalla Legge n° 18 del 2009all’Osservatorio, lo scorso mese di marzo l’organismo ha, infatti, concluso il processo relativo alla predisposizione di un programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità, in attuazione della legislazione nazionale e internazionale.
Si è trattato di un processo molto partecipato, conclusosi grazie all’attività di sei gruppi di lavoro interni all’Osservatorio ed aperti anche al contributo di ulteriori esperti ed esponenti del mondo dell’associazionismo e ha tratto frutto dall’intensa attività che ha portato, alla fine del 2012, alla redazione del primo Rapporto all’ONUsulla implementazione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità.
L’evento si articolerà su due giornate, con inizio la mattina del venerdì alle ore 9 e conclusione a metà del sabato, con una plenaria iniziale, un pomeriggio dedicato ai gruppi di lavoro, ed una seconda mattinata dedicata ai ritorni in plenaria delle conclusioni dei gruppi e ad una tavola rotonda di confronto con le federazioni nazionali maggiormente rappresentative del mondo della disabilità e con le parti sociali e la partecipazione dei Ministri competenti, delle Regioni e Provincie Autonome, delle Autonomie Locali.
I gruppi di lavoro, che si legano alle prime sei linee di intervento del Programma d’ Azione Biennale, sono i seguenti:
1)    revisione del sistema di accesso, riconoscimento/certificazione della condizione di disabilità e modello di intervento del sistema socio-sanitario;
2)    lavoro e occupazione;
3)    politiche, servizi e modelli organizzativi per la vita indipendente e l’inclusione nella società;
4)    promozione e attuazione dei principi di accessibilità e mobilità;
5)    processi formativi ed inclusione scolastica;
6)    salute, diritto alla vita, abilitazione e riabilitazione.
Gli inviti sono dunque partiti e le risposte arriveranno a breve. Ma qualche nome è dato per “sicuro”, come quello del sottosegretario all’Istruzione Marco Rossi Doria e del Presidente della Conferenza delle Regioni Vasco
Errani, oltre al ministro del Lavoro e Politiche sociali Enrico Giovannini e al suo viceministro Cecilia Guerra. Prende quindi corpo la Conferenza nazionale sulle politiche della disabilità.  Dopo i saluti iniziali, la mattinata del venerdì sarà affidata all’apertura di Cecilia Guerra e all’illustrazione dello stato dell’arte delle politiche sulla disabilità; a livello internazionale, nazionale e regionale. Del quadro internazionale parlerà tra gli altri Daniela Bas, da due anni e mezzo a capo della Divisione per le Politiche Sociali e lo Sviluppo del Segretariato delle Nazioni Unite – DESA (Department of Economic and Social Affairs). Bas, che in passato ha fatto anche parte dell’Osservatorio nazionale sulla disabilità (rappresentava il Ministero degli esteri), interverrà da New York con un video-messaggio, in quanto impegnata nell’organizzazione della VI Conferenza degli Stati Parte della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, prevista al Palazzo di Vetro dal 17 al 19luglio. Con lei interverranno anche rappresentanti dell’Unione Europea e del Consiglio d’Europa.
Il quadro nazionale sarà illustrato da Matilde Leonardi, coordinatrice del Comitato scientifico dell’Osservatorio nazionale, il quadro regionale da Lorena Rambaudi, coordinatore della Commissione Politiche sociali della Conferenza delle Regioni.
La lista dei moderatori e dei rapporteur dei sei gruppi di lavoro è  ancora in lavorazione: a rappresentanti delle
istituzioni toccherà il ruolo di moderatore (saranno
indicati soggetti dei ministeri del Lavoro, della Salute,
dell’Istruzione e delle Regioni) mentre le associazioni si
divideranno i sei posti di rapporteur che dovranno sintetizzare il sabato mattina in assemblea plenaria il lavoro svolto il pomeriggio precedente nei gruppi di lavoro. Alla tavola rotonda conclusiva, insieme a ministri e sottosegretari, prenderanno la parola anche i sindacati (Cgil, Cisl, Uil, Ugl) e i Presidenti delle due federazioni maggiormente rappresentative: Pietro Barbieri per la Fish e Giovanni Pagano per la Fand.
La partecipazione alla Conferenza è aperta e gratuita.  È possibile pre-iscriversi ai gruppi di lavoro nonché alla Conferenza scaricando la scheda di iscrizione che dovrà essere inviata per fax o posta elettronica alla:
Segreteria Organizzativa Bologna Welcome – Bologna Congressi SpA  (Tel +39-0516375186,  Fax:+39-0516375149 info@bolognawelcome.it – balberti@bolognawelcome.it; sito web: www.bolognawelcome.it

Assemblea Consulta Regionale per i Problemi della Disabilità e dell’Handicap

27 giugno ’13 sala Tirreno

Relazione del Presidente

G. Trinchieri

 

Qualche riflessione sulla situazione economica che  stiamo attraversando è necessaria!

La situazione economica, che rende difficile la vita di tanti cittadini ha, sui disabili e sulle loro famiglie, un impatto devastante,  poiché si tratta di cittadini già in affanno, non solo sul piano economico, ma sul piano del riconoscimento di diritti umani fondamentali, delle pari opportunità, del diritto all’istruzione, del diritto al lavoro ecc.

Un percorso, seppure lento, verso la piena cittadinanza, non solo si è fermato ma ha invertito pericolosamente la rotta. Le famiglie che si prendono cura di persone con disabilità sono sempre più povere e sole: i servizi sono sempre meno presenti ed erogati in maniera episodica ed incerta, non più diritti ma elargizioni!

La nuova fase politica, apertasi in Regione con il cambio di amministrazione, accende molte speranze. La Consulta per i Problemi della Disabilità e dell’Handicap, le associazioni che la compongono ed i leader associativi che le rappresentano, sono un patrimonio di conoscenze, di esperienze, di capacità a disposizione perché, in questo nuovo quadro,  la politica regionale riprenda la strada della crescita democratica e civile. La delega “Tremonti” di riforma dei servizi sociali e del fisco, all’art. 10 affermava che i servizi sarebbero stati garantiti solo a chi “autenticamente bisognoso”, vorremmo invece che si  recuperasse lo spirito della Costituzione che impone di rimuovere gli ostacoli che impediscono condizioni di parità fra i cittadini (art. 3), e quello  della legge n° 18 del 3 Marzo 2009” convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità” , che guarda alla disabilità  non tanto come  limite della persona, ma come conseguenza di un ambiente sfavorevole che può determinare emarginazione e segregazione dalla vita civile e sociale.

Dall’ultima nostra assemblea tenuta in occasione dell’approvazione del documento della Consulta, destinato ai candidati alla presidenza della Regione, sono notoriamente cambiate molte cose. L’assessore Paola Vasini, designata alla guida dei servizi sociali della Regione, ha dato sollecitamente la sua disponibilità ad incontrare la Consulta che le ha voluto esprimere le felicitazioni per la sua nomina e gli auguri per il difficile lavoro che la attende.

L’incontro è stato comunque tutt’altro che formale, è stato affrontato l’annoso e spinoso tema del ruolo della Consulta spesso, in passato, ignorato e mortificato. Abbiamo, pertanto, apprezzato particolarmente la decisione dell’Assessore che ha disposto  l’assegnazione di una stanza e reso disponibile un impiegato regionale per supportare le attività della Consulta. Supporti che, per quanto previsti nella legge 36/2003 istitutiva della Consulta, sono stati in passato, insistentemente, quanto inutilmente, richiesti. E’ stata focalizzata l’attenzione su alcuni dei temi già individuati quali prioritari nel documento proposto dalla consulta prima delle elezioni e che si auspica possano essere affrontati con decisione e tempestività.

In particolare

  1. Il recepimento da parte della Regione della legge 328/2000. Legge che, ad oltre cento anni dalla riforma Crispi, ha riscritto le regole dell’assistenza pubblica, restituendo dignità umana e diritto di cittadinanza alle persone con disabilità. Riteniamo debba esser il primo impegno per la nuova amministrazione regionale . Il tema, sottovalutato, per oltre  dieci anni, non è di poco conto: poiché attraverso quella legge possono trovare attuazione diritti importanti ancora negati alle persone con disabilità.
  2. L’istituzione di un osservatorio sull’applicazione, a livello regionale,  della  “Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità”, recepita nel corpus della legislazione della Repubblica Italiana,  con la Legge n° 18, dal 3 Marzo 2009 ma spesso ignorata in atti normativi anche recenti.
  3. Riattivare il percorso per la istituzione Della” Fondazione insieme dopo di noi” nata dalla stretta collaborazione fra la Consulta e l’assessorato. Il documento, redatto a cura della regione, recepisce idee ed esperienze particolarmente innovative, che hanno acceso grandi speranze nelle famiglie angosciate da questo problema. E’ necessario al più presto stilare un programma operativo che dia la certezza di portare a compimento una iniziativa, anche politicamente, molto qualificante .
  4. La questione della compartecipazione alla spesa, per le persone con disabilità che frequentano i centri diurni ex art. 26, è stata per la Consulta motivo di forte impegno. La L.R. del 24 Dicembre 2010 n°9 Disposizioni collegate alla legge finanziaria regionale per l’esercizio finanziario 2011, per gli aspetti che ci interessano viene ordinariamente disattesa. Persone con disabilità tanto grave da non avere altra possibilità che frequentare un centro diurno, vengono costrette, illegittimamente a pagare una compartecipazione non dovuta, una vessazione scandalosa che richiede un intervento urgente!

I commi 92,93e94 dell’art. 2 della richiamata legge 9 riportati di seguito non lasciano dubbi!

92. La Regione concorre agli oneri a carico dei comuni derivanti dall’applicazione dei decreti del commissario ad acta per il piano di rientro sanitario n. U0095/2009 e U0051/2010 concernenti la compartecipazione alla spesa per le attività riabilitative erogate in modalità di mantenimento, regime residenziale e semiresidenziale.

93. Con deliberazione della Giunta regionale sono definiti criteri e modalità di  attuazione del comma 92, in particolare:
a) hanno diritto alla compartecipazione alla spesa da parte del comune le persone maggiorenni con un reddito ISEE individuale non superiore a euro 13.000,00 annui nonché le persone minorenni il cui nucleo familiare abbia un reddito ISEE non superiore a euro 26.000,00 annui;

b) la partecipazione della Regione è pari all’80 per cento degli oneri netti sostenuti dai comuni.

94. Agli oneri di cui al comma 93, stimati per l’anno 2011 in euro 16.000.000,00, si provvede con quanto previsto sullo stanziamento del capitolo H41584 del bilancio dell’anno 2012 a seguito di rendicontazione da parte dei comuni.

La Consulta è stata convocata anche dall’assessore al lavoro, Lucia Valente, per discutere i problemi specifici dell’inserimento lavorativo delle persone con disabilità e mettere in programma incontri finalizzati ad   affrontare i problemi nell’ applicazione della legge 68 e la regolamentazione della legge regionale  19.

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